2007年2月
こわーい!
一時間ほど前、発作起こしたぁー。
焦ったぁー。
病院連れて行こうとしたら 治まった。良かったよ。
昼寝してたはずなのに?と見てみると また目がおかしい。ほっぺがぴくぴくしてるし・・
はぁー 焦ったわ。
あなたなら どうする?
あるところに障害をもつ6歳の子供がいました。
パパもママもお仕事に行っているので 昼間は保育園に通っています。
兄弟のいない その子は保育園で大勢のお友達や優しい先生に囲まれて 楽しく過ごしていました。
そこの保育園の行事はとても趣向を凝らしていて、園児達も一生懸命練習し、ハイレベルな競技や演奏にチャレンジしていました。
初めての運動会に音楽会、お友達と同じことはできないけれど 先生やママがそばについてくれ その子なりにできることを頑張りました。
パパもママも一人っ子の晴れ舞台に ビデオにカメラ、介助とうれしい悲鳴でした。
先生方も 準備や指導で大変でしたが その子の横で楽器のお手伝いをしました。
でも 張り切りすぎたのか、負担だったのか その子は行事のたびに その後しばらく体調を崩し お休みしてしまうのでした。
2年目、3年目 その子が舞台にあがることはありませんでした。
いえ正確には、運動会ではその子ができる親子競技を入れ、最後の玉入れにも参加。音楽会、生活発表会は観覧席で見学でした。
その子は おうたがとても好きです。楽器も鈴やタンバリンなら鳴らせます。リハビリで前まわりも練習し始めたところでした。どれも 同じクラスの子供には 到底及ばないものでしたが・・・
ママは 参加できないか、先生に相談に行きました。
先生は多くの子供や親を見てこられたベテランです。この子を舞台に上げ、いつもと違う緊張感にさらすのは負担が大きすぎる、と判断しました。普段は教室でお友達と一緒に練習にも参加し、楽しんでいる。この子にはこの子のペースがある、と感じました。また、その子に一人つきっきりというのも役割的に難しいものがありました。
パパは・・・無言のままでした。
ママは その程度の緊張感は大した負担ではないと思いました。もし、それで少ししんどくなれば その後、数日休養すればいいと考えました。 人手のことなら私が手伝う、舞台上で騒ぎ出したら すぐ下がるようにするから。。。と思いました。
無理をさせず、その子のペースでと願う保育園側、参加することに意義があると思う親側との話し合いは平行線のまま。
同じクラスのお友達の発表をその子は一番前の席で見ました。
その子は 特にいつもと変わった様子は見られませんでした。出られないから落ち込むこともありませんでした。
そうして生活発表会が終わりました。長い台詞や難しい演奏をがんばった園児達の姿に、涙ぐむ親や先生の姿がありました。”よく ここまで成長したなぁ・・・”
■■あなたは どの立場からこのお話を読まれましたか。そうしてあなたなら どうされたでしょう。。。■■
そういうものか。。。
ここのとこ そのことで悶々としてた。
ところが
今の私は気分爽快!
ほんと ちょっとしたこと。
あの時、その場から逃げず でも無理せず 友達と話し、そこに居続けたことで それなりに悩みは解消できた。
解決じゃないけれど。。。
でも 考え方って大事なんだと思った。状況は変わってないのに 気持ちはこんなに楽になるんだ。。。
今日はほんとにありがとう。
話ができてよかったよ☆あなたがいなければ 他の人とも話せなかったかも。私はすねて帰ってたかも。。。また いろんなことがイヤになってたかも。
デトックス
岩盤浴&よもぎ蒸しに行ってまいりました。
よもぎ蒸し、初体験☆
どちらもよかったよ。
友達が行って”よかった”というお店に一緒に連れて行ってもらいました。
オープン一周年ということでSALE価格になってたの。タオルや作務衣も用意されてて、シャワー室も完備。
受付のお姉さんも とても感じがよかった。わかりやすい説明だけで 余計な勧誘とかないしね。。。
まずは岩盤浴。かつて倒れたことのある私ですが もちろん大丈夫。下着もとって作務衣だけになります。ミネラルウォーターを飲んでから10分うつぶせ、その後仰向け10分 のはずが結局寝てしまって 30分くらいそのままだったかしら。。。
少しふらーっとなったんだけど 外に出て水分補給。そこで数分休憩。。。これを2~3回繰り返すと効果的らしいよ。
すっごい汗が出ました!足とかもすごい☆ よく言われてるけど この汗ってべたつかないんだよね。天然のクリーム作用があるとかで・・・お肌がとてもしっとりします♪
60分の岩盤浴が終わり、お待ちかねのよもぎ蒸し。体験してみたかったのぉー♪
まず体がすっぽり隠れるビニールのマントをはおります。顔だけ出した状態ね。で汗だらけの作務衣のズボンを脱ぐ。背中のニキビとか気になるなら上も脱いで、全身で蒸気を浴びると効果的らしいよ☆
で穴があいた椅子に腰掛ける。下からはよもぎを蒸してる蒸気がすごい!部屋中、漢方っぽい香りが漂ってる。。。
テレビも常設してあって 飽きることなく25分。途中でスタッフさんがお水持ってきてくれたり、まめに適温を確認してくれたり。友達と二人、顔まで汗かきながら雑談して過ごしました。(ほんとは私語禁止・・・人、いなかったから許してね)
よもぎ蒸しもすごい汗かいたよー。ほんと体の中から暖めてくれてる感じで。終わった後もぽかぽかでした。
お腹にもよさそう・・・ 帰ってからはお通じよかったですよ☆
リラックスできたな。今週もいろいろ疲れたけど すっきりリセットできた気がする♪また行こうっと。体も早め、早めにメンテナンスしとかないとね。。。
動脈管!?
きのうは私の一ヶ月検診。血圧は87/58と低かったものの異常なく、入浴OK♪うれしい。久々にお風呂に入れました。
今日はこうせいの面談。M Drが言うにはちょっと早いけどという前置きつきで説明してくれました。
胎内にいるときは肺へ血液を送る必要がないから 青で示してる動脈管というところを通って循環させてるらしい。
産まれてくると その動脈管が閉じてくるねんて。普通に産まれた子で3~4日で閉じるとか。
こうせいも落ち着いてたみたいやねんけど 閉じきらなくて動脈管に血液が流れてるねんて。そのせいで循環が小さくなって他のところに血液はいきにくいし、肺や心臓の負担が大きくなってるらしいの。
だから呼吸もうまくいきにくいみたい。薬を入れてしばらく様子を見るって。それでも閉じないようならOP。
この間初めて一件やったらしいよ。ここの病院で。しばらくっていう期間はどれくらいとは言えないらしいんだけど。
・・・・・・・・・きっとそのうち閉じるでしょう。
~これはだんなさんの専門分野。素人が聞いてもなんか大変そう、って感じなんだけど その道の人はどう捉えたんだろう。
いや、もちろん私もかなりへこんだよ。でも よくわからないからある意味、楽観視できるというか・・・気持ちの持ちようでね。
彼はいろんなデータがあって 今Drが説明してる話がきっと痛いほど理解できたんだろうなぁ。。。口数少ない彼が なんかボソッと言ってた気がするけど覚えてない。
いろんなものが積み重なったね。これはまだまだ始まりに過ぎないけどね。。。 ~
わがまま?
ローカル線が走る線路があり、大きな川があり、一面に広がる田んぼがあり。。。とってものどかなところです。
約40分間、コウを合わせて6人のクラスにお邪魔しました。学年ごとのクラスじゃなくて できることが同じぐらいの子が集まってるのかな。
先生も一人ずつにつくぐらい たくさんおられて 歌いながらの体操に、ご挨拶に、お外へお散歩。でお買いものごっこ。。。
楽しそうでしょ。。。 なのにこうちゃんは・・・
泣きっぱなしでした。バギーに座ってるのに動かないのが 気に入らなかったみたい。
この頃、自己主張がはっきりしてきました・・・
保育園ではここまでじゃないと思うけど。 私がいるのに自分の主張が通らないとかんしゃくを起こすんでしょうね。
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実家にて
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パパの心境
~13.2.20の日記より~
きのうで丸4週間が経ちました。
そして今日は結婚記念日。
2年前には全く想像できなかった今があるなぁ。
2日前に二人で飲みながら話しててんけど だんなさんは妊娠を聞いたときから予感がしててんて。
きっと すっとはいかないって。 だから手放しで喜ばれんかったって。今から産まれるまでが大変やと思ったらしい。
私は妊娠しにくいって思ってたから それがすんなりいっただけで もうあとは簡単って思ってた。
彼はDrが「今から産みます」って言うのを聞いて すっと楽になったって言ってた。ふっきれたというか・・・
それまでは一日でも長く・・・ってずっと思ってたって。早く出てきたら何か障害が起こるかもしれへんし。
でも産まれるって決まったら 迷いみたいなもんが消えてんて。
たとえ何があっても俺の子やっていう気がすごく強くなったって。。
うれしかったなぁ。
私の方が迷ってるんやろな、今は。何かあったら どうしよう・・・って。
こわいから もしも とか悪い方には考えんようにしてるけど つらい現実に直面した時は私の方がもろいやろな。可能性の話をしてる時は私の方が強いように思うけど・・・
全く反対の考え方やけど よかった。
だんなさんがいてホントによかった。
こうせいは ずいぶん良くなってるって。体重は621gと今日は減ってて 横ばいが続いてるけど・・・
二酸化炭素を示す数値が60とか あったのが30ぐらいに落ち着いてきてるって。
先週は体重を増やす方向でって言っててんけど また呼吸器を外す方向でトライしてみるって。ただ貧血状態ではしんどいから輸血はまた するやろうって。
いろんな数値が上向きらしいよ。よかった♪
体重ぐらいしか わからへんから 減ってるとがっかりしててんけど 今日のDrの口調はとても明るかった。よかったぁ。
今日もこうせいはよく動いてた。6.5cc×12回。 手の動きとかも複雑になってきて顔もふっくらしてきた♪
看護婦さんに「しっかりした顔になってきましたね」って。楽しみやな。
~楽観的な私に慎重派のだんなさん。私はほんとにいいパートナーだなと思ってました。結婚して丸8年。まだまだひよっこですね☆ がんばれ若造!!負けるな若造!! ~
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呼吸器外れません
~13.2.16の日記より~
今日で638g。
先週末に呼吸器が外れるようにって挑戦しててんけど よく呼吸が止まってた・・・
びっくりして叩くと はっ!って気が付いて また呼吸しだすねんけど 結局、次の日には機会が動いてた・・・。
それも18回。10回に減ってたのに・・・
ミルクの量も4ccにっっ!ずーっと6ccやったのに。
さすがに泣いてしまった。 なんかぐたーっとして元気がないし・・・
よくがんばったから疲れてんて。
Drが治療方針を軌道修正しましょうって。3週間~4週間で外せると理想的やってんけど ちょっと辛そうやから 体重増やして1000gぐらいになってから外す方向でって。
あと一ヶ月ぐらいかかるかなって言いよった。
今日、NICUでK。Mちゃんのお母さんって人が話しかけてくれてんけど 734gで産まれて今日55日目で850gぐらい。10cc×12回。
何週で産まれたんやろ。あんまりゆっくり話す間がなかった・・・
きのうは妹ちゃんが こうせいにチョコをくれた♪
ありがとう!
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Thanks☆
京都、豆富菓鋪の豆乳カステラ、手作りガトーショコラ、ポッキーに赤いバラ。
はぁー、どれも美味しそう♪
ガトーショコラは私の仕事の先輩から。。。ありがたい。先日は訓練に付きそっていただいたうえ、手作りケーキまでいただいてしまうなんて。。。
おばあちゃんから Men's ポッキー。いっちょまえだねぇー。
皆様、ありがとうございます。
うちの男前ちゃんは こんな時間だというのに寝てしまいました。
今日、4時起きだったからねー。
午後からの養護学校入学相談でも パワー全快でした。
校長先生の説明中、ずっと「おうた!」って・・・ アピールは十分すぎるぐらいできたことでしょう。。。
こんな時間に寝ちゃったら また夜中起きるんだろうなぁー。 私も夕べは夢見悪くて、寝不足なんだけど・・・
あー、明日また遅刻しそう・・・
さぁ、この貴重な時間にゆっくりお風呂にでもつかってきましょう。。。リフレッシュ♪リフレッシュ♪
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鳥取 珍道中 その2
きれいな でも雪道で不安な蒜山エリアを無事通り過ぎ、車はR9へと向かいました。
少し降りただけで 雪なんて全く無くなりました。。。さっきまでの景色はなんだったんだろう。
あれれ?
あひるぅー???
ここ海だよね。
真っ白の銀世界に 冬の海、青い空。ついでに様々な鳥達に出会い、とっても楽しかった 鳥取珍道中。
ところがね・・・戸倉峠ってご存知?
さっきまで あんな穏やかな景色が続いてたのに また周りが白くなってきた・・・
峠の入り口には「消雪開始」の文字が。
”なんのこと?”って思ってたら 道の両サイドから噴水のように水が飛び出てる!
えっ?えぇー??
雪道を走ることの無い私には かなりの衝撃!
時間はもう19時。まだ凍結しないけど早く抜けなきゃ!
外の気温は-1℃だって。。。
やっと県境の長い長いトンネル。
「・・・どう思う?」
「・・・まさかねぇー」
「だよねぇー。兵庫県の方が雪少ないだろうし。このシャワーがあれば とりあえず大丈夫か!」
雪国だった!!
道路も白い!
おまけにシャワーもない!!
恐るべし、戸倉峠。。。
あなどるなかれ。。。
それでも なんとか無事に帰ってこれましたの。ほんと無謀ですわ、私達。。。
こうちゃん?終始ご機嫌でした。よく食べ、よく寝て、よく遊び。。。
はぁー。。。こわかった。
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鳥取 珍道中
でも目的地は決まってない。そう、また当ても無いドライブ。。。
おっ!米子道。
そうだ!蒜山へ行こう!でジャージー牛を食べよう! ん?ジャージー牛は飲む方だっけ??
「ジャージの恵み」に「ジンギスカン定食」 ご当地料理って感じだわ♪
テーブルにはなぜか香辛料がいっぱい。
蒜山と言えばヨーグルトでしょう。
友人Aちゃんに八つ当たり。
ふと見るとジャージー牛。。。
見つめあい。。。
美味しいお食事に大満足なこうちゃん。トイレもちゃんと教えてくれました。
ここの車椅子用トイレは長椅子も設置してあって使いやすかったわ☆
ここからは下道におりて 日本海の方でもまわってのんびり帰ろうかという計画。
蒜山ICを降りて 目の前の大山蒜山スカイライン(だっけ?)は冬季通行止め。
それじゃぁ と違う道を進んだのだけれど。。。
一面銀世界!誰も踏んでない雪に足を踏み入れると ずぼーってめりこんだ!!
とってもきれいな雪景色に三人(いや、大人二人?)は 大興奮!!
こうちゃんも上手に雪をぽいってしてたよ。
でもね・・・ちょっと不安になってきた。
だって私はノーマルタイヤ。いくら道に積もってないとはいえ、ちょっとやばいんじゃない?
「こっちって倉吉行けるって出てたよね」って話してるうちに目の前に ありえない光景が広がった!
スキー場!?
ありえなーい!!
交差点、前に進めばスキー場、右は先ほどの大山蒜山スカイライン。そして左は たしかに倉吉方面へいける道。 のはずが雪で道なんてまったく見えなかった。。。
そして私達は来た道を引き返したのでしたぁ~
珍道中、後半へ続く。。。
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砂子って。。。
京大病院の近くをぶらぶら歩いてたら 素敵なカードを置いてあるお店を見つけた!
「ふらん」
”職人のおっちゃんが こだわって一点、一点、手作りしてるお店や”って おっちゃん曰く。。。
カード見てたらね、おじさんが 「手ぇ、出してみ。 七夕の歌、知ってはる?あれの ♪金銀砂子~♪ の砂子はこれや」って。
わかる?
切り絵みたいだけど そうじゃないんだ。文様がとってもきれい。
「これは菊や。」「こっちは梅に萩に松やな。」「それは牡丹。牡丹いうのは高貴な花でな。立てば芍薬、座れば牡丹と言うて・・・・」って教えてくれる。
天井には お弟子さん達が使っていたという道具が 所狭しと吊るされていた。
日本の美しい伝統にまた一つ触れさせていただいたような気がしました。
聖護院あたりを歩かれることがあったら さがしてみて。
とっても気さくなおっちゃんが いろんなお話をしてくださいますよ♪
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カウンセリング
今日は仕事を休みました。
朝一でOT
。以前より自分で書くのが上手になっているそうです♪
最近、まじめに家で訓練しているせいか、姿勢も良くなっているとのこと。毎日の積み重ねが大事なのね。。。
保育園へ送って行った後、私は臨床心理士さんの元へ。。。こうちゃんが産まれた時からお世話になっている方です。ベビーセンターにいる子や外来、入院している子のフォロー、そして親の心理的なフォローをしてくださる先生。
当時、 当たり障りのない話しかしなかった私。先生はいろいろ気にかけてくださり、「いつでもお部屋に来てね」って言ってくださったけど そんな気になれなかった。
”人に言ってどうなるの” ”何を話すの?”って思ってた。
手術を繰り返し、何度も入退院したり、大きな発作を起こして危なくなった時でも あんまり話さなかった。
”乗り越えるしかない” ”頑張らなきゃ、踏ん張らなきゃ”って思ってた。
手術の度に不安だったし、発達が遅れてるのは未熟児ってだけじゃないって 感じ始めたときも不安だったし。大きな発作を起こした時は本当に怖かった。
でも私は・・・あまり感情を出さない。
そりゃ泣いたけど・・・ でも自分で色々考えて”考えてもしょうがないでしょ。乗り越えていかなきゃ。強くならなきゃ”ってきっと思ってた。
最初こそ だんなさんとも そんな話をしたけれど いろんなことが繰り返し、繰り返し起こる度、二人とも口に出さなくなった。出せなくなったのかな。
またか、 またか って思う。一つ一つに反応していたら もたなかった。感覚がマヒしていったのかな。
そうやって抑えてしまった感情は じゃぁ どこへ行くのかな。
消化できるものなのかな。
6年経った今。 こういうことになったのかって思い当たることが多々ある。
でも あの時はああするしかなかったんだ。あの時に戻って私がアドバイスしたって きっと”私”は聞き入れない。
今日は先生と一時間半話した。家族のこと、仕事のこと、保育園でのこと。不安や愚痴もいっぱい。だらだら世間話もいっぱい。。。とっても楽になった。先生は別にああしなさい、こうしなさいなんて言わない。でも いろんなケースをいっぱい見てこられた先生の何気ない言葉は いろいろ感じるものがあったなぁ~
マイナスな話や言葉は吐かないでおこうってストイックになり過ぎていた私。頑張らなきゃって肩肘張りすぎて いつのまにか人を寄せ付けなくなってた。
でも それはそれでいいんだよ、たぶん。そうするしかなかったんだから。
今、こうやって自分の気持ちを素直に話すことを覚えたんだから・・・
”しんどい” ”辛い” ”人がうらやましい”って言えるようになったのは ほんの一年前。最初から言える人もいれば 途中から言える人もいるだろうし 最後まで言えない人も。そして別に言う必要も無い人もいるでしょう。
弱い私も強い私も みーんな私だと思える今日この頃。 そのままでいいんだよ。だって素直になった私ってけっこぉカワイイじゃん
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ガス抜きでしたか
~13.2.7の日記より~
きのうは面談。598g。
4日前には582g。 その前は572g。 少しずつ増えてきました♪
今日からミルクも6cc×12回。毎日0.5ccずつ増えててうれしい♪
経過は順調。ミルクもよくおさまってるらしい。
今日で27週なので あと1~2週間で呼吸器を外せるよう持っていくらしい。 機械って良し悪しで ずーっとつけてたら自分で呼吸できにくくなったり、感染症の恐れがあるねんて。 今は一分間に10~12回で動かしてるって。 早く取れたらいいのになぁ。そしたら顔のテープもとれるのに・・・
きのうは肛門にチューブを通して 看護婦さんが何かしてたから”自力で便ができないんやろか・・・?”と心配してたら ガス抜きしてるとのことでした。
あのお腹をぐいぐい押すねんもん。ちょっとびっくりした。
お尻拭くのに ひょいと持ち上げるねんけど こわれそう・・・。いっちょまえにお尻に青アザがありました。
きのうはすごくお目々がぱっちりで驚いた。あんなにはっきりあけてたんは初めて。かわいーい♪
お腹も少しふっくらしてきたし。 左手あげて愛想をふりまいてくれました。
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左京区聖護院
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付き添いです
駐車場はいっぱいで なかなか入れませんでした・・・30分は待ったね。 でも診察券があれば 時間に関係なく、駐車料金無料!これはうれしい♪
妹ちゃんの放射線科の初診。
11時ぎりぎりに入って 終わったのは15時前でした。 診察の他に入院前の検査や病棟の説明とかもあったかららしいんだけど・・・
満床らしくて 放射線治療も しばらくは入院せず、通院でなんとかするみたい。
時間がかかるだろうと思って 本もたくさん持っていってたんだけど 病院の待合いは なんだか空気が重苦しい・・・
そりゃそうだよね。大学病院へ受診しに来る人で軽い病気の人はいないだろうし。
お天気がとても良かったので 外へ出てみました。
古い建物と新しい建物が いい感じに調和してて 絵になります。
暖かくて、あまりにも気持ちいいので ちょっと足を伸ばし、お散歩したくなっちゃった。
行ってみますか。。。
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訓練中。。。
久々に京都の訓練に行ってきました。
おとうたんはお仕事なので 仕事の先輩に付き添いをお願いしました。車で約2時間、遊び相手は必要なのです。。。
●まずはぶら下がり。
最初は手を離しちゃうんだけど、そうすると痛い目に合うので しっかりしがみついてます。先生が前かがみになって負荷をかけても この通り。。。
●股関節を伸ばします
これは丸まりやすいこうちゃんには かなりきついみたい。
●仰向け、うつ伏せ それぞれの姿勢で手だけで体を支えます
肘をすぐ曲げちゃうので軽く支えて・・・ 指も丸まらないように しっかり伸ばします。自分の腕で体を支えることを意識させましょう。 転んだ時に手をつけられるように ね。。。
●腰ひねり。
脳性麻痺により 特に左半身のマヒが強いこうちゃんは 左側が伸びにくい。
でもこれを しっかりやっておくと 寝返りのしかたが全然違います。
●腕伸ばし
●腕屈伸
横向けに寝て腕を伸ばし、手の甲を床につける。そこから肩甲骨の方へ曲げていきます。肩にきくよ・・・
ひどい顔・・・
最初から最後まで泣きっぱなしでした。
久々に声の練習も。
「あー」と声を出させた状態で ”お”の口、”え”の口と作っていくの。こうすると言えるのよね。。。「わんわん」「にゃんにゃん」も。
なーるほど。音を出すために口の形を作るのね。
意識せずにやってることだけど いざしようと思うと 大変なことなんだなぁ~
今日もよく頑張りました。少し介助してあげると ハイハイもするようになってきたしね。一人でおうまさんやかえるさんも 数秒、していられるようになりました♪
先輩にも付いてきていただき ほんと助かりました。感謝!
今朝から また咳が出始めたこうちゃん、お疲れでしょうし 今日も早く寝ることにいたしましょう。。。
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特に理由も無いけれど
最近、美容院を変えたの。10年くらい ずーっと同じところに行ってたんだけど なんか変えたくて。
初めての美容院って 「仕事は?」「今日はお休みですか?」「子供さんは?」とか自己紹介会話が嫌で ずーっと避けてたの。
前回から行ってる ここは当たりだったかも。
余計なこと、何も言わない。担当してくれた人が良かったのかなぁ~。。。 隣の席の人はすごいしゃべってたもんね。
私が”余計なことは言わないで!”オーラ出してたのかしら(笑)
でも結局 髪型の話になったら 大盛り上がり!
春先にロングをばっさり切ってからは ずっとショートのストレート。 美容師さんと話してるうちに 今度はパーマでもあててみようかな なーんて。
業界は今 パーマを押してるらしいよ^^ すぐ人に影響される私・・・
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