夏越祭

一年で一番陽極まるこの時期のお祭りです。。。

おでかけ準備が遅れ、もたもたしてたら　おとうたんが帰ってきた！

グッドタイミング☆

久々に家族揃っておでかけしました。それも氏神さまへとは縁起が良い♪

茅の輪くぐり。。。

そして神様にごあいさつ。。。

”今年もお参りさせていただいてありがとうございます”

”お天気も良くてありがとうございます”

”家族揃って来させていただき、感謝します。。。”

こうちゃんは、そりゃご機嫌さ♪

おばあちゃんお手製の甚平を着て、おとうたんと一緒に大好きなスーパーボールすくい☆

今年前半、良い感じで終わりました。。。後半戦もがんばって行きましょう！！

present

自分へのご褒美。。。

薔薇の花束を。。。

５０本。。。

なぁ～んちゃって☆

いえいえ、ちゃんと（？）自分で買いましたよ。薄いピンクがかわいらしい薔薇を５０本！

だって、だってね・・・

おいくらだと思う？薔薇５０本。。。

７８０円也☆

半分は実家にプレゼント。それでも家中薔薇だらけです♪明日も買ってこようかしら。。。

参観日

デジカメ忘れちゃった・・・。私の古携帯ではこんな画像しか取れないの・・・。

わかるかな？先生お手製の紙芝居。。。

今日は先月に続き、２回目の参観日。

以前見た時より声をいっぱい出し、自分を出せるようになってて驚いた☆

紙芝居の後はカキ氷屋さんごっこ。

ごっことは言ってもなかなか本格的。

氷をセットして自分でボタンを押すの。最初はわからなくても、何回か教えてもらうと”ここを押せばいいんだ”って学習するのね。

イチゴ味とメロン味。こうちゃんはイチゴを選びました。それも手が出やすい右側じゃなくて、左側！ちゃんと意思を持って選べたのかな？

トッピングは練乳にあずき、みかんの缶詰にプリン。そしてウエハウスと超豪華♪お代の１００円も上手に先生に渡すことができました☆

が、その後はなぜか甘えたちゃん。。。母の姿が見えるとしくしく泣き出すのでした。。。懇談会中もご機嫌斜め。自分に構ってもらえないとダメなのね。学校でもこうちゃんらしさが出てきてます・・・。

今日は仕事を長めに休ませてもらい、ママ友とランチ♪

しゃべる、しゃべる、しゃべるぅー！！楽しかったです。かなり笑いました☆色々勉強になったし。

ん？最近こんなの多いね。勉強になることがいっぱいだわ♪

アロマ？

朝からお庭の手入れ。。。

コブシの木の剪定、草引き、伸びきったハーブ達も切ってあげた。

パセリにミント、スイートマジョラム。。。いい香りだねぇ～

乾燥させてお風呂に浮かべても気持ち良さそう♪

気になってた洗面所周りの小物も片付けました。１００円shopのかごにレースの端切れをつけたら、収まり良くなったわ☆

３回目の手術

～１３．６．２５の日記より～

さぁ今日はカンガルー♪と思ってたら９：００頃ＴＥＬ。ベビーセンターから。

「先生から話があるので１１：００までに来てください」

・・・・・？

いい話のわけは無いよなぁー。

●１０：００　新生児室へ行く。

●１１：００前　脳外Ｕ　Ｄｒが来て「管が詰まってるから抜く手術をします。髄液がきれくなるまで外へ流します。」って。

お腹を通ってるチューブの周りがすごく盛り上がってる。私は太ってきたからかぁと思ってた。これは詰まってる典型的な例やねんて。まぁ感染の心配もあったから”管の入替”ってゆーのは迷ってたことらしいねんけど、これではっきりしたみたい。

●１１：００過ぎ　だんなさんやおばあちゃん、お母さんに電話する。

また手術かぁ・・・。

しょうがないねんなぁ。

何度こうやって繰り返していくんやろう。結果的には良かったかもしれないけど辛いなぁ。

何回も何回も全身麻酔をかけて、頭を切って・・・。

●１３：００　１０時でミルクは止まってんけど、この時間を過ぎてもこうせいはあまり欲しがらない。

やっぱりしんどいんかなぁ。ちょっとボーっとしてるみたい。頭もパンパンに張ってきてるしなぁ。。。金曜日、触った時はペコペコやった気がしたけど・・・。

●１５：００頃　だんなさんが仕事終わって来てくれた。

こうせいはお腹が空いてきたみたいで、ずいぶんごねてる。だんなさんが抱っこしても海老反りになって泣いてた。

●１６：３０　新生児室出発。抱っこしてＯＰ室へ。。。お腹が空いてるのか、ずーっとぐずってた。

●１６：４５　ＯＰ開始。　

不安やった。控え室で雑談しながらも、ずーっと祈ってた。

●１８：３０頃　ＯＰ終了。　Ｏ　Ｄｒと看護婦さん二人、もう一人若いＤｒ？がお迎え。

こうせいはぱっちり目をあけてた。お腹が空いたのか泣いてたよ。ＯＰ終わったばかりだというのに・・・。ＮＩＣＵへ戻ったけどクベースではなかった。泣くけど、声は弱々しい・・・

そりゃそうよね。しんどいよね。

管にバイ菌の固まりがつまってたって。

軽い髄膜炎ってとこ。

”ほんとはもっとしんどい症状が出るはずなんだけど”って。

こうせいは強いね。その強さゆえに病気が隠れちゃう。ＯＰになってしまったのはすごく辛かったけど、こうでもないとチューブを抜くことは無かったもんね。

バイ菌があったってことはほんとはもっと早く処置をしなければいけなかったんやから、詰まってしまって結局良かったんやろうなぁ。

ただこれで終わって欲しいなぁ。

もうこれで問題なくいってほしいな。

髄液はけっこぉきれいみたいやから、わりと早く４回目のＯＰになるかも。

それはうれしいことなんかな。これで終わりにしてくれへんかなぁ。もうええやろぉ。

こうせいはお腹が空いてるみたいで”ふやぁー”って泣いてた。でも声に張りが無い。

そりゃそうよな。さっきＯＰしたとこやねんから。

あの子が何をしたって言うんやろ。ほんま、もうええやろぉ！小さく早く産まれて頑張って、何でまだこんな目にあわなあかんのよっ！何があかんのよ！！

お願いやからうまいこといって。。。もうこれで問題なくいってほしい。

何度も何度も・・・。

大丈夫なものもまいってしまうわ。お願いやからうまくいって・・・。

・・・なんて言うんやろう、自分の力が全く届かなくて無力感を感じる。。。。

でもその中で良いことを探し出して、それを感謝して、良い方に信じようっていう、そんな気持ちだけ忘れないようにしなきゃ。

そう、こうせいは元気になる。

みんながびっくりするくらい、元気にたくましく大きく育つ。

だいじょうぶ、元気になる。

学びの週末

きのうのランチは友達お手製のピザ♪

美味しかったぁ～。レシピ忘れた・・・また教えてもらおう。。。

保育園卒園して以来かな。ゆっくり話するの。。。

学校のこと、訓練のこと、ディサービスのこと。。。

話は尽きないね。そしてとても勉強になるよ。パワフルな彼女からはいつも力をいただきます。私もやらなきゃな、って気にさせられる。

”相手の立場に立って考える”よく聞く言葉だけど、実践するのはけっこぉ難しい。それはね、相手をよく知らないってことも一因じゃないかなって思うんだ。

施設のこと、制度のこと、課題は山積みだったりするけど　押したり引いたりしながら進んでいけたらなと思うよ。意見を言ったり、主張を訴えたりがチョー苦手な私。。。何もしないですむなら、何もしないでいたい。。。でもそれじゃぁイケナイって気にさせられる。宿題、やり残したままでしょ、みたいな。。。

いい刺激ですわ☆ がんばるべ！！

ひとりで遊びなさい

おかあたんと一緒に車屋さんへ。。。

おかあたんは”自分でできるリフォーム”という雑誌を見つけ、読みふけってる。

そして俺にボールで遊んどけと言う・・・

でも・・・

いつまでも遊んでられっか！！

が、おかあたんはやっぱりすごい・・・ 。あの人はへこたれるということが無い・・・

そして俺はあっさり誘惑に負け、アンパンマンと遊んだ。。。

祝☆保育器脱出

～１３・６・２４～

保育器から出れた！

本当にうれしくて涙がでた。

抱きたい時にすぐ抱ける。

いちいち看護婦さんに言わなくても抱っこできるし、コットに戻せる。

すごーーい♪

私にできること・・・

カフェ・ギャラリー　おかげさま　

ワークshopにマクロビ食、そしてキャンドルナイト。。。

夏至の夜、素敵なイベントのお誘いをいただきました♪

古布でのハンガー作り。。。

体にやさしい食事作り。。。

初めてなのに懐かしい。。。とても居心地のいい空間でした。

いろんな方とたくさんお話できて良かったです。肩肘張らず、自然体で・・・素敵なご縁をいただけたことに感謝☆

陽が落ちてくるとキャンドルの灯がなんとも幻想的。。。一年で一番長い昼間の時間が終わりつつあります。

”身近にできるエコ”

人にも地球にも優しい生活を送りましょう。。。

先週ですが

鳥取県東郷湖畔。

燕趙園

父の日に行って来ました。

が、実は入場してないの。。。

ここに着くまでにいろいろ寄り道したから、皆様お疲れモード。

外からの景色もなかなかでしょ♪

岡山～鳥取。。。

自然がいっぱいで美味しいモノもたくさんあって。。。日帰りで行くのがもったいないくらい！

でも日帰りで行けるってところがこれまた魅力的なのよね～♪

それでも直母

～１３・６・２２の日記より～

１８日に一度点滴をやめた。

それまでＣＲＰは１２→９となってたんだけど”どうしても、感染とは考えにくいので一度抜いて様子を見ましょう”って。

で２０日に久々のカンガルー再開♪

よく暴れてた・・・。落ち着いたらスーッと寝てくれたけど。

２２日、今日行ったら「点滴入れてるのでちょっと待っててください。」

・・・さーっと血が引いたよ。

どーゆーこと！？やっぱりまたＣＲＰが上がったのっっ？？

今度は私、自信があったのに。絶対点滴抜いた方が良くなるって。

だんなさんの会計と薬をもらってからＢ．Ｃへ行ってもまだ終わってなくて悶々。クベースに戻ったのに呼んでくれない。

なんじゃい、そりゃぁ！結局呼ばれもせんのに自分で入っていった。

「お待たせしましたぁー」やって。

・・・呼びに来てくれるって言ったじゃん。。。

いい加減、私も学習しようっと。

◆　◆　◆　◆　◆　　　　　◆　◆　◆　　　　　◆　◆　◆　◆　◆　　　　　◆　◆　◆　　

こうせいのクベースには看護師さんが作ってくれた、とっても素敵な七夕飾り♪

でも私はやっぱり辛くて。

”痛かったやろうなぁ”　”いつまで続くんやろう・・・”って思ってまた泣いてしまった。

こうちゃんは泣き疲れたのか、ぐったりしてる。

さぁ面談。

”もう何言われても驚かんわ”と思ってると、なんとＣＲＰが下がってた！！

３．５に！えぇっっ！？　　やったぁ～～～♪♪♪

ただ、この間取った髄液にはやっぱり真菌が見つかったからまたお薬入れてんて。

そうか・・・。でもとりあえずほっとした☆

状態は非常にいいって。

「お母さん、何か質問は？」

「点滴取れるまで直母はできないんですか？」

ちょっと迷ってはったけどＯＫ♪　やったぁーー♪♪♪

そして１５：３０に直母。ただ、真菌のことがあるから沐浴室でね。

１５時頃から今までにないくらい大暴れしてね。「はい、はい」ってなだめて、やっと直母♪

お上手！

すごい力強かった。始めは口に含みにくそうやったけど、すぐ飲めた。３２ｃｃ♪

本当に上手でした。感謝、感謝☆

そして朝起きられず・・・

きのうは月に一回の定期検診。

神経と腎臓、二人のＤｒに診てもらってます。

夕方、病院から電話をいただき予約時間が１８時に変更。

神経のＤｒ、二人しかいないんだけど一人、体調不良のためお休みされてるんだって。

なのでこうちゃんが診てもらってるＤｒのところに患者さん達が押し寄せた☆

結果・・・

診察始まったの２０時４０分。。。

病院出たの２１時２０分。。。

こうちゃんは大好きな先生二人に会えたからご機嫌だよ。

診察室前で待ってる時も、カーテン越しに先生の声が聞こえると「あー♪あー♪」って手を伸ばし、そっちへ行こうとしてる。。。

おしっこの結果も良かったしね。

発作もないし、ご機嫌だし。。。

いや、でも疲れたよ・・・

二人とも家に帰った途端、爆睡してしまったのでした。

ソファーにて。。。

お風呂上がりでご機嫌さん☆お座りも上手だね♪

と思ったのも束の間。。。あらあら

あらあら。。。

どこ行くの？

ここでしたぁ～♪

進路を北西に

おじいちゃん達を連れてドライブへ。。。

中国自動車道　院庄ＩＣを下りてＲ１７９を北上。。。

”みずの郷奥津湖”

奥津温泉郷は１０年程前とすっかり様変わり。。。最近の温泉ブームのせいかしら？

道の駅やガラス美術館、いろんなお店が出来てていい感じでしたわ♪

組み体操

芝生の上で寝転んで。。。

こうちゃんを私の足に乗せる。。。

私はめいいっぱい足を伸ばす。。。

「ひこうき！！」の号令にこの通り。。。

顔をしっかり上げ、からだを反らすんだよね。。。

寝転がると草の匂いがする。。。懐かしい香りだな。

北播磨余暇村公園

行ってきましたよ！こうちゃんと二人で・・・

これ、いい♪このブランコ、こうちゃん一人でも大丈夫！

４歳以上はお断りって書いてあったけどね。。。

バラ園に菖蒲園、水遊びもできました。パターゴルフもあって大人も楽しめるよね☆

レストランもあり♪

コテージまであったよ！来年ここに泊まったらホタル見れるんじゃない？？？

ひこうき雲

かるーく二日酔いなんだけど、こうちゃんがそれを許してくれるはずもなく・・・

遊べ！遊べ！と言う。

それならいっそドライブに行こう☆

最近、近場ばっかりだったし、山のある風景とかも見たいから　ちょっと北上してみた。。。

何か突然牧場出現！

いい感じだ☆

もう少し、北上を続けることにしよう。。。

ごちそうさまでした♪

夕べは・・・

友人宅で夕食をいただきました♪

もんじゃ焼き☆

家で作れるんだね～。っていうかあんまり食べたことないんだな、もんじゃ焼き。

関西では馴染みが薄いのかな。。。

とぉーっても美味しゅうございました♪

ほんとはねぇー、ホタルをねぇー、見に行くはずだったのに・・・

何であんなに大飲み大会になってしまうんでしょうね。でもとっても楽しかったわ☆

朝食までいただいちゃってありがとう！甘エビの頭でとったおだしはとても美味しかったです。。。

卵も双子ちゃんにあたったし♪

なんかいいことありそうだわ☆

ＣＲＰ上昇

～１３．６．１５の日記より～

きのうのＣＲＰは９。おとといは１２。その前は７。

う‘ーーん。原因は真菌だけじゃないかもって。

真菌が原因やったら白血球の数値も動くらしいねんけど、それが全然変わってないから。おまけに本人はとっても元気やし。

原因は複数かなぁって。結果として真菌が出てるから、それもそうやろうけどその割にはそれに伴う現象が見られない。異物反応もあるのかもって。

・・・元気なのはとってもうれしいねんけど、ＣＲＰがこうまで高いのは一体何なんやろぉ・・・。

よく思うことがある。

大切な人が増えるのはとってもうれしくって素敵なことやねんけど、辛いこともその分増えちゃう。

たった一人やったら楽やのに。こんな辛い思いはせんでもいいのに・・・。

不安で怖くて。そんな思いもせんでもいいのに。

でも一人やったらこんなに優しくてあったかい気持ちにもなられへんやろうな。

ただいま

元気に帰ってきたよ☆

宿泊生活訓練

◆今日の日程◆

９：００　登校

９：２０　健康観察

９：５０　はじめの集い

１０：４０　休憩

１０：５５　創作活動

１１：４０　給食

１４：００　学習グループ別活動

フリータイム・おやつタイム

１７：００　夕べの集い

１７：３０　夕食

休憩

１９：３０　キャンプファイヤー・キャンドルサービス

２０：３０　就寝準備

２１：００　消灯・就寝

風邪もすっかり治り、ご機嫌で登校したこうちゃん。今頃どうしているのでしょうか？ちゃんと寝ることができたかな。。。

私は何をして過ごしたかというと・・・

仕事帰り、コンタクトを買ってそのまま帰宅。ありもので夕食を食べ、読みかけだった本を片手に半身浴。。。

が、そのままお風呂で寝てしまった☆

そういえば最近、睡眠時間少なかったなぁ～。

そんなわけで何かを作ろう、片付けようという気にもならず　ボーっとテレビを見てた。

ただ見てるだけじゃもったいない気がして、革製品のお手入れ。通勤バッグにソファーに皮靴・・・　輝きを取り戻しました♪

そんなの、こうちゃんがいてもできるじゃんって思いながら・・・

何したわけじゃないけど、案外一番贅沢な時間の使い方だったかも。

こんなゆっくりテレビ見たり、お風呂入ったりなかなかできないもん。

ベッド転落事件から、長い時間目を離すのがこわくてね。

こうせいをよくわかってくれ、とてもよくしてくれる学校で預かってもらってるって安心感も大きいな☆

◆明日の日程◆

７：００　起床・洗顔・歯磨き

７：４５　朝の集い

８：００　朝食・清掃

１０：００　体育館で世界陸上・リレー

おわりの集い

１０：４５　下校準備

１１：３０　下校

どんな顔して帰ってくるんでしょうね。。。

頭にカビ！？

～１３．６．１３の日記より～

きのうの面談で髄液の培養検査の結果、”真菌が見つかった”と言われる。いわゆるカビ・・・。

う～～ん。。。

原因はわからんらしいけど、手術はクリーンルームでしてても空気中に菌もいるし、点滴もずーーーっとしてたから、それできれくなり過ぎて逆に体にいる菌が繁殖したかもって。

うぅーーーーん。。。

点滴はネックな気がしとってん。まぁ、それが原因かわからんけど。

今、カビがあるからってすぐにどうこうなるもんではないらしい。まぁすごい元気やから、まだ表面的なもんやろうって。

一週間ぐらい点滴するって。

・・・・・なんかやっぱり辛くて泣いたけど、原因がわかったってことは対処法もわかった、ってことやもんね。

よかったのよね。

”また手術するかも”ってすごい辛かったけど、まだそんなのわかんないし。

今日はふっくらしてた。

やっと戻ったのかな。顔もお腹もぷくぷくしてたよ☆よかったぁー。うれしいよ♪

明日はだんなさんも一緒に行けるかなぁー。

よくできました☆

朝一でＰＴ。

先生の膝を持って、背筋を伸ばし顔を起こす練習。手をこの位置に置き続けるのが案外、難しいのね・・・

お次は足を開いて、そのままお座り☆

手を足の内側に入れるのも、こうちゃんにはちょっとキビシイ。。。

左手！丸めちゃだめよ☆

今度は膝を伸ばしてみて・・・

「これができないと立っちが上手にできないよ！」と先生。

でも痛いんだよね、これが。顔も上げられません・・・

あっ！あげた！

今日も頑張りました♪

この後、急いで学校へ。。。

毎日大忙しだね。

放課後は「和の花」だったし。。。

明日はお泊りキャンプだし。。。

日々、日々たくましくなっていくね。

こうちゃん、すくすく大きくなぁ～れ☆

雨の合間に

紫陽花が次々に花を咲かせてます。。。

返して・・・

～１３．６．１１の日記より～

今日の結果で”点滴抜けるかも”って聞いてて、１８時頃行くと抜けてた♪やったぁーー！！

一ヶ月ずっと点滴やったもんなぁ。よかったわぁ、ほんまに。あんな重いの、ずっと入れられてて血液も凝固しやすくなるし、もれて手は腫れるし・・・。

これで抱っこするのも、お風呂入れるのも気兼ねなくできるわ。

何よりもこうせいのためによかった。なんかすごくそう思う。。。

１９時のミルクは飲まさせてもらえた。

急いだから、ちょっとＳｐＯ２が下がったけど、でもゆっくりと上手に飲めたよ。

まぁまぁ落ち着いてきたから、１９時３０分頃クベースに戻すと大泣き！

身をよじって手は犬かきみたいに、足はキックキックして大暴れ・・・。目も四角になって「ふやぁ～！！」って。

”置いて帰るのぉー””いややぁー”って言われてるようで・・・。ほんまに辛い。

このまま連れて帰ろうかと思うよ。

もう私が愛情かけて育てるからって。ミルクもおむつも毎回、私がするからって。

そう思うよ。私の子供を返して。

帰り、Ｍ　Ｄｒに会って話を聞くとＣＲＰが下がったわけではないらしい。。。ただ、それに連動する値がまったく動いてないねんて。白血球とかね。

それとこうせいの状態を見ても感染症とは考えにくい、と。まぁ異物反応かなぁって。

だから抗生剤は一旦中止やって。抗生剤もあんまり使いすぎると副作用があるらしい。

でも、これでうまくいくと思う。

きっとうまくいくと思う。

ベビーセンターへ通う日々

～１３．６．１１の日記より～

ミルク、今日のお昼から３０ｃｃに戻った♪

きのうは２０ｃｃ×４、２５ｃｃ×４。

今日は１０時のミルク飲まそう！と張り切って行ったら、ちょうどバスタイム前で久々にお風呂に入れさせてもらっちゃった♪

あんまり泣かず、それなりにおとなしくしてた。右手の点滴抜いたあとの血があんまり止まってなかったから、ちょっと気を遣っちゃった。

お風呂前から”飲ませてくれぇーー”って泣いてたけど、１０時も１３時も看護婦Ｋさん。まぁ彼女ならいいか・・・。４時間、抱っこできたしね。

～４時間抱っこ・・・。今ならそんなことできなーい！「することいっぱいあるしぃ。」って言ってしまいそう。。。

でも、でもね。。。こんな幸せなことはないんだよね。誰に気を遣うでもなく、時間の許す限り抱っこする、あやす、話しかける。。。

”もう、うるさい！””一人の時間が欲しい！！”って思うこと、毎日のようにあるよ。でも、こんな風に思ってたんだって日記を読み返しながら思い出す。当時の感情が蘇ってくる。

ありがたいね。今がありがたいよ。。。　～

曇りのち雨のち晴れ☆

病み上がりのこうちゃん連れて、遠出するわけにも行かず　近くのスーパーをウロウロ・・・

特に買いたいものも無いから、いつもと違ったお店に行ってみることに☆

目的は買い物というよりもお散歩。。。

ショッピングセンターに車を停めて、その辺りをブラブラするのが好きなの。私もこうせいくんもね・・・

古い神社が・・・

私好みの町並みが続いてて、そのままお散歩を続けたかったんだけど　なーんか雲行きが怪しい。。。

「雨降りそうだし、車まで戻ろうか？」

「うん！！」

とってもいいお返事をいただいたのでＵターン。。。

駐車場が見え出したところで雨がポツポツ・・・

「走れぇーー！！」

車椅子をガタガタさせながら、ダッシュするとこうちゃんはもう大はしゃぎ☆

車まであと数ｍってところでダーッと雨が降り出した！

よかったぁ～。なんとか間に合って♪

雨が止むまで当てもなくドライブ。。。

こんなのんびりした時間は楽しいね。。。

「んぶー！」「んばっ！」ちゃーんと豆乳もパンも用意しておりますよ。ちょびっとでいいんだけど、無ければ怒り出すんだよね・・・。

家に着く頃には雨もすっかり上がり、青空が。。。気持ちいーい！こうやって昼間のんびり、こうちゃんと過ごせる時間はほんとに幸せだね♪ 

一安心♪

～１３・６・８の日記より～

やったぁーー！！

髄液きれかったって！！感染症の疑いは少なくなった♪

ＣＲＰが高いのは異物反応かもって。少し様子を見ることになりました。

よかったぁー。ほんとによかった。。。

もしかしたら、今日にでも手術するんじゃないかってすごく不安やった。今日はだんなさんに付いて来てもらった。

ただ、今朝はミルクが詰まったみたい。きっと真っ青になってんやろうなぁ～。１３時まで飢餓になってた・・・。

ふぅー・・・。新生児室って　ざっとしてるもんなぁ～。ＳｐＯ２とかあんまり見てへんし・・・。警報鳴ってもとんでこーへんし・・・。強くならんとなぁー。。。

ミルク、１６時から２０ｃｃでスタートしてた。

ちょっとしんどそうで、時間がかかってたけど、でもちゃんと飲めたよ♪

輸血するねんて。

検査、検査でバテ気味らしい。

色々あるけど、一つずつ乗り越えて行こうね・・・

だんなさんは今日Ｎｓさんのお父さんとこに行って来ました。まぁまぁだったみたい。

感謝、感謝です☆

さわやかだね

近所をぶらぶら。。。

水を張った田んぼは鏡のようにきれいだね。

いつもより空がたくさんあるみたい♪

タチアオイ、でしたっけ？すっくと空に向かって咲いてる様子がほんとにきれい。。。

ほんとに近所をお散歩しただけなのに、なぜだか買い物袋・・・

じゃーーん！出ました、チンザノロッソ☆

そして、アップルパイとアーモンドロール♪

どちらもすぐ近くにお店があるの。ケーキさげて酒屋さんに行ったら、会話がはずんじゃった♪「あそこのケーキだね。」って。

実は遠方からも買いに来たりするケーキ屋さんらしい・・・。こんな田舎の、それも田んぼの中のお店に誰が買いに来るんだろうって思ってたんだけど。

明日、誰か遊びに来たら一緒に食べましょう！

誰も来なければ、職場で食べるとするか。。。

まったり。。。

雨上がりの空は青が一段ときれい。。。

こうちゃんもずいぶん元気になってきました。咳が少し残ってる程度。。。

大好きなボール投げをして過ごしてます。。。

いや、”投げ”ようよ。”噛み”じゃなくて・・・。 

このイガイガボールは滑らないし、程よい柔らかさで持ちやすいみたいなの♪

あーぁ。。。

まっ　いっか☆元気になった証拠だね。

ねぇ、誰か・・・

～１３．６．７の日記より～

きのう２９．７℃。今日は２９．４℃になってた。

きのう妹ちゃんが”こうちゃん大きくなったね記念”ってケーキを買ってくれた♪写真とってお祝いしたよ。

クベース出るのももうじきかと思ってたらＭ　Ｄｒが「ＣＲＰがまた上がってきてるんです・・・」

抗生剤も入れてるのに、こう何度も上がったりするようでは　やっぱり炎症を起こしてるだろうって。

手術の時に感染してしまったのか・・・。

こうせいは相変わらず元気やから、表面に菌がいるんじゃないかって。

明日、髄液を取るみたい・・・。

菌を押し込んじゃう恐れがあるって前に言ってたのに・・・。

それで結果が出たら、今のシャントを抜いて外シャントにするって。で、ＣＲＰが落ち着くまで待つって。

・・・・・・・・・・外シャントってこわいやん。

外には菌がいっぱいやのに。隔離室って言っても、いろんな人が入ってるで・・・。

外シャントしても結局、中に入れらなあかんやろうから、また手術するってこと？

・・・・・・・・・・何でこんなにうまいこといかへんねんやろ？

また頭開けらなあかんの？ほんまに頭なん？炎症もほんまに起こしてるの？

祝♪お引越し

～１３・６・５の日記より～

昨日、保育器がきれくて大きなのになってた☆

３０．６℃で３１℃を切った！（※保育器内の温度）お父さんとお母さんが見に来てんけど、１６時前になるとよく泣いてた。ずっと”ふん、ふん”言うてるねん。。。

で、今日１階で看護婦さんに会ったら「新生児室に移りましたよ♪」って。

えぇっ！？

移れましたぁ♪♪♪夕べ２０時頃やって。

「１２人中（ＮＩＣＵの定員ね）誰が向こうに行けるかっていったらこうちゃんしかおらへん！」って。

そーかぁー。すごいなぁー。出世したなぁ。。。

うれしいような、不安なような・・・。でもうれしい♪

体重１７０７ｇ。金曜日は１６０７ｇやったのに４日で１００ｇとは☆

今日で生後１３４日目。ＣＲＰは０．３になってた。よかったぁーーーー♪♪

ずっと不安やったけど、落ち着いてきたみたい。

頭のポンプからは髄液、取れないらしいの。よく流れてるねんて。だから検査するとしたら腰から取らなあかんかったらしいけど・・・。

良かった♪大丈夫で・・・。本当に感謝♪

～なーんか久々にbaby日記を見るとおんなじことの繰り返しのような気がして分からなくなるなぁ～。

でも、でも！ＮＩＣＵから新生児室に移れたんですねぇー。４ヵ月半にしてやっと・・・。ＮＩＣＵは定員があるから、新しいbabyが入ってくると、誰か押し出されるのね。ぐるっと見渡し、こうちゃんに白羽の矢が立ったわけです。うーん、成長したねぇ～。

ＣＲＰ→炎症反応、上がったり下がったり・・・。水頭症のため頭からお腹にかけて入ってるチューブ（シャント）、ポンプつきだとそこに注射針刺して、髄液抜けたりするんだって☆それなら比較的簡単に出来る検査ってことだったかな？でもこうちゃんのはそれが出来なかったのね。

体の中に異物が入ってるということは色々大変なんだってよ。。。　～

いつか・・・ね

～１３・６・２の日記より～

時々混乱しそうになる。

どうしてこうせいはココにいないんやろう・・・？

何で日に数時間しか会われへんねやろ・・・？

気が済むまで抱っこも出来ず、時間を気にしながら保育器に戻す。戻った後は泣き叫び、私はもう一度抱っこしてあやしたい衝動にかられる。

でもそんなことは看護婦さんにも迷惑がかかるからできない。

結局、手で”よしよし”して落ち着いてから「また来るね」と言って別れる。

普通じゃないとわかってる。でもそれを認めるとツライから”しょうがないんや”と自分を納得させる。

今、家に帰ってきてもこうせいはきっとしんどい思いをするんやろう・・・。小さい体で感染症も起こしてるやろうし、水頭症の経過のこともあるし・・・。

そう、しょうがない。

でも抱っこしてるとこうせいはとても気持ち良さそうで泣き止んでるのに、時間になると引き離してしまわないといけないなんて・・・。彼も私も望んでないのに・・・。

しょうがない、しょうがない。今はそーゆー時。

表情が出てきたから余計つらいな。

でも今日もかわいかったよ♪

母親気分♪

～１３・６・１の日記より～

５/２７から２５ｃｃ×８回になってたミルクが３０ｃｃにっっ！すごーい☆１３時にあげた時はとても上手に飲めてた。真っ青いなることもなく・・・。ここ２～３日、ずっとむせてたからね。

２～３時間、抱っこしてたなぁ。おろすと泣くねんもん。ＳｐＯ２下がるし・・・。

今日は眼科やから１６時のミルクが遅れたんだけど、１５時頃から欲しがって、欲しがって・・・。

抱っこしても泣き止まない！立て抱っこしたら少しマシになってんけど、口をパクパクさせてお乳を探してた・・・。しょうがないからタオルや服を吸ってたわ。

面談の順番をとりに行く間、看護婦さんに抱っこしててもらったら泣きよってんて☆

私が向こうに行った途端。抱っこしてたらあんまり泣かへんのに・・・。

わかったんかな？お母さんじゃないって。すごいなぁー。うれしかったよ♪♪　

　　　　　◆◆◆　　◆◆◆　　◆◆◆　　◆◆◆　　◆◆◆

ＣＲＰがまたあがってきてるらしい。２～３ぐらい・・・。

一度髄液取って検査するって。

そうかぁー。。。

でもすごく元気やからって。原因がよくわかんないって。

う～～～ん。。。一時的なもんやと思うねんけどなぁー。

学校、初のお休み

  柘榴の花がきれいですね。ハイビスカスのような、カーネーションのような、バラのような、華やかな花。柘榴の木ってなんか妖しい魅力があるような気がするのは私だけでしょうか。。。

こうちゃん、本日尿検査・血液検査・腎エコーをしてまいりました。ほんとは楽しみにしていた初プールの日だったんだけど、ここんとこあまりに夜寝ないから・・・。ちょっと調子悪いのかな？と思ってね。

結果は・・・

尿→血液の反応あり。蛋白もおりてるそうです。

血→ＣＲＰ０．２。ＢＵＮ２３。ＣＲＥ０．２８。

腎エコー→大きいのはないけど、小さい石が少し・・・

うーーん。。。まぁ良しとしますか・・・？おでかけもしたいけど、もう少しのんびりゆったり生活続けようかな。

クロスを買う

  模様替えした話、あんまりしてなかった気が・・・。

私には珍しく青のチェックのクロスなんて買ってみました☆

いえ、破格値だったのも大きいんですけど。。。

雰囲気変わるよねぇ～。今までの渋めの食器をそのまま使ってたら合わなくて、アルミのトレイを合わせてみると。。。あら、なかなかいい感じ♪給食っぽいでしょ☆パンはもちろんコッペパンで＾＾

最初の一歩

ショートステイ、無事終わりました。。。

ん？無事・・・？かな。

金曜日の１５時から土曜日の１８時まで預かってもらう予定でした。

が土曜日１４時過ぎに携帯がなる・・・

”！！ショートステイ先からじゃん！！”

「もしもしこうせいくんのお母さんですか？」

心臓ドキドキだよ。発作か？ヤバイか？

血尿だってさ。なーんだ、よかった。。。ん？良くはないか。でも血尿なら何回かあるのね。今すぐどうかなるもんでもないし。

「早めにお迎え行きます」とお返事し、電話を切った。

こういうときに思うんだけど、頭の中には”もしもの時・・・”っていう考えがちゃんとあるんだな。なんていうか、こうちゃんは元気だし、しっかりしてるから大丈夫って思ってるけど　それは自分に言い聞かせてるだけかも。もう一人の冷静な私はそれなりに現実をみつめられてる。まぁそれはいいことだ。用心するにこしたことはないし。

お迎えに行くと・・・ちょうど夕飯時だった。でもほとんど食べなかったみたい。

「夜、寝ました？」

「いやぁー。日勤の人に聞いてないからわからないわぁ。」

？そうなの。。。そんなものなの？

結局食べたのか、飲んだのか、寝たのか　まったくわからず。

まぁ、いっかぁ。。。

福祉の制度にのって、指定された事業所を利用できたという事実は大きい♪

これからもよろしくお願いします。。。

ドキドキ。。。

一人の夜です。時間がたっぷりです。。。

こうちゃんは療育センターで初のお泊り。「ショートステイ」ってやつです。

今日は母は”先輩を励ます会”。先週は”ＯＢ会”。さすがに２週続けて実家には預けられないので、ショートステイを利用してみました。

実家に、ホテルに、友達の家に・・・　自宅以外のお泊り、数え切れないぐらいしているこうちゃんですが、私と離れ　全然知らない人達と泊まるのは初めて。。。

「離れる時、泣かなかった？」

皆様はお察しですね。。。そんなことで泣くようなこうせいくんではありません。車椅子を押してもらい、長い廊下を移動するだけでご機嫌♪ニコニコ笑顔でバイバイしてきました。

まっ、いいけどね。後ろ髪引かれずにすむし・・・

が、寝るときだけは母がいないと寝付けないボクちゃん。。。あれだけ大好きなおばあちゃんでも寝るときは　すごくぐずるんだそうです。

添い寝もおうたもなくて、ちゃんと寝れてるのかなぁー。おうたぐらいは看護師さんが歌ってくれてるか・・・

お迎えは明日の（あっ　もう日付変わってるね）１８時。どんな顔で過ごしてるんだろうね。。。