2007年4月
ムール貝って。。。
お隣さんから頂きましたの。山形県から送ってきたんですって。
カラス貝、ムール貝と言ってもいいのですか？私には区別ｋがつかない。。。
開こうとしたんだけど固くって・・・。あっさり断念してそのまま火にかけちゃった。
。。
いかが？許してくれる・・・？
案外、砂抜きできてなかった・・・。白ワインでフランペしてニラやパセリを添えてるんだけど ちょっと中途半端だったなぁー。
北の方では普通に取れるのかしら？美味しい調理法、あったら教えてね☆
意外なことにこうちゃんはよく食べてくれました♪
１０の答え
①今だから言える失敗談
・・・免許取立ての頃、山道をドライブしているとバイクの集団が。あんまりゆっくりだったので、追越をかけたところ そのうち一台が転倒！あたってなかったのにぃー！！
で、私はライダーに取り囲まれ、ぼろくそに責めたてられました。どうも唯一の女の子だったらしい。
はいはい、ごめんね。姫をこかしちゃって。。。
②子どもの頃のエピソード
・・・おとなしい子だったので 特にないです。
③無人島に行くとしたら、何を持って行く？
・・・紙とペン。
④もしもこの職業についてなかったら？
・・・趣味の店のオーナー。
⑤テレビの主役に抜擢されました。どんなテレビで相手はだーれ？
・・・”ミッション インポッシブル”でブラピとジョニー・デップとＷ・スミスとオダギリジョー♪
⑥あなたの特技は？
・・・車でどこへでも行けること。
⑦これだけは我慢できないこと
・・・渋滞。
⑧あなたの宝物は？
・・・家族。
⑨もし１００万円もらったら・・・
・・・模様替え。
⑩アラジンの魔法のランプ。３つの願いはなーに？
・・・①一ヶ月休暇をください。②みんなが元気で過ごせますように。③夢を実現する力がつきますように。
正解者は２５人中４人。コレを読むと どれだけ走り屋なんだって感じですが・・・。私の第一印象とこの答えは一致したのでしょうか？
ちなみに最近よく”西川史子”に似てると言われます。私をご存知の方、いかが？
美人に似てるってうれしいんだけど、ちょっと複雑。。。”きつい感じがする”って言われてるような気がするのは私だけ？？？
アルストロメリア
久々に生けてみたよ♪
この時期は花材が豊富♪
新しい職場に来たときから 入口付近のローズマリーが気になってたの。とてもきれくて立派！
少しいただきました☆
書類作成におわれて ずーっとバタバタしてるけど 少しココロに余裕が出てきたのかしら。。。
いえいえ逆だね。お花を触りながら癒されているのです、私。
生けることに集中してると ココロが研ぎ澄まされて クリアになる気がします。
リフレッシュ♪リフレッシュ♪
１０の質問
①今だから言える失敗談
②子どもの頃のエピソード
③無人島に行くとしたら、何を持って行く？
④もしもこの職業についてなかったら？
⑤テレビの主役に抜擢されました。どんなテレビで相手はだーれ？
⑥あなたの特技は？
⑦これだけは我慢できないこと
⑧あなたの宝物は？
⑨もし１００万円もらったら・・・
⑩アラジンのランプをもらいました。３つの願いはなーに？
明日は歓迎会。”新しく来られた方へアンケート”だって☆
けっこぉおもしろくない？質問が。。。みなさまなら 無人島へ何持って行く？誰と共演する？どんな役柄で？そして３つの願いは・・・
この答えをもとに”この人は誰でしょう”ってするんだと思うの。ついつい、笑いをとらなきゃ！って答えに力が入っちゃうのは 関西人の悲しいサガでしょうか。。。
でも・・・いろいろ見直せたかも。３つの願い、お金があったら、違うことをするなら。。。自分がしたいこと 少し見えたような気がしたよ。
答えにはぜぇーったい書かないけどね☆ １０の答えはまた週末に。。。
ぐったりこうちゃん
～１３・４１７の日記より～
きのう今日とレーザー治療がされた。
真っ赤に腫れたまぶたが痛々しい・・・。すごく、ぐったりしてるし、息も浅くてホント虫の息って感じ。
まさか連日とはね。
今日は右眼がきのうの半分、左目が１／３ぐらいの時間やってんて。
どうかこれで見えるようになりますように。。。
頭の方も１０日を無事過ぎて、まず一段落っていうところらしい。
バルブが入ってるねんけど 左が３段階あるねんて。低中高と。 こうせいは中圧にしてるねんて。圧が５ｃｍになったら流れるようにしてるらしい。髄液が空になるのもあかんらしいから・・・。
体重は１０３０ｇ♪やっと１０００ｇをこえました。よかったぁー！！
体力もだんだんついてくるかな。おでこの毛も後退してきて、顔がまた一段とはっきりしてきました。とってもかわいい♪
このまま順調にいってほしいなぁ。
～レーザー治療開始！ほんと辛そうだったよ。。。まぶたをぎゅーって開かせて眼球にレーザー当てるんだよね。想像しただけでも痛そう・・・
頭からお腹まで管が通ってるのね（シャントって言うの）。頭側にバルブが入ってたんだ。忘れてた・・・
日記を読み返してみると 忘れてることって けっこぉ多い。のんびり屋さんというか、なんというか・・・。私らしいや。。 ～
２４週の壁
～１３・４・１５の日記より～
金曜日は眼科のＹ Ｄｒと面談。噂通りはっきりしてた。
レーザー治療したからって１００％良くなるわけじゃないねんて。１５％ぐらいは何の効果も無いって。つまり、失明の可能性もあるってこと。
後遺症としては強度の近視とか、大人になってからの網膜剥離症とか斜視とか・・・。一番軽くて視野が狭くなるらしい。
２６週以降ならまだしも、２４週で生まれてるからリスクは大きくなるねんて。おまけに頭も手術してるし。
心臓にも問題がある分、リスクが高くなるって・・・・。
うーーん・・・・・
でも 大丈夫！！
今までいつも大変なときも乗り越えてきたんだから。
とことんまで心配させるけど、きっと大丈夫やから。
麻酔もせずに治療するねんて。だから呼吸とかもしんどくなったりするみたい・・・。
火曜日になるかな。付いといてあげらな。
お母さんのＣＴはきれかったけど、とても情緒不安定。寂しかったんやな、ずっと・・・・。いろいろ考えちゃった。
～未熟児ちゃんならみんなが通る壁、と言っても過言ではない目の問題。だから事前にいろんなママ友達から聞かされてたの。
が、それまでに色々あったからねー。心臓のことや頭のこと・・・。
だから まだこの上かって感じ。失明って・・・
でも 大丈夫、大丈夫って言い聞かせてた。不安な私と励ます私・・・。私自身の中に何人もの人格がいるような気がしたな。 ～
母も子も・・・
～１３・４・１２の日記より～
今日は１２：３０頃面談に行ってんけど 看護師さん達がいて「酸素もはずれたから抱っこできるかも・・・」ってＤｒに聞いてきてくれた。
ＯＫ！ やったぁー♪♪久々に抱っこ。。。
頭の傷とか左手の傷とか気になったけど結局２時間抱っこしてた。体を横向きに寝かすと落ち着くみたい。
でも１５時前ぐらいになるとぐずりだした。ずーーっと泣いてて暴れてる。お腹空いたんやろーなぁ。
よく泣くようになった。表情が出てきたというか・・・。もう手足もバタバタさせて。
帽子もよく似合ってて かわいー♪看護婦さんみんなが言ってくれるねん。うれしいわぁ。
明日は眼科医と面談。ドキドキやねぇー。厳しいって言うし・・・。
お母さんも心配やしなぁ。なーんか覇気がない。ちょっとノイローゼ気味かなぁ。。。まぁ明日、午前中に脳外科で診察してもらうのでちょっと安心。
早くよくなってほしいなぁー。。。
～抱っこはこわかった。ただでさえ小さくてゴツゴツしてるのに、シャントのバルブがぼこっと出てるからね・・・。手術の傷にしても あたったら化膿するんじゃないか？なんて考えたりして。
それでも ずーっと抱いてるとぬくもりが感じられて ほっとするの。。。
この頃は私の母の状態が悪かった。初孫がこんな状態だったら そりゃ参っちゃうよね。ただでさえ心配性なのに・・・。もともとの高血圧もあって 不安定な感じでした・・・ ～
初手作り
～１３・４・１０の日記より～
体重が９９６ｇから９７２ｇに落ちてました。 でも今日は６ｃｃ、昼から６．５ｃｃに。またすぐに戻ってくるかなぁ。
面会に行ったら ちょうど看護師Ｋさんが帽子を作ってるとこで 私に作らせてくれた♪
そーかぁ。こーやって作るのかぁ。もう出来上がってるのがあるのかと思ってた。
Ｋさんが「今流行の四角いやつとかかわいいですよねぇ」
で、作ってみました。けっこぉ好評♪
こうせいのために何か作るのって初めてで、すごくうれしかったし楽しかった。
かぶせるのも私にさせてくれて・・・。うまいことできないから看護師Ｗさんがこうせいの頭を上げてくれて・・・。
びぃーって泣きよったけど。
だんなさんが足触っても 泣くねん。前よりよく泣くようになったなぁ。敏感になってるのかなぁ。
今日は二人で面談。Ｉ Ｄｒも何で水頭症になったかわからんって言ってた・・・。相変わらず動脈管は閉じてないみたいやし。
でも今日も一日元気でした。ありがとうございます。
～頭の手術をした後って帽子をかぶるでしょ。未熟児ちゃんたちは小さすぎてサイズが無いらしい。だから看護師さんの手作りなんだって。包帯とめるネットみたいなの、わかる？筒状になってる。。。あれの片方を縫って帽子仕立てにするの。 母親らしいことができて なんだかとてもうれしかったわ。。。 ～
夜桜
今日はふっとおとうたんが帰ってきたよ。短い時間だったけどね。
一緒にご飯食べてケーキ食べて。。。 予感ってあるもんだ。
”どこか遊びに行こうか・・・” ”ケーキあるし、誰か呼ぼうか・・・”
でもなんか そうしなかった。そしたらおとうたん帰ってきたよ。知り合いの同業者が逮捕されたそうだ。
大変だね、いろいろと。。。
きのうは夜桜見に行ってきた。
一日、家でのんびりしようと思ってたのに うるさいの、この人。”おでかけするぅー！！”って騒いでる。。。
ずい分、葉桜になってたけど まだきれい。
でも人はまばらだね。夜桜はもう少し賑やかでもよかったかな。
こうちゃんはそりゃ、ご機嫌♪
またまたスーパーボール、すくってきました☆
～明日からバス通学。朝早いよー。起きれるかしら。。。～
今日のランチ
お友達が遊びに来てくれた。
チビたちがいるのでランチは家で。。。
■今日のランチ■
○じゃこときのこのショートパスタ バジル風味
○トマトソースのパスタ（妹ちゃん作のお取り置き♪）
○お豆ときゅうりのツナサラダ
○合鴨ロースト 新じゃがとアスパラのマリネ 人参のグラッセ
先日、妹ちゃんが作ってくれたお取り置き、大活躍☆
ショートパスタはこうちゃんもよく食べてくれました。一口サイズが食べやすいのね。。。
とーっても美味しいケーキ、ありがとう！
ちびちゃんの写真、私のカメラで撮るのを忘れておりました。あらあら・・・
仕事のこと、養護学校のこと、一時預かりのこと・・・ いっぱい聞いていただきました。ありがとう。。。
久々におうちでゆったり過ごした休日。のんびりできました♪
入学式
１１日、無事入学式を終えました♪
おとうたんは残念ながらお仕事。。。ママだけの出席となりました。
車を正門に入れたところから もう違う！いたれり、つくせり・・・
車まで 受付の先生が駆け寄ってきてくださって「お名前は？」
名前を言うと担任の先生が駆けつけてくださって その場でこうせいをおろすことに。車椅子の乗せかえるのも全部手伝ってくださって、その後お気楽に駐車できました。。。
びっくりするぐらい全介助。こちらが言う前に先に、先にとしてくださるのですね。 
養護学校の入学式は幼・小・中・高 合同でした。
こちら小学部の新入生６名。。。ひとりひとり、名前を呼ばれてあいさつします。新入生の前には在校生達がずらりと座っているの。
担任の先生と一年生達、記念撮影♪こうちゃんには女性二人が担任してくださいます。その二人の先生で子供達三人を担任する形なんだって☆
今週いっぱいは仕事を休み、こうちゃんに付き添ってます。
最初のうちは先生への引継ぎがあるの。排泄、食事、コミュニケーション等等・・・ 一人ひとり、ちがうものね。
ほんとにいい入学式で。そしてきっといい学校で、素敵な先生方で・・・ いっぱい、いっぱい感動しました。
これから また長い時間過ごす学校です。初心忘るべからず・・・ 素敵な思い出をいっぱい作っていきましょう！
不機嫌こうちゃん
～１３．４．９の日記より～
きのうの午後からミルクが飲めるようになった。５ｃｃ。
午前中、見に行った時は不機嫌そうな顔をしてた。お腹、空いてるんやろうなぁ。よく泣きよったし。
今日の昼から５，５ｃｃに。まぁ経過は順調みたい。まだ３日しか経ってへんけど・・・。
”おっ☆点滴とれたんや♪”って思ってたら、もれてんて。 そういえば右手、膨れてる・・・。あーぁ痛いやろうなぁ。私も痛かったもん。
さっき、ベビーセンターから電話があって 今度１３日の面談、眼科のＤｒともあるねんて。
いよいよきましたか・・・。覚悟もしてたけど、水頭症のことがあったから ちょっとパンク寸前。
お母さんも まだ具合悪そうやしね・・・。
まぁそれでも今日はぱっちりお目々をあけてて かわいかった♪
ふぅー。。。夜になったらいろんなことを考えて寝付きが悪い。だからかなぁ、頭痛が取れないよ・・・。
夕方、も一回見てこようかなぁ。
福良のまつり
もう一週間、まだ一週間。。。
先週の日曜が本宮だったのよね。
だんじりに乗るこどもたち。こうちゃんはいとこのお姉ちゃんに抱っこしてもらいご機嫌♪ 
八幡さんの階段に座り、町ごとにだんじり唄を披露するという・・・
すごい人だ☆
屋台もいっぱい出てて・・・
こうちゃんはクジ引きでお財布ゲット♪
スーパーボールすくいも楽しかったみたい。。。ボールをすくう私の前で 水に浮かぶボールをぱちゃぱちゃ。
で そのうち、つかみは投げ つかみは投げ・・・ そうすると従兄弟たちが拾いに行ってくれる♪皆、兄弟って感じだね。。。
５月は沼島、秋には阿那賀の祭りがあるという。同じ南あわじでも時期が違うんだね。 また来たいなぁ～
術後
～１３．４．７の日記より～
夜、こうせいの呼吸器が外れてた♪でもとっても不機嫌な顔・・・。薄目にへの字口で・・・。
きのうのお昼から ずーっとミルク無しやもんなぁ。で、痰がつまらんように１５分おきに叩かれてるから・・・。呼吸器外した後はするのよねぇ～。
傷口も痛いやろうしなぁ。よく泣いてる。
あんな ずーっと泣いてるのは 初めて見た。 そら、そうやな。お腹はペコペコやし、痛いし、叩かれるし・・・。
”もう大丈夫やで”って抱っこもしてあげられへんもんなぁー。
でも今日はミルクのチューブが無いから、口周りがすっきりしてて、とってもかわいかった。帽子もよくお似合い♪
なーんや、これなら写真とってあげればよかった。 点滴や首のガーゼはあるけどね・・・
それを見て”かわいそう”って泣くのは簡単なんよ。少しでもいいとこ見つけて、喜ばなっ！！
”涙は退院まで！”これは合言葉やな。メソメソしないっっ。
まず、拒否反応が出ないように・・・
そして感染症を起こさないように・・・
つまらないように・・・
祈ってます。無事一日経過。ありがとう♪
～首にガーゼ。シャントって頭からお腹まで通してるものなんだけど 通過点の首にも傷が残るのよね。それがミョーに痛々しい。
タッピングもすごいのよ。１ｋｇに満たないこうせいなのに けっこぉな力でパンパンと！折れるんじゃないかって横で見てて はらはらしてた。私なんて こわくて持ち上げることもできないのにさ ～
実家との距離
夕べお母さんが倒れた。血圧が高くてみたい。とりあえず、朝まで様子を見てて 何とか落ち着いたみたい。
だんなさん側Ｔ家におばあちゃん、お父さんが来て お昼ごろこうせいを見に行った。廊下からは見えないんだけどね。
呼吸器はまわってなくて、昼からとれるかもって。よかったぁー♪
１５分程見てて、一度病院を出た。お昼食べてる時にお母さんに電話してみてんけど、何となく口調がおかしい。血圧１８０/１２０やって！むちゃくちゃやんっっ！
何かずーっと気になってて 母を見に行きたいなぁって思ってたらＴ家Ｈちゃんがそう言ってくれて助かった。
買い物へ行く途中、私だけ実家へおろしてもらった。
やっぱりしんどそう・・・。なんか一人にしすぎたなぁって思った。私、病院におる時、一人であんなに寂しかったのに・・・。
満開♪
１７時過ぎにこうちゃんを迎えに行く。
バギーを預けっぱなしにしてたんだけど 週末は使うので持って帰ることに。
こうちゃんを乗せて、車まで・・・ バギーから降ろそうとすると かなり怒る☆
ので、しばらくお散歩。。。
ほ～ら ご機嫌♪
念願の桜の写真、やっと撮れたわ。薄いピンクがかわいらしいね。。。
日がかげってくると 風がきつくなってきた。
口で風を感じるこうちゃん。。。
夕陽を受けて いっそう桃色がかってきたね。。。 
まだまだお散歩したいこうちゃん。。。ちょうど公園があったのでブランコで遊びました♪ 私、スーツにヒールで・・・
お散歩、久々だね。私も楽しいや☆
日も長くなってきたから こういうパターンもあるんだね。
駐車場に車をとめて、その辺りをブラブラ。。。また 新しい発見があるかも♪ 
初手術終了
～１３．４．６の日記より～
１４：５０だんなさんに連絡して１５時過ぎに到着。１５：３０手術室へ。隣の家族控え室で待つことに。
こうせいは全身麻酔をかけられてるのに薄目を開けてる・・・
控え室でずーっとＴＶを見てた。
不安だったけど、午前中３時間も抱かせてもらえたから落ち着いた。最初は不安でかわいそうで しょうがなかったけど、でもずっと抱っこしてたら落ち着いた。
ベビーセンターから保育器に入って出てきたときは泣けたけど、あとは平気やった。
待ってる間、一時間を過ぎた１６：３０頃からそわそわしだす。”ショムニ”も終わりかけた１７：２０、看護師Ｉさんが「終わりました」と。
無事、終わった。
オペ着のＭ Ｄｒ，Ｏ Ｄｒ、そしてＩさんとオペ室からベビーセンターへと向かった。
血圧が下がったりするのを心配してたけど、大丈夫やったって。
よかったぁー。ほんとにありがとう！！
こうせいは麻酔がきいてるはずやのに、両目をパッチリ！帽子をかぶされてて むっちゃかわいいー♪雪だるまみたい＾＾
ほんまによく頑張った。
体重は９９６ｇと増えてるが、まだまだ小さいその体。首も胸も管が浮き出てて痛々しかった。首や口の周りにも血がついてた。
私は何もできひんから せめて泣くより笑っていようと思う。
また呼吸器につながれて、点滴もされて頭に帽子をかぶったままやけど ”かわいそう”って思うより”よくがんばった”って思ってやろう。
せめてそれぐらいしたらな。落ち込んでる暇はないよな。
まず、無事でよかった。Ｄｒも看護婦さんもありがとう。みんな、みんなありがとう。
祈って待っててくれた お父さん、お母さん、おじいちゃん、おばあちゃん、秀美ちゃん、文ちゃん ほんとにありがとう。
そしてこうせい、よくがんばった。ありがとうな。
シャント術とは
～１３．４．６の日記より～
１３時過ぎに搾乳して戻ってきたら点滴を入れるからってそとに出された。絞って、したの食堂でサービスランチ食べてたら「○○こうせいくんのお母さん、ベビーセンターへお帰りください「って放送が。ご飯途中でＮＩＣＵへ。
脳外のＤｒが来てて説明を受けた。
中脳辺りで管がつまってて、脳室に水がたまってるんやそう。それで脳を圧迫してるって。
このまま放っておいたら２００％発達に遅れが出るって。 だから管を入れて、腸へ通し、そこで腹膜に水を吸収させるんやって。
ほんまは３０００～４０００ｇでしたいとこやねんけど そこまで、待ってたら何ヶ月もかかるから・・・。
まだ体が十分じゃないから腹膜も吸収できず、お腹に水が溜まることもあるって。
管を入れることで問題点は二つ。
一つは異物を体に入れることによる拒否反応と感染症。
もう一つは管がつまってしまうこと・・・。
頭でつまってる原因はわからへんねんけど それが通ることは まず無いらしく、管は入れっぱなしになるねんて。そのことによってスポーツ選手になれないとかパイロットになれないってことは無いねんて。
～折りしも、きのうは神経の定期健診。Ｄｒはこのときの主治医。当時、説明いただいたＭ Ｄｒではないのだけれど この時も横にいてはりました。そんな話もしながら・・・
こうちゃんを膝に抱いたまま、物思いにふける先生・・・。当時のことを色々回想してらしたのだとか。この後、大きい病気を引き起こすこうちゃん。そのタイミング、原因・・・ 頭のことだから 確定するのは難しいけれど、多分あれだったのかなぁ～って話を二人で話してた。当時では考えられないことだけどね。
あの時、ああしとけば・・・ その思いはやはり消えないよ。でも それはできないんだ。あの時には帰れないし、帰れても きっと手立てはなかったのかも。
しょうがない と言う言葉は一見投げやりに聞こえるけど、私はそうじゃないと思ってる。やるせなさは残るけど、その後 どうするかでしょう。。。
最近、オモイ話が続くね。でも これもまた真実。。。 ～
もうすぐ・・・
～１３．４．６の日記より～
夕べは二人とも あんまりしゃべらなかった。なんか言葉も無くって・・・。
でも電気を消してベッドにはいると 涙が止まらなくてボロボロ泣いた。
申し訳なくて、不安でこわくて・・・。あんな小さいのに・・・こんな目に合うなんて。
もっと遅く産んでれば・・・。やっぱり帝王切開にすればよかった。自然分娩やから頭に負担がかかったんやろかって・・・。
あんな小さい体にメスが入るなんて 私が代わってあげられればいいのに・・・。
挙げ句の果てに”これは夢ちゃうか？って。起きたら、全て無かったことで、とか ＣＴ撮り直したら何にも無かった とか・・・。
とにかく体に管を入れるのだけは勘弁してほしかった。
お風呂も当分入れなくなるやろうから、朝から見に行こうと思って１０：２０頃入った。
お風呂は終わってた・・・。
看護師Ｉさんが抱っこさせてくれてて ずーっと３時間。安定してて ほっとした。
何度も頭をなでながら、ここにメスが入ってしまうんやと思って、やっぱり涙が止まらんかった。
こんなにすやすや寝てんのに、全身麻酔をかけられて頭から腸まで管を通されるんや・・・。この子は何もしてないのに、何も悪いことしてないのに・・・。
なんでこんな目に合うんやろ。。。
でもＤｒが言ってた。「管を入れることで普通の子と同じように暮らせるんですから」
～落ち着いてきた頃の宣告でしたから辛かった。この頃は点滴だけで痛々しく思って時期だからね。私はずーっと健康体できたので 体にメスが入るなんて考えられなかった。それも我が子に。あんな小さな赤ちゃんに・・・
辛くて こわくて 不安だった日々。
今は桜がほんときれいな時期だよね。チューリップも桜草もパンジーも。。。色とりどりのお花であふれてる。
６年経てば辛かったことさえ思い出になる。時間が解決してくれることもあるんだね。 ～
病名宣告
～１３．４．５の日記より～
20:30頃、Ｍ Ｄｒと面談。ＣＴの結果を見せられた。
「驚かれるかもしれませんが・・・」という前置き付きで。
驚かへん。だって普通の状態なんて知らんもん。まぁＤｒは だんなさん向けに言ったんやろうけど。
他の子のＣＴと比較して愕然とした！黒い部分ばっかり・・・
脳室やって。脳みそを圧迫してるねんて。
「水頭症」本に書いてあったわ、そんなこと。
確かに頭は大きいと思ってた。ベコベコやとも思ってた。でも新生児ってそんなもんやと思ってた。違うんや！疑問に思った時に言えばよかった。２回も頭をケガする夢も見たのに・・・。
早かったら明日、手術やって。
脳に管入れて、ずーっと皮下を通してお腹に液を流すの。”シャント術”というらしい。
うんうん、それも本に書いとった。なんか よぅわからへん。何が起こったのか よくわからへん。本で見た事例を言われてるだけな気がする。
でも現実で放っておいたら危なくて、早かったら明日には手術で、脳に穴開けられて ずーっと耳の後ろからお腹まで管を通されるんやな。
点滴でも痛々しかったのに。あんな小さいのに。全身麻酔して手術って。。。
でも、あれだけ圧迫してるのに それに伴う症状は出てないねんて。ミルク飲まへんとか、しんどそうとか・・・。
いいのか、悪いのか・・・。
体力あるんかなぁ。しんどそうにしとったら もっと早く見つけてもらえたかもしれへんのに・・・。
まだ１ｋｇにもならへんねんで！何も知らんと目をくりくりさせとったけど。
でも しょうがないねんな。このままにしとかれへんもんな。 どうか無事に終わりますように。
神様、あの子を助けてあげて下さい。いつも、しんどくなった時だけお願いして、勝ってやけど でもお願いします。
あの子を助けてやってください。
涙の夜桜
～１３．４．５の日記より～
きのう９５０ｇ、今日９７２ｇ。 今日は１時間１０分のカンガルー♪
喜んでたらその後、看護婦さんから 明日の面談はだんなさんと二人で来るように言われる。
？何で。。。と思ったけど、向こうもなんか言いにくそう。
うーーん、動脈管かなぁ。甲状腺かなぁ。もう、そろそろ予定日の一ヶ月前やから網膜症のことか、と色々考えてたけど やっぱり聞いてみると「Ｄｒから聞いた方がいいと思うねんけど・・・」って言いつつ、「この間のＣＴのことで・・・」って。
ＣＴって脳じゃん！！
何それ？
何が起こったわけ？どぉ考えてもいいことじゃない・・・。パニックになったよ。
だんなさんの携帯につながらんから、結局勤務先の病院へ。
明日の１６：３０に面談って決まってんけど 家へ帰ると、留守電が・・・。
結局今日、２０時過ぎに行ってきた。その前に近所の大型スーパーで”新生児の病気百科”を読んで、なんか どっと疲れて。。。
やっぱり桜でも見て、気分転換しようと思い お弁当作って１９時前に日岡公園へ出掛けた。
だんなさんは”ヒジョーシキ”って思ったやろうか？
でも時間まで家では待ってられなかった。
不安で不安でしょーがなくて、なんか ぱぁーっときれいなものを見たいと思って、桜を見に行った。
ほんとに満開。すごくきれいで華やかで。。。
こどももいっぱい走り回ってて 来年はうちも３人で来ようと思った。
～ここにきて思いもよらない展開になってきました。”頭”が悪いなんてね。この時点では まだ何の説明も聞いてないので なんにもわからないんだけど。。。
日岡公園は桜の名所。夜桜を見に大勢の人が訪れていました。ライトアップされた桜に笑顔の人々。。。その中でだんなさんと二人、あまり話すこともなく ただぼーっと桜を見ていました。
いろんな感情が渦巻いて、それが夜桜と相まって。。。なんとも言えぬ幻想的な風景でした。
この後、病院へ向かいます。 ～
今朝のお弁当
久々に作ったよ。私の分。。。出来合い多し、ですが・・・
○赤飯にぎり
○いかなごの釘煮
○菜の花コロッケ、海老団子 ←お惣菜＾＾
○じゃこと白葱のオムレツ
○ほうれんそうのおひたし
書きたいことはいっぱいあるけど時間と体力が無い。
昼間のお祭り、一時預かりのこと、新しい職場。。。写真もいっぱい撮ってあるんだけどね。
また ぼちぼちと・・・
日中一時支援
今日から日中、新しいところにこうちゃんを預かってもらうことになりました。
”日中一時支援”という制度、昼間の預かりね、これ使えませんでした。
資格はあるんだけど受け入れ先がない。これっておかしくない？
市内には２ヶ所。一つは知的障害者施設なので肢体不自由児ちゃんはだめ、もう一つは小学生以上なので まだ入学していない子はだめ。
困り果てて ＮＰＯ法人”アエソン”に問い合わせてみた。
対応は驚くほど早かった！
あっという間に受け入れ先を探してきてくれた。
「和の花」という老人用のディサービスセンター。
もちろん、指定事業所ではないんだよ。でも 子供とか障害とか関係なく、困ってる人に利用してもらえたらっていう考え方。
ただ、「預かる以上責任はあるから。それに初めてのケースだし」ということで、ヒアリングは何回も行いました。介護の仕方、遊び方、コミュニケーションのとりかた、発作のこと。。。
料金について、制度が使えたら こちらは一割負担なの。でもお互い初めてのこと。相場を調べてからって話だったんだけど、いざ調べると相場がない！って言うのも こうちゃんたちを受け入れてくれそうな施設がないの。。。驚くほど、少ないよ。
そういうことについても アエソンや和の花のスタッフさんが市や町に問い合わせたり、働きかけたりしてくれたみたい。まずは「和の花」を指定事業所に認定してくれないかという・・・
が、私の住む市は「基準を満たしていないから」という理由で認定を却下。逆に「和の花」がある町は認定してくれたらしい。町にそういうのが一箇所もなかったこともあって。。。
”基準を満たしていない”これは確かに現時点では そりゃ認定されないでしょう。でも実際に困っている利用者がいて、それを受け入れようというところもあるのに なんでだめなのかな？
その認定基準というのが”ショートステイ（お泊り預かり）を行っている実績があること”
逆な気がするんだけど・・・。いや、そりゃ人によるけどさ。昼間だけでも預かってもらえたら、夜はなんとかみれるってケースも多いと思うよ。少なくともうちはそうさ。
でもこういうことは 当事者が何回も何回もしつこく訴えないとだめらしい。。。
わかる、わかるよ。そりゃそうさ、本人が言ってこないのに動きようもないもんね。「仕事が休めなくて」「休みがなくて」も理由にならないんだね。。。
毎週、毎週 現状を訴えに市役所へ行くために仕事を休まなきゃいけないのか。その穴を誰がうめるの？
訓練のため、通院のために休暇はとっておきたいんだけど そんなの自己都合なのかしら。欠勤になってでも声をあげていかなきゃならないのね。
確かに仕事の替わりは他にもいるでしょう。この現状を訴えられるのは私達だけなのでしょう。。。でも しんどいや。プレッシャーだな。。。
そうだ！今回のことについて 色々アドバイスくださった皆様、そしてみてあげるよと言ってくださった皆様、本当にありがとうございました。とってもうれしかったわ♪お礼と報告が遅くなってごめんなさい。お陰様でとってもいいところで見ていただけることになりました。
またいつか皆様にはお世話になるかも・・・そのときはお力を貸してくださいね♪
大家族
淡路へ帰るといつも魚を用意しててくれる♪
宵宮の晩ごはんは 従兄弟が釣ってきた黒メバルの煮付け、鯛の塩焼き、で私が作ったかぼちゃサラダにしめじのお吸い物。
こうちゃんはじいちゃんが大好き♪あんまり会えないんだけど すごくなついてるのよね。。。
マイブーム、”あっち行けぇ～”
チビたちで大賑わい。
だんじりに乗る女衆。
こうちゃん世代、大集合☆
とん てん とん と夜は更けていきます。。。
送別会
３月末でとうとう職場が閉鎖されました。
最後は片付けに追われ、しんみりする暇も無かったのですが 最後の夜にはお別れ会。
舞子ビラ、ご存知かしら？
こうちゃんも連れて行ってきました。
明石大橋がすぐ前。夕焼けは絶景でした。。。
ごはんも美味しかったし♪
こんな日まで子連れで行くなんて・・・と思いましたが、皆様のご好意に甘えさせていただき。。。
広いお風呂に美味しい食事、そしてたくさんの方に遊んでいただいて こうせいはご機嫌でした。
本当にいい職場で働かせていただきました。ありがとうございます。
また どこかで会えるのを楽しみに。。。４月から頑張ります。
最近のコメント