空気も美味♪

さつまいものタルトに玉葱のベーグル、ローズマリーパン。

shopでお好きなパンやcakeを買って隣の喫茶スペースで食べることができるの♪それもハーブティーのサービス付き☆

妹ちゃんのお買い物にお付き合い。。。

アロマオイルを買いたいそうな。

  香寺ハーブガーデンでまったりしてきました。。。

美味しいパンとcakeに話も弾みます。

「・・・すいません。社長が選挙に行くのでもうそろそろ・・・」

あらあら、お店は１７時までらしい。。。

気付けばもう１８時前！

おじいちゃん、おばあちゃんにこうちゃんを預け、母はまたまた羽を伸ばしたのでしたぁ～

目は口ほどにものを言う・・・

きのうは三ヶ月ぶりに京都へ行ってました。もちろんいつものハードな訓練に・・・

三姉妹に付いてきていただきました♪

部屋に入った途端・・・

あらあら。。。

誰もいないのに大泣きです・・・

それでも始まると・・・頑張る。

頑張る！

頑張る・・・？

急に大きくなったこともあり、膝の裏の筋がずい分固くなってるようです。。。

そうして縮んだままになってしまうと、ますます体が動かしにくくなるからね・・・。真面目に訓練しなきゃねぇー。

頑張ったあとはお楽しみ☆

ショッピング♪♪

「えーー！？俺もうしんどいねん。はよ休ませてよぉ・・・」

「どれだけぇ～！？」

学習しなきゃ

最近夜涼しいし、エアコンかけずに寝るの。
が、そうすると２時頃こうちゃんが目を覚ます。
「んぶー!」
…すごい汗だもんね。喉も乾くよね。
そしてそのまま明け方までハイ…
さすがに眠い。今夜はエアコンかけよう…
今日は身体測定。身長９７ｃｍ体重１１．１６ｋｇ!
すごく大きくなってる！そりゃ母の腰も痛くなるわ。

楽しみ♪

あいたたたた…腰が。
張り切ってパソコン見過ぎた…探しモノをしててね。すごく集中しちゃった。
がおかげでいいモノをゲット☆
それは…近日公開!

徐々にね。。。

１泊２日のショートステイから帰ってきました。

ドキドキしながらのお迎え。駐車場ですれ違った看護師さんが「とってもご機嫌でしたよ♪」って。

こうちゃんの入ってる建物の近くへ行くと「あはははー」と大きな笑い声が・・・。あれはまさしく我が息子！

母の顔を見てにこっ☆でもすごくうれしがる風でもなく・・・。ということはとっても居心地が良かったんだ！

以下、利用状況連絡票より抜粋。。。

７月２３日　日中はフロアにてボールで遊んだり、他の利用者と散歩を楽しまれていました。午後は入浴後に少し眠くなったのか、４０分程お昼寝をしました。トイレでウンチも出ています。

２２時までベッドでゴロゴロ。保育師のお姉さんが添い寝し、ボールを投げて遊んでいましたが、２２時頃背中をトントンすると眠られました。夜間はぐっすりと朝まで眠られてます。

７月２４日　朝も７時にニコニコとご機嫌で起きられました。朝食はスナックパンでしたが全部食べられています。

１０：３０、１２：３０、１４：００とおまるでおしっこがありました。人見知りも無く、ぐずることも無く、機嫌よく過ごされていました。

スタッフさんから「時々預けられたらいいですよ」「一週間とかでもいいのに」との声。

そうなんだぁ。。。うれしい。。。

が、いざそう言われると私のほうがしり込みしちゃった。そんなに離れると寂しくて耐えられないと思って。。。

来週、またお世話になります。。。

そして母は羽を伸ばす

こうちゃん、本日こちらに宿泊中。。。

９時から明日１８時半まで。

いいとこですよ。

空気もきれいし、緑もきれい。。。

長雨の影響で、道中土砂崩れがあったのには驚いたけどね☆

私が看護師さんと持ち物チェックをしている間、こうちゃんはお姉さんの膝にお座りし、朝の会に参加していました。緊張した面持ちで・・・

が、突然満面の笑み！

「お母さん、来たよ。」って声かけてもらったからだって。

愛いヤツ。。。

「じゃぁ、おかあさんお仕事行ってくるね。」と言うと泣きそうな顔になってたこうちゃんですが・・・

ちゃんと寝れたかなぁ～

ツアー組みましょうか？

予定の無い週末。

おばあちゃんを誘ってドライブ。。。あてもなく東へ、南へ・・・

そして行き着いたのは「船場」

むかーし、一人でふらっと遊びに行っておもしろかったなぁ～と思い出して・・・

呉服屋さんとか生地屋さんとか服屋さん。衣類の卸の町なのね。。。

そりゃぁ、もう　お買い得品がいっぱい☆雑多な感じがおもしろい！

道行く人もみな、個性的だし・・・。ザ☆大阪って感じだよ＾＾

通知簿

※知識・技術→◎・○・△　意欲・態度→Ａ・Ｂ・Ｃ

■身体の学習■

○Ａ・・・２つ　△Ａ・・・２つ　△Ｂ・・・４つ　

足の指や足裏をタッピングされると喜んでいました。自力での椅子座位を少しでも長く出来るよう、がんばっています。介助者に手を持ってもらって「シャキーンして！ピョーンして」と言われると笑顔でゆっくりと膝に力を入れるようにして、立ち上がれています。

歩行器での歩行では音の出る絵本や言葉かけで首を持ち上げて進んでいます。前に男の先生の声がすると、また笑顔になり頑張っていました。今は３～５ｍ歩行できています。

■生活の学習■

○Ａ・・・３つ　△Ａ・・・３つ　△Ｂ・・・３つ

右手にスプーンを持って、少しの介助でおかず等をすくって、自力で口元にもってくることが出来ます。口に入れた後、スプーンをすぐに放してしまうことがありましたが、最近はテーブルの所で放しています。

お話や説明が長かったりすると落ち着かなくなり、集中しにくくなり一人遊びや独り言を言ったりしていました。また参観日にお母さんが居ることが分かると動揺してしまいました。

休憩中、横になっている時に大人の姿が見えたり、好きな人の声が聞こえてきたりすると「オイ」と言って呼び止めたり、ゴロンと転がって近づいていったりしていました。

■基礎学習■～自分・交流、せいかつ、からだ、ことば、歌・リズム～

「ボール当て鬼ごっこ」では、ボールを投げたり、車椅子や抱かれて走ってもらったりして、大変楽しめていました。

カキ氷器やビックマックを押す等の操作を上手にしていました。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

入学してから大きく体調を崩すことなく、元気に一学期を終えることができました♪欠席も４日だけ。優秀です☆

先生が毎日、連絡帳にびっしり書いてくださって、学校での様子が本当によく分かります。いっぱいのお友達や先生に囲まれて、ぐんと成長しました。

母はほんとにうれしいです。。。

採れたて☆

お向かいさんからいただいた夏野菜。色鮮やかでしょ♪
携帯も変えたので…。尚鮮やかなのかも。

いいとこ、みぃーつけた☆

シャントが２本入ってるこうちゃんです。

来週はショートステイを利用する予定♪

先日、事前の食事面接に行ってきました。

この日のメニューは。。。　○ごはん○魚のクリームソース○野菜の胡麻和え○ミックスジュース

私が食べさせてる様子を看護師さんが横で観察。お腹が空いてたのでパクパク☆豆乳もゴクゴク☆

「すごい上手に飲めるなぁ～！」と、ちょっと離れたところで他の人に食べさせてたお兄さんが声をかけてくれました♪

その後、母たちは食堂でランチ。同じメニューをいただきました。こどもたちはもちろん預けたままでね。。。

ちょうど行事の日だったらしく、七夕集会にも参加♪長期の入所さん達に混じって遊ばせてもらいました。スタッフの雰囲気もとーっても良くて、こうせいもご機嫌だったわ。。。

以前、別の施設でのショートステイは血尿出したものね・・・。今回は安心して預けられます♪

なるようになるさ☆

～１３．７．１６の日記より～

こうせいは３週間経ってやっと元のほっぺたになってきた。でも体重は１７５０ｇぐらいなの。また減ってしまうんやろうなぁ・・・。

この頃、顔見て反応するようになってきた！

寝てるくせに行った途端、ぐずり出したりして。

びっくりする。”えっ！？分かったん・・・？”って。かわいいわぁ～、すごく♪

私の顔が見えんようになったら泣き出したりするし・・・。すごいなぁ～。

もう色々分かってきたんやなぁ。だってもう６ヶ月。

どうなんやろう、６ヶ月も離れてて、何か心の深いとこで影響とか出ないんかなぁー。

いくら泣いても泣いても構ってもらわれてんとかいうのは何か影響せーへんのかなぁ。。。

無力感みたいな・・・。

言ってもしょうがないねんけど、もう少しお腹においといてあげれたら　こんなことにならへんかったんかなぁ。そんな状態ではなかったけど、でも早く出してしまったことで　いっぱい、いっぱい我慢をさせてもたなぁー。

～～私の心配事は杞憂だったようです☆こうちゃんは現在、とーっても自己主張をする子になりました。「その時、その時できることをすればいい」６年前の私に言ってあげたい気がします。。。～～

シャントは何本？

～１３．７．１６の日記より～

明日１５：００頃VPシャントのOP。

右は感染したから左側に入れるねんて。

明日の６時頃クランプ。ミルクは１０時まで。

あんまり流れてないらしい。１日５とか・・・。”それって！”って思うけど心配ないねんて。

というのも、赤ちゃんの髄液っていうのは１日これくらい作られるっていうのが決まってるわけじゃないねんて。だから多い少ないとかじゃないねんて。

出てるってことは詰まってないということやからOKやって。

ふ～～ん。。。そーゆーもんなんかなぁ。

ただ、CT見せてもらったけど左の抜けが悪いって。それは右と左の通路が細くてうまく流れないからみたい・・・。大人だとありえへんことやって。

今度、左に入れたら左側が抜けるのは当然やねんけど、右側が溜まってくるかもって・・・。そしたら右もシャントせなあかんらしい・・・。つまり２本入るってこと。

・・・・・・子供は３本入る子もあるらしいよ・・・・・。

外シャント中・・・

～１３．７．９の日記より～

１６００ｇ台まで落ちた体重も１７１４ｇ。１００ｇ増えるのにすごい時間がかかるのに落ちる時は一気やな。

手術後、一週間ぐらいはずーっと嫌な夢見てた。こうせいが出てくるのは少なかったけど、赤ちゃんがダメになっちゃう夢ばっかり・・・。脳外のDrのミスをどなってる夢もあったなぁ・・・。

とうとう「わぁーーー！！！」って叫んで目が覚めた。だんなさんはすごい驚いてたけど、「大丈夫、大丈夫」って抱きしめてくれた。

すごく息もあらくて、こわくて、こわくて・・・。

寝ても全然休めない時やった。

だから不安で、朝一でこうせいの顔見てほっとしたりして。

外シャントにしたことで”感染するんじゃないか”と思って、ちっとも気が休まらんかった。

この一週間程でこうせいが少し喋り出したようで落ち着いた。

「はぁー」とか言うねん。

「ふぅー？」とか。かなりカワイイ♪

土曜日に妹ちゃんとだんなさんとでメリーを買いに行った。

こうせいはちょっと見てる。でもおしゃぶりのが好きみたい。っていうか抱っこしてほしいんやろうなぁー。

それができないからツライのよね、お互い。。。

早かったら今週末にも手術って。

髄液もきれいらしい。あんまり長く入れてても不安やしね。

いろんなことを考えちゃうけど、考えてもどうにもならないんだよね。少し元気になったから　まぁいいっかぁ。。。

はじけました☆

台風の影響が心配される中、なんとか警報も出ず学校のおまつりが行われました☆

オープニング、先生の歌とギターに合わせクラスごとに動物パフォーマンス。。。

こうちゃんのクラスは・・・

”ゾウさん”

パオォーン、パオォーーン！と連発してました。。。

子供達一人ひとりに地元の高校生ボランティアがついてくれます。

こうちゃんにはとっても可愛いお姉さん。なぜかうれしい母。。。

焼きソバやから揚げ、カレーにカキ氷なんかも売ってて、まずは腹ごしらえ。

その後はいろんなお店めぐりをしました。

ハンモックを使ったゆれ遊び♪

母と一緒にかなりハードなゆれ遊びにも挑戦☆

男の人10人がかりで揺らしてくれるんだよ！

マットの下には大きなバランスボールがたくさん敷いてあって、その上を転がしてくれるの。母はちょっと酔ったけど、こうちゃんはとってもうれしそう♪

お母さん達も準備にとっても時間をかけてたみたい。私は仕事が休めず、なかなか参加できなかったの・・・。せめてポスター作りでお手伝い。。。

フィナーレはみんなで盆踊り☆

老いも若きも輪になって色んな歌で踊りました。。。

とーーっても楽しかった加古養まつり。来年はいっぱいお友達誘って来たいな。。。おとうたんも一緒に来れたらいいのにね。

どれだけぇー？

車中３０分泣き続けたあげく沈没・・・
えらい格好でおやすみになられました。
今から担任の先生との懇談なんだけどねー。

水分補給。。。

車で一時間弱のところにアウトレットモールができた。

ドライブがてら行ってみるか☆と妹ちゃんを誘う。

高速を通ると早い、早い。

が・・・　車はいっぱい！人もいっぱい！！

渋滞嫌い！人ごみも苦手！！なのであっさり目的地を変更。テキトーに車を走らせることに。。。

駅前のショッピングモールでバーゲンを物色。

夏色カーディガン２枚をgets☆　緑と黄色。。。はっきりしたきれいなお色。この夏を楽しく彩ってくれそうだなぁ～

お買い物の後は、あたりをお散歩。。。

少し歩くといい感じの町並みが続いてる。

提灯が・・・。出店が・・・。お祭りなんだね。

三輪神社だって。夏越祭らしいよ。。。

一本筋を入っただけで、なんだか空気が違う。みずみずしく、しっとりしてて何だか潤ってる感じ。家々の合間を流れる小川の水もほんとにきれいだよ。。。

おたまじゃくし　見っけ☆

収穫時期

ブラックベリーが色付いてきた♪そろそろ食べ頃。。。

ブラックベリー狩りにいらしてね☆

星に願いを・・・

学校から七夕飾りを持って帰ってきた☆

すごいな。なかなか豪勢！

短冊もいっぱい！

「もっといっぱいあそべますように」

「おうたをいっぱいうたいたい」

「根性」　って。。。

「やさいもすきになりますように　　いっぱいたべます」　←宣言じゃん

「もっといっぱい友だちをつくれますように」

先生と一緒に書いたのかな？

すごいね。。。

いつもおかあたんと一緒のこうちゃん。離れてもこうやって、ちゃんと自分の思いを伝えられるようになったんだね。出せるようになったんだね。

母は短冊を見て本当に泣きそうになった。

こうちゃんの成長ももちろんうれしいし、先生方の思いもうれしい。。。

こうせいに合ったスピードで、表現方法で、こうせいを引き出してくれる。甘やかすことなく、無理させることなく。。。

今日は七夕だね。母は星に何を願おうかな。。。

この顔って・・・

「んばー！」

訳：「お腹空いたぁー！」

最近、指先で上手につかんで食べられるようになりました♪

「んぶー！」

訳：「のど渇いたぁー！」

食べて飲んで、食べて飲んで・・・　こうちゃんはこの頃すこぶる元気☆

そしてなんだかお兄ちゃんっぽくなりましたね。

ほらね。。。

自力も他力も。。。

きのうはショートステイ利用前の診察＆施設見学に行ってきました。

うちから一時間弱、山奥に新しい施設が出来たんだそうな。。。

１１時半、一緒に行く友達を迎えに行った後、こうちゃんを学校までお迎え。ちょうど給食食べさせてもらってるとこでした☆

豚の角煮を「んばー♪」ってよく食べてたわ。

ばたばたしながら学校を後へ。。。

母達は車の中でパンをかじる。一緒のちびちゃんも車中で吸入中。。。

駐在さんで道を聞いたりしながらも、なんとか予約時間に到着できました☆

◆医療福祉センターきずな◆

２４時間、Dr常駐しておられます。入所者さんもすでにおられました。肢体不自由、知的障害、それぞれに応じた病棟が設けられてていい感じでした♪

親が泊まれるような和室もあったりね。お泊りが初めての場合など、お試しショートって感じで使える部屋なんだって。ちゃんと酸素も用意されてたよ！

食堂もあり、事前に予約しておけば親も食べれるみたい。来週、こうちゃんの食事面接の時は私の分も用意してくれるんだって♪ありがたいー☆

友達と話してたんだけど「これで私達に何かあっても大丈夫ね♪」

・・・ブラックですが現状です。もしおかあたんが倒れたら・・・

おとうたんはいるけど。おじいちゃんもおばあちゃんもいるけど。。。

無理でしょ。

一日、二日ならどうにか看れてもね。

医療が進み、助からない命が助かるようになった。

ありがたい、ほんとにありがたい。

でも続きがある。。。

この子たちは一人では生きられない。生存機能を高めるため、少しでも自立できる道に近づくためリハビリも頑張っている。

けれど現実は厳しい。人の手を借りずに生きていくこと、この子達にはかなり難しいだろう。。。

夢見ることはあきらめない。でも夢見てばかりもいられない。大きな希望と野望を抱きつつ、現実もしっかり見つめながら歩んでいきたいんだ。。。

みんな、助けてね。

お願いします。。。

３回目の手術、その後・・・

～１３．６．２６の日記より～

きのう１８６２gあった体重が１７６０gになってた。落ちる時は早いなぁ～。

昼からミルクが１０ＣＣ×4回になってた。お腹空くからか泣いてる。泣き声がいまいち元気ないけどね。

”おしゃぶりを”ってことで張り切ってファミリアへ行ってんけど置いてなかった・・・。ヤマトヤシキには無くってダイエーへ。肌着もついでに買っちゃった♪

黄色のおしゃぶりはよくお似合い。でもすぐにとれちゃうのよね。。。

◆◆◆　　◆◆◆　　◆◆◆　　◆◆◆　　◆◆◆　　◆◆◆

ポンプのとこにいっぱい菌が付いてたって。異物にはどうしてもつきやすくなるらしい・・・

で、そういうのは血管が流れてるわけじゃないから抗生剤を入れても効かなくって、結局取るしかないねんて。

まぁ髄液は比較的きれいらしい。黄色いけどね。

で、外シャントしてるチューブが少し赤くて、Ｍ　Ｄrに聞いたら粘膜とかからの出血かもって。手術時のものかもしれないし、よく髄液が出てるからチューブの端が脳室の壁に当たって少し傷つけてるかもって。

まぁよくあることなので心配はいらないですって。

ミルクの時だけ抱っこできるねん。その間はチューブを柑子で止めてて。。。

なんかなぁ、つらいわ。ずーっと泣いてるもん。痛いんかなぁ・・・

あーやって外に流してるのも不安やし。中に入れるのも不安やし。

どうか今度こそ上手くいってくれますように。。。

今日、脳外の本読んでたら脳室腹腔シャントっていうのは最低体重が２０００gやって！小さければ詰まりやすいって。

はぁー。。。３回目で１８００gやで！

彼は元気でとても生命力の強い子です。少しでも力になれるように多くの時間、そばにおったげようと思います。

よし、ファイトー！オォー！！

ポスター作成

今日は雨。大好きなお散歩にも行けない・・・

おかあたんは俺に「 お絵かきをして遊びましょう！」と提案した。

うん、ちょっとやってみるか。。。

手でペタペタもいいけど、この姿勢は苦しい・・・

ということで筆を持たせてもらった。

今月、学校のおまつりがある。そのポスターなんだって☆

食べ物コーナーやゲームコーナーがあるんだって！

多分、バザーもあると思う。おかあたん、張り切ってたから・・・

良かったら見に来てね☆