今朝のこうちゃん
夕べもなかなか寝付けなかったこうせいくん。。。
やっと寝たと思ったら一時間おきに「んぶー！」
脱水気味だからね、飲んでくれるのはありがたい。私も眠さをこらえながら、一時間おきに飲ませます。
明け方になって、ぐっと眠ってくれた。
今度はまったく起きてこない・・・
もうこんな時間ですが・・・。
まぁいいか。ゆっくり寝て、体をやすめてね☆
2008年1月
点滴の跡・・・
おかげさまで退院できました。
少しずつ元気を取り戻してます。
てんかんって後も大変なんだねぇ。。。
いつもはしないお昼寝をずっとしてるもん。やっぱり疲れてるんだなぁ～。
お薬がまた一つ、増えました。
これだけ頻回に起こってるんだからしょうがないよね。
あれだけ大きい発作を起こしてしまうと、脳に傷が付くんだって。それがまた次のダメージにつながったりね。。。
だから起こさないように、起こってしまったらなるべく早く止めてあげないといけないんだって。
私も今月末まで仕事を休んで付き添ってます。
今の仕事の段取りがついたら コウちゃんの体調管理を仕事にするつもりです。。。
てんかんとは…
食欲は旺盛ですが…。
意識レベルが今ひとつ…。
午後から脳外のDr.に診ていただきます。こうちゃんの場合は脳外的にOKが出ないと帰れないらしい。
普段ほんとに元気だから忘れるんだけど…。この人、けっこぉな爆弾抱えてるのよねぇ。
入院すると新しい出会いがあったり、先輩ママの経験談を聞かせてもらえたりと勉強になることが多い。
「なかなか意識がはっきりしない…」と心配する私に「そりゃそうよ！」と先輩ママ。
痙攣を起こすということは本当に脳がダメージ受けるんだって。出来てたことが出来なくなる後退が多々あったり…。
発作がおさまって確認することは今までのレベルを維持出来ているかどうか。
「しっかりするまで一週間ぐらいかかることもあるよ」
そう言って頂けると気も楽ね。脳が疲弊してるからよく寝て休ませてあげないといけないんだって。
ついつい目に見える症状だけで判断しちゃうんだけど、もっと深読みしなくちゃね☆
まだまだ学ぶことは多いですわ。
飲み過ぎたせい…？
またまた発作！
今回は大きいです。マジです…。
当直がちょうど主治医だったのでラッキー！何種類かの痙攣止めを入れてやっとおさまりました。
それでも時折ピクピクなってたけど…。
夕方になり、少し覚醒。第一声は「んばっ」
まだぐったりしてるけど夕食は完食でした！
薬のせいか、顔が真っ赤になり腫れ上がってました。みるみるうちにパンパンになっていくの！むくみらしいんだけど…。
今はすっかり落ち着き、すっとした顔に戻りました。
はぁー、やれやれ。痙攣はやっぱり怖いね。
今回はちょうどお友達が泊まりに来てる時だったので色々助けていただきました。ありがとう！
せっかくのお休みだったのにごめんなさいね。ほんと助かりましたわ☆
このまま落ち着いていれば明日帰れる予定です…。
体育参観
合同体育の参観☆
小学部全員が体育館に集まって体育の授業をしていました。
この時期は入院も多いからね、２０人ぐらいだったのかな？全員では３０人ちょっといるんだけどね。
４種目をクラスごとにローテーションして、楽しんでいました。
一つ目は椅子に乗って回転☆
激しく回してもらったり、すごいスピードで押してもらうのがお気に入り♪
見てる方が酔いそうだったよ。。。 先生達もすごいなぁ～
”おしくらまんじゅう”
”そり滑り” 黄色い先生に抱かれているのがこうせいくん。
”バランスボール” に乗ったまま、お友達にたすきを渡す競技。
毎日毎日、学校はとても楽しそう。
いろんなものに触れ、感じ、学習して 成長していってるんだろうなぁ～。
さぁ、私も今から出勤しますか・・・
１６倍になりました
いっぱいのプレゼントありがとう！
こうせいは今日で７歳になりました。
おとうたんからブタちゃんとお洋服、妹ちゃんからもお洋服、そして学校の先生方から色紙を頂きました♪
書初め、こんな風にして書かせてもらってたんだね。
机に座り、先生と一緒に。。。左手は他の先生がちゃんと握ってくれてます。。。
先生、いつもありがとう。。。
愛情いっぱいに育ててもらってて、ほんとにありがたいです。
冠まで作ってくださったのね♪
夜は実家でお誕生日会☆
だったのだけれど、おとうたんはオペ中、おかあたんも残業が入ってしまい おじいちゃん達とご飯を食べました。。。
”あはーん”と並んでも背が変わらなくなってきたね。ほんとに大きくなった。。。
こうちゃんとこうやっておうちで一緒に過ごせることが何より幸せだよ。
これからもよろしくね。
お誕生日おめでとう！
寒さが身に染みる・・・
冷たい雨が降る中、先日亡くなった伯母の法事が行われました。
お葬式には来れなかった親戚の顔も見ることができ、一安心。。。
うんうん、こんな機会だけどみんなが揃うということはいいことだね♪って思ってたら 唯一顔を見せなかった人がいるじゃん！！
うちのダーリン・・・
いえね、仕事だったんですよ。きのうもオペで、今日も午後からオペ出し。
今月は無茶苦茶忙しいらしい・・・
急に寒くなったりすると患者さん、増えるのねぇ。。。
交替する職員が実質０人なので、彼の仕事量は過酷を極めている。
夜はこうちゃんのお誕生会の予定だったんだけど、この寒さのため延期。道、凍結しそうでしょ。
のんびり、まったり二人で過ごしてたら おとうたんが帰ってきた！
誕生日プレゼントを持って♪
少し戸惑い気味だったこうちゃんも すぐにニコニコ顔。一緒に遊んで、食べて、お風呂に入って。。。 きゃっきゃっ きゃっきゃっ言っていたのだけれど・・・
おとうたんにベッドに連れて行かれると泣き出した。眠たいはずなのに”寝ないーー！！”と首を横に振り、歌ってなだめても全然だめで・・・。
「大丈夫、大丈夫。おとうたんもおかあたんもいるよ。」
三人で川の字になって、歌っていたのだけれど おとうたんが動き出すと またすぐに”わぁ～～ん！！”
ちょっと切なくなった。
またすぐ出て行ってしまうのが分かってるんだね。
普通にこうやって三人並んで寝られるだけで幸せなんだけど、なんでそれが叶わないんだろう。。。 泣いて泣いて、訴えるこうちゃんに何て言葉をかけたらいいんだろう。。。
結局ずっとおとうたんも添い寝しててくれたので、こうちゃんはやっと寝ることができた。。。
そしておとうたんは「じゃぁな」と出て行った。
休みはいいね
最近犬に惹かれている私。。。
なんか可愛いと思う。
ちょっと飼いたいと思う。
子供の頃は犬好きだった。
でも面倒見れないし、責任持てないし。。。
そんな感じで遠のいてたんだけど。
遊びにも旅行にも行きたいから、やっぱり飼えない。
たまにこうやって目で楽しませてもらおうかな。
そうそう、こうちゃん おばあちゃんに髪の毛切られました・・・いえいえ、散髪に連れて行っていただきました。伸ばそうと思ってたのにさ・・・
ホームセンターぶらついてたら、お友達から「ぜんざい食べに来ない？」のメール♪
行く行くぅー！ちょうど食べたかったの♪
こうちゃんもぐずるし、お布団干したままだったので早々においとま・・・
家に帰るとまた違うお友達からメール。
一緒に夕食食べて、洗い物までしていただきました。。。
ありがとう。
今日もみなさま、ありがとう。。。
要経過観察
月に一度の定期健診。
尿検査の結果が悪かった・・・
脱水がきついのは前からなんだけど、潜血も出てるし蛋白もおりてる。。。
原因がね、わからないの。
石があることは潜血はともかく、蛋白には関係無さそうだし・・・。もしかしたら腎臓の機能が低下してるのかも、だって。
「それは持病やこうせいの状態に関係あるのですか？」と尋ねたら関係無いのだそう。。。
「ボクやお母さんに起こるぐらいの確率ですよ。」って。
うーーん、たまたま 腎臓まで悪くなったってことぉ？
いくら今の主治医が腎臓専門だからって、そんな気遣わなくてもこうせいくん・・・
またしばらく検査が続きます。
なかなかだね。。。
”いつか”を”今”へ
初日、豪商の旧家を見学。すばらしいおうちでした。
いっぱい写真撮ったの♪また日を改めて。。。
その夜、いとこから電話がかかる。伯母が亡くなったということだった・・・
二日目、こうちゃん救急車で運ばれる！
三日目、お葬式参列。
おとうたんは結局連絡取れず、来れなかった。。。 三連休、まったく電話がつながらないってどーゆーこと？
まぁ、そんなことは言ってもしょうがない。来れないものは来れないんだ。
ただ、連絡つかないっていうのは気持ち悪い。それこそお風呂につかったまま、なんてことになってるんじゃないだろうか？
亡くなった伯母がそうだった・・・
その夜、やっと電話がつながった。
ふぅー。。。良かったよ。生きてて・・・
伯母の死、こうちゃんの発作、病棟で逝ってしまったお友達・・・ いろんなことがリンクして、少しマイナス思考に陥る。
「死」は決して遠いものではなく、いつも隣り合わせなんだと感じてしまう今日この頃。
でもそう感じることは悪いことではないんだね。
そう感じたうえで、どう生きていくかが大事なんだろうな。。。
せっかくいただいた大事な人生。一日、一日を大切にしないともったいないな。
嫌なことも腹の立つこともいっぱいあるけど、それに時間を取られすぎちゃうのはもったいない！
事実は事実。
良いことばかり起こらないけど、それに対してどう感情を持っていくかで 全然その先が違うんじゃないかしら。。。
不平不満を言い続けるのか、勉強になったと自身に還元するのか。
どうせなら どんなことも肥やしにして自分自身の力にしていけたらいいな。。。
今年、私はいろんな人と接していきたいなぁと思うの。
特にご無沙汰している人たちと。
年賀状で「今年は会いたいね」と何年言い続けてきたんだろう。。。
今年は。。。会えるかな？
また救急車
今日は友達と一緒に“手作り“しましょ♪って盛り上がってたんだけど 身内に不幸があってドタキャン…。
急なショッキングな知らせで落ち込んでたの。
午前中こうちゃんの服を買いにお出かけ。
背が伸びて黒のパンツが七分丈になってたもので…。
何かぐずるのね。眠そうだし。
夕べは早く寝て睡眠時間も十分なのになぁ〜なんて思いながら帰宅。
昼食もそこそこに寝ちゃって。
１５分ぐらい経ってからかなぁ。ぱちって目を開けて小刻みに震え出した！
発作だ！！
すぐダイアップ投与したんだけど治まらない。
もう少し様子見る？って迷ったけど、次に大きいのがきたら間に合わない！
そしてまた119。今週二度目だなぁ…。
結局軽い発作で済んだけど数回来てたな。
原因はよくわからないけど、急に寒くなってきたから気圧が変わってるのかもね…。
お通夜のことで気もそぞろだったし、母を呼んだのかしら？
発作は怖い。とにかく怖い。挿管して以来トラウマになってるの。
家であれが来たら間に合わない…。
そんな不安がすぐ救急車を呼ぶ行動につながっちゃうのね…。結果的には家で様子見てたら良かった程度だったんだけど。
普段はおおざっぱで大胆な私ですが、こんな時は全身にセンサーがついてるかのよう。
こうせいの息づかい、手足の様子、視線、全身の反応…。
すべてにOKが出るまで気が抜けない。
今はぐっすり寝てるけど、まだ油断は禁物！寝起きも怖いからね。。。
今夜は服を着たまま寝ることにします。
ストレス発散！？
金曜日の夜♪ってことでお友達を誘ってカラオケへ。。。
大人よりこどもの数の方が多い・・・
歌はもちろん、童謡＆アニメソングばかり。
たまに大人が歌うと不機嫌なこうちゃん。
「おうたー！！」と叫んでました。
だから歌ってるじゃん・・・
書初め
朝、起きられなかったので今日は自家用車で登校。
出迎えてくれた先生が「書初め、希望の字とかあります？」
えっ！？そんなの全然考えてなかった・・・
迷ってると「○○ちゃんのお母さんは”嵐”でお願いしますって言われてましたよぉ～」
ジャニーズ好きらしい。
そうか、そんな感じでいいのか。。。
では”オダジョー”？
すると先生が「”おうた”もいいですねぇー。」
ほんとだ！それがいいわ！！
で、持って帰ってきたのがこれ。
４種類書いたそうです。
「おうた」「おとうたん」「おかあたん」「たいめし」
”たいめし”って・・・。冬休みの日記に「淡路で食べました」って書いたからね、きっと。
教室に貼ってもらってるのかなぁ～？
「おとうたん」、「おかあたん」と半紙に墨で書かれた文字を見て、こみ上げるものがありました。
いろんなことが出来るようになったんだなぁって。
色んな人がこうせいの力を引き出してくれて、助けてくれるんだなぁって有難かった。
墨でしっかり書かれた文字を見ながら”おかあたん”も頑張らなきゃいけないなって思った一日でした。
朝ごはん
なんちゃってマクロビ。
○黒豆蓮根ご飯
○根野菜と鶏団子のスープ
○じゃこ納豆
○千枚漬け
ご近所さんからカブをいただいたので作ってみました、千枚漬け。
難しいと思ってたけど案外簡単で美味しい♪これならいっぱい食べられるわぁ〜。
お正月に着々と肉を蓄えてしまったので落とさないと!!
今年は体の中からきれいになるよう、お料理も頑張ろうかな。。。
こうちゃんはまだ寝てます…。昼寝し過ぎたからか、１２時まで起きてたからねぇー。
体調、良さそうですよ☆
今年初救急車
４時過ぎにモノを詰まらせたような感じで起きたこうちゃん。
震え出したりして 何だか様子がおかしい…。
手足も力を入れて曲げたまんま…。
意識はあるんだけど これはヤバいかも…。
枕元の携帯から１１９。
その後様子を見つつ、着替えて荷造り。今日は吐いてないからちょっと時間に余裕があるわ。
そうこうしてたらサイレンが聞こえてきた。
今のところ大きい発作を起こすことなく点滴中。今回は大丈夫そうかな？
はぁー、焦った…。
冬休み最終日
母は今日からお仕事。こうちゃんは「和の花」で一日みてもらいました。
年末年始よくお出掛けしたけど体調崩すことなく、とっても元気♪
明日から三学期。遅寝遅起きを直すのが大変だなぁ〜。
寝る準備は万端だけど今夜は何時に寝てくれるのやら…。
ゆっくり寝て新学期に備えましょう！
童心
おばあちゃんたちと自然食バイキングなるものに行ってみた。
十穀米や玄米ご飯、野菜中心のお惣菜にお茶の種類もいっぱい！豆乳まであったよ☆
デザートのお店特製杏仁豆腐はとっても美味♪ぜんざいやドライフルーツもたくさんあって、とっても楽しめました。
が、写真を撮り忘れました・・・
こうせいくん、 食後、女性陣の買い物に付き合うのは退屈・・・
ピカチュウは大きすぎて見えにくい・・・
それなら中に乗ってみた。
何か揺れると思ったら定員こども二人だって！
母が乗ったらだめじゃん！！
別の乗り物におばあちゃんと。
おばあちゃんはゲームに必死で、こうちゃんにかまってる暇は無いらしい・・・。
ゲームってこどものゲームだよ、おばあちゃん・・・。
選択肢
お正月明け早々、眼科の定期健診。
病院は恐ろしく混み合ってた・・・
ロビーも待合も具合の悪そうな人ばっかり・・・。
こんな日に予約入れたのは間違いだったか！？
近視のこうちゃん。左目は弱視と言ってもいいほど悪いらしい。
超未熟児ちゃんってどうしても目が悪くなっちゃうなぁ～。なんとも無い子もいっぱいいるけどね
今の年齢、小学低学年ぐらいまでがメガネをかけると視力が伸びる時期なんだって！
ここを逃すともう視力が良くなることはないらしい・・・
「お母さん、がんばって！」
こうちゃん、メガネ嫌いなのね・・・。
かけるとすぐ取っちゃう。
かけては取り、かけては取り、のいたちごっこ。
最後には私がイヤにやって「もうかけなくていい！！」
でもね”今”が大事なの。
目にしても、体にしても、言葉にしても、この時期に一生懸命やらなきゃ後悔するんじゃないかと思う。
視力が弱いのも、四肢麻痺があるのも、知能障害があるのも それは事実で別にいいんだけど、そこで立ち止まっててはいけないんじゃないかと思うの。
さぼることは楽なんだけど、見ない振りをするのも時には楽なんだけど、気付いてしまったらしんどさが募る。
そろそろね、こうちゃんのことを仕事にしようと思うんだ。
こうちゃんが自分のことを自分でできるまで、人様がしてくれるまで。。。その道を作っていくのは私しかいないよなぁ～。
”こうちゃんコーディネータ”ってところでしょうか！？
今年はまた変化の年かもね。。。
海の男たち！？
お正月は船もおしめをつけるのですね。。。
船に乗せてもらうこうちゃん。
いとこが船を新調しました♪
これまた上手なの、釣りがとっても。
鯵にきすに鯛に蛸♪
今の時期だったら太刀魚なんだってね。
いいなぁ～。。。私も行きたい。
広ーい海の上で波に揺られながらの釣りは最高です。
大きな景色に抱かれてるって気がするもん。
もう少し暖かくなったら連れて行ってもらいたいな♪
神様からのメッセージ
毎年、お正月は親戚が揃っていざなぎ神社へ初詣に行きます。
国産みの神様ですね。。。
”玉ちはう かみのめぐみの風うけて もえ出でにけり のべの若草”
今年のおみくじに書かれていた歌です。
「時が来れば思うままになります。鏡のかげにしたがう様に心正しく、行いをすなおにしないと家の内に不和がおこって災いが生まれます。」だって☆
今年も素直に生きていきましょう！！
気持ち新たに
私の 実家のおせちです。
金箔入りの日本酒。ザ☆お正月だね。。。
昨年一年を振り返り。。。。
私もヘビーだったが、妹ちゃんはそれ以上にヘビーで驚いた☆
言えなかった雰囲気、聞いてあげられなかった私の雰囲気にがっかりしたが 今こうして聞くことができたのだから良しとしよう。
よくがんばった！
お正月とは不思議なもの。
全てが恩赦になるような雰囲気が漂っているのかしらね。
一年に一度の厳かな雰囲気に囲まれながら今年がスタートした。
厳かな雰囲気を味わえたことが、実は一番貴重なのさ。
迎春
あけましておめでとうございます。。。
旧年中は色々お世話になりました。。。
本年もよろしくお願い申し上げます。
そして初めて「おうたな毎日」をご覧になった皆様、ようこそお越しいただきました。
ありがとうございます。
家族のこと、仕事のこと、趣味のこと、そして日々感じたことをきまぐれに綴っております。
またお越しいただければ嬉しいです。
我が家はこうちゃんと二人で新年を迎えました。
単身赴任状態のおとうたんは年末年始帰らず・・・
そんなわけでもおせちも手抜き☆
実家からほとんど頂いてきましたぁ～♪
作ったのはお雑煮のみ！我が家では数年前からおすまし仕立てにしております。
「どちらの実家に行っても白味噌で、口が飽きる！」とのおとうたんのリクエストにより・・・。そう言ったんだから食べに帰ってこいよぉーと思うのですが、まぁ病院はお正月も無いもんね。お疲れ様☆ 
年末、伯母の家からとっても立派な南天と千両いただいてきました♪
伯母は腫瘍マーカーの数値も下がり、いい方向に向かっているそうです。
まさに難を転じて福となす！
そうそう、妹も手術から一年経ち元気に新年を迎えることができました。
抗がん剤の副作用はきついみたいだけど、みんな上手に付き合ってます。
新しい年のスタートです！
心新たに進みましょう！！
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