定例会ご報告

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蓮の会

今日は新たな参加者が３名！
ニーマン・ピック病Ｃ型という、極進行の早い病気を患っている高校生のＮちゃんと、お母さんと、その近所の素敵なお姉さん。
筋ジストロフィーよりも進行が早く、患者がとてもとても少ない病気。
大学病院で進行を止める薬を作ることは技術的に可能だけど、お願いしてもいろいろな兼ね合いで作ってもらえていない。その間にも進行している・・・
小さい頃は歩けていたけど、今は車椅子に酸素ボンベを携帯する状態です。

病院は研究や成果を優先することよりも、一人の患者の症状を優先してほしい。
けれど、成果・・ひいては経済優先の社会では、一筋縄ではいかないのだろうと思いました。

あと、春の市について。
養護学校で開催するから、設備上身障者が来やすい
魅力的なお店が多い
健常者とお互いに触れ合えて、いい影響を与えあえる
などなど行ってみたいと思わせるすてきな面がいろいろあるね〜。
ただ、こうやって今回蓮で出会ったように、知り合って仲良い人がいるのが、何より行きやすい要因だわ〜
やっぱ　人　つながり　だよね〜　＾＾　という話をしました。

1回でも 時々でも 毎回でも、来てみたくなったらのぞいてね、蓮の会。

6ヶ月くらいぶりのＤでした。