目に力が
散歩をせがむ余裕が出てきたこうちゃん。
点滴も噛んで入れ替えとなりました…。入らなくて場所探し大変なのに…。
右手がフリーになったのでご機嫌♪遊びやすくなりました。
今日も午後からルンバールです。
2008年6月
原点
夕べ療育園時代からのお友達が亡くなりました。１１歳です。
入ることの出来なかった病室に入れてもらい、最後のご挨拶をしました。
何度も何度も苦しくなりながらよく頑張ったね。
出産時の事故で重い障害が残り、体の自由がきかなかったＫちゃん。
「嬉しいときは舌が動くの♪」とママに教えてもらった。
学校で土手遊びをしたこと、プールにも入れたこと、ショートステイがなかなかないこと、兄弟のこと、泊めてくれる旅館が見つかり初めて家族旅行できたこと…。
いっぱいいっぱい色んなことを教えてもらった。私が障害児のことについて考えるとき、イメージしていたのはいつもＫちゃんだった。
Ｋちゃんが来れる居場所作り。。。そういつも思ってた。
胸の前で手を組んでＫちゃんは帰っていった。
ご冥福をお祈りします。思い出をいっぱいありがとう。。。
絶対忘れないからね。
↑向き
細胞数またもや半減！３００になってました♪
熱もそんなに上がらなくなったし…。声も良く出るようになっていい感じ。
病棟内には同じ学校のお友達や卒業生がいっぱい。だからあんまり寂しくないんだけど、しんどそうなお友達が数人…。
うち一人がお昼頃からとっても辛そう…。アラームずっと鳴ってる…。家族もいっぱい応援に来てる…。
がんばれ！がんばれ！！Ｋちゃん。一緒に学校に帰ろう！
細菌性髄膜炎
夜の間もずっと３８℃台・・・前回のこともあるので髄液検査をしました。
今回は察知したようで処置室へ連れて行かれる前に大泣きでした・・・
なかなか意識しっかりしてるじゃん！
残念ながら髄膜炎、それも細菌性・・・
もぉ最悪ぅー！
そんな何回もするものぉ？
ブツ（シャントのことね）が入ってるとどうしても可能性は高くなるらしいです。
それにしてもねぇ。。。
シャント入れててもならない子もいるのにぃー！
そんなん言い出したらどの病気でもそうか・・・
前回同様、まずは抗生剤で菌をたたく！脊髄に直接薬を入れるの。
今回はほんと初期で治療が始まってるから効果大！よね！？
まぁもし、もしぃー、それで効かなかったらシャント入れ替えだね。手術だよ・・・
手術せずにすんだとしても後遺症の心配もあるしね。
今のとこ「・・・おうた」って言えてるから大丈夫かな？
しばらく入院です。
お友達にお願い☆
ブラックベリー摘んでおいてぇ～！食べておいてぇ～！
もし雨降らなかったら水遣りしといてぇ～！
風土記の道
お昼寝から覚めたのでお散歩することにしました。。。
すれ違った高校生が「こんっちは！」と帽子を脱いで挨拶してくれた！
ランニング中ってしんどいのに・・・
すっかり嬉しくなって それからすれ違う人、すれ違う人に「こんにちは」って言ってみた。
なかなかいい散歩道である♪
やる気になる！
妹ちゃんお手製dinner☆
「買い物してたらお姉ちゃんちに似合いそうなホーローがsaleしてるんだけど見に来ない？」ってメールが入った。
３点gets♪
モノ買ったの久しぶりぃ～！
なかなか可愛いじゃん＾＾
新しいモノ入れると新しい風が吹くなぁ～
ちょっとそろそろ本気で模様替え、頑張んなきゃ！
初会合
古民家なるものを見学に行った！
いや、メインはそれじゃぁないんだけど。
でもこの感じにぐっと来た！
はぁー、やっぱり好きだな、こんな感じ。
”誰かがしてくれる、じゃなく自分でしなきゃ”
今日一番こたえた言葉はこれだっただろうか？
古民家、誰かが改造してくれて、誰かが運営してくれる。。。
ではなく、当事者に か。これまた厳しい・・・けどおもしろい。けど厳しい。。。
頭で考えすぎか？
苦手なことのワースト３に入るであろう「思いを口にし、人に伝えること」
ねぇねぇ、何がしたんだっけ？どうしたいんだっけ？
考える時間はまだまだある。
考えがまとまらなきゃ、それでいいｌ。
ムリしなくていい。でも頑張ってみてもいい。
どれを選ぶも自分次第。
さぁ、どこへ進もうかな。。。
犬と散歩
キャンプから無事帰宅。
って、これはキャンプ前の写真なんだけどね。
近所のおじさんが散歩に誘ってくれた☆子供達に犬に車椅子。。。なかなか賑やかなお散歩だったの。
キャンプも風邪気味だったので水遊びこそ控えたみたいだったけど、楽しく過ごせたみたい。
夕飯のカレーはおかわりもしたそうです♪
いろんな人と関わって、どんどん成長していくのね。
母もそのスピードに負けず、しっかりついていくね☆
どうしてるのかな
こうちゃん、今日明日とキャンプです。学校に泊まります。
もう寝たのでしょうか・・・
母は先ほどおでかけから帰ってきました。思ったより早い帰宅だったので、一人家にいる寂しさが募ります・・・
一人の時間をなかなかうまく過ごせません・・・
こうちゃんの父の日
おとうたんへのプレゼントはストラップ。
学校で先生と一緒に作ったんだって。
紙をミキサーにかけて固めていくんだったかな？
色とりどりのトップにビーズに麻紐。なんて素敵♪
今度はいつ帰ってこれるんでしょうね？早く渡せたらいいね。。。
集う
お友達が出品してる手作り市、てくてく歩いて行ってきました。。。
すごい人と車椅子では通りにくい会場に少し疲れ、早々に退出。
でも美味しいスコーンにソーダーブレッド、メモ帳をgetsしました☆
写真撮るの忘れちゃった！
夕食、お疲れのはずの彼女がパエリアと煮豚を作ってくれましたぁ～♪
すごぉーい！！
短時間で！イベント終わりで！！これまた美味しい♪♪
作品に対する思いやイベントに対する気持ちを聞くのも楽しいしぃー。
毎回毎回新しいものにチャレンジするその姿勢はとても好きだし、素敵だなって思います。刺激されます。。。
そうこうしてるうちに外はすっかり真っ暗に。。。
子供たちお待ちかね！あやぱんお待ちかね！
ホタルだぁ～！！
彼女のおうちから歩いて数分のところで飛んでるの。
幻想的な光に魅せられました。。。
模様替え
やっと５月の飾り付けを片付けました。６月限定の絵画を玄関に♪
気付くと月日が過ぎてたりして飾れない年もしばしばある この絵。今年はお目見えできて良かったわ☆
お家の中に涼しい風が流れた気がするなぁ〜。
お題をひとつ
どうしたらいいのか、考え中の事案を一つ。。。
一緒に考えていただけたらうれしいわ☆
先日聞いた話、小学校高学年の男の子を持つお母さんのトイレに関する悩みでした。
その子はいわゆる障害児（どこが悪いのかはよく知らないの）なんだけど、立つことも歩くことも出来るのね。背も高いなぁ～、１５０ｃｍは超えてるかな？
でもトイレは一人では危ないので付き添いがいるの。
学校では男の先生が付き添って、外では障害者用トイレ（と言っておきましょうか）にお母さんが付き添って。。。
さて、お悩みは。。。『男子トイレか女子トイレか・・・』
ちなみにこうちゃんは女子トイレ。
子供が小さいうちは付き添い者の性別でトイレを選ぶことが多いよね。
じゃぁ、子供が大きくなったら・・・？
前述のお母さんはずっと女子トイレを使ってきたんだけど、ジロジロ見られることが多いんだって。
個室だから男の子が他の女性が用を足してるところを見るわけじゃないんだけど。
個室から母と背が変わらないぐらいの少年が一緒に出てきたら やっぱりびっくりするか・・・
で、お母さんは男子トイレにも入ってみた。
誰も居ないのを見計らって、さっと入り 用を足すお手伝いをするの。
でも人は入ってくるわけで、入ってきた男性はこれまたびっくりするわけで・・・。”間違ったことはしてない”って思ってもお母さんはやっぱり恥ずかしいのよ。
「どうしたら一番いいのかなぁ？」
「そりゃ、どこにでも障害者用トイレがあるのが理想的だよねぇ～。」
私は一応当事者です。数年先にぶちあたる問題です。
でもまったく思いもよらなかった！そんな問題があるとは・・・
「○○くんの体のこと（第二次性徴って意味かな？）を思うと、男子トイレがいいと思います。」
「でも私だったら女子トイレに連れて行ってしまうなぁ～」
「やっぱりジロジロ見られるの辛いよねぇ。。。」
いろんな意見が出ました。
私も考えさせられた。
いろんなところに問題はあると思うの。
自画自賛
久々のＯＴ。
眼鏡も嫌がらず、とっても上手に楽器を叩いてる。マジックを使ったお絵描きも上手♪
お座りもきれいに出来て「体がしっかりしてきましたねぇー」と誉められました☆
入院してたし、もっと固くなってるかと思ったんだって。
そこそこ真面目にリハビリしてたおかげかしら？
ふふん。頑張ったな私。
そうそう、最近人誉めてばかりで私を誉めてないなぁって思ってたの。自己評価が低い…。
だから調子悪かったのね。
いやいや、頑張ってるわぁー いなほちゃん。たまには口に出してあげなきゃね☆
あれ？こうちゃん誉めるんじゃなかったっけ？
１００円を握りしめ
従兄弟達と近所の駄菓子屋さんへ。。。
こうせいくんはおっとっととポテトフライ
をお買い上げ☆
早いものでひいじいちゃんの１００ヶ日です。
今回はおとうたんも呼び出されることなくお参りできました。
帰宅後はすぐ出勤してましたけどね・・・
法事が終わって、みんな早々に帰宅してしまい おばあちゃん寂しそうだったなぁ～。。。
もう少し居られたら良かったんだけど・・・。
近いようで遠い淡路。
こうちゃんと二人で帰るにはなかなかの距離になってきました。
それでもおばあちゃんの寂しそうな雰囲気がなんとも後ろ髪を引かれる・・・（また、その寂しさを決して表には出さないのが痛々しい）
のんびり、ゆっくり時間をかけてでも もうちょっと帰れるようにしたいな。
奥須磨公園
あてもなくドライブ中。。。
おしゃべりに花が咲き、車は東へ東へと。
こうちゃんは「んば！」と言い出し、私達もなんだかお腹が空いてきた。
「そういえばこの辺に美味しいパン屋さんがあった・・・」の妹ちゃんの怪しい記憶を頼りに探してみることに。
「だいたいこの辺りだったんだけど・・・」
あった！住宅街の真ん中でパンのいい匂いが漂ってる♪
緑いっぱいでとても良い感じ♪
蕾を持ったあじさいがいっぱいありました。もう少ししたら見頃だね☆
”ホタル湿原地”とかもあった。もう飛んでるのかなぁ～
遊具もあるし、広場もあるし駐車場無料だし☆
とっても大きな桜の木があったから、その季節も素敵なんだろうなぁ。。。
食べるところはなかったからお弁当持参で行ってみてね！
未来
午前中の会議にどっと疲れ、ふらっとおかげさまへ行ってまいりました。
奥様手帳効果？で今日のテレビ放映効果？
とっても忙しそうだったけど私はなかなか充実した時間を過ごさせていただきました。
オーナーさんと喋ったり初めて会う人と話し込んだり…。
最近自分の思いを口に出す機会が減ってた私にとっては楽しい時間でした。
話すことで人が見え、自分が見え…。
これからどうしていきたいのか何がしたいのか。
少し立ち止まって考えることが出来ました。
さてさて、どこへ向かって歩んでいきましょうか。。。
毎晩言うこと
「おうちのお布団で一緒に寝れるのは幸せだねぇ〜」
きゃぁーと笑うこうちゃん。
おうちじゃないときは「こうちゃんと一緒に寝れるのは幸せだなぁ〜」
きゃぁーと笑うこうちゃん。
毎晩寝る前に幸せを口に出す。
そうして幸せが倍増していくの。。。
今夜も幸せです♪
梅雨入りしたのね
病棟内をお散歩。
お友達は廊下の一角に集まり、おもちゃで遊んだりテレビをみたり…。
面会開始の15時までは誰も来ないので、こうやって看護師さん達と過ごしてます。
こうちゃんはおかあたん付きなので15時まではなるべくお部屋で過ごすように…。
みんな寂しいの我慢して一人で頑張ってるんだもんね。えらいなぁ〜。
夜中なんて泣き声の大合唱よ…。
洗髪足浴
シャワーに入れない子は毎日ベッド上で頭を洗ってくれるんだって！
嬉しい♪ずいぶん汗かいてたもんね。
こうちゃんもニコニコ。
Dr.、看護師さん好きなこうちゃんには入院も全然苦じゃないのよね。聴診器大好きだし…。
ほんとに病院の子です。
外を見やり…
久々の晴天♪
入院してからは雨や曇りが多かったので嬉しい！
月が変わり病棟内も模様替え☆
心が和みます。。。
今日は部活仲間との潮干狩り＆バーベキュー大会！だったのだけど、もちろん欠席…。
残念…。楽しみにしてたのに。
でも聞けば風邪のため欠席者多数？だとか。
じゃあ第２回があるかしら？
って幹事さん大変よね…。大人数だし。
でも行きたいなぁ〜、海。でバーベキューしてビール飲みたいなぁ〜。
だって今日のこうちゃんの昼食、焼肉なの…
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