家族

しんどいとき

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調子悪い時は足を崩さないんだなぁー。

うるちゃん5歳。

初めて体調を崩す。

食べたものを戻すことは今までもあった。

でも、吐き続けるのは初めて。

日曜の朝に吐いてから飲み食いしない。

連日病院に通い、点滴。

レントゲンや採血の結果を聞きながら、誰の話だっけ?みたいな感覚に陥る。

この手の話の定番こうせい、はすこぶる元気。

強くなったなぁー、彼は。

3日間点滴を続けたおかげで、食欲も出始め、お迎えにも来てくれるようになったうるちゃん。

復活の兆候。

足を伸ばして寝てたりする。

声も出すようになってきた。

よかった。ちょっと息をつける。


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初点滴

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食べないことなんてないうるちゃん5歳が食べない。

嘔吐を繰り返す。

なにー?

夜中に何度も。

レントゲンでは異常なく、採血の結果は炎症反応高し。

腎臓機能に問題は無いらしい。

なんか、どの子の話やっけー?みたいな。

夢を見た。

階段をどんどんどんと音を立てて誰かが降りてくる。

おとうたんはいない。

ってことは、うるちゃんしかいない。

元気になったんやー!階段音立てておりてくるぐらいー!

って思ったら、こうせいがうるちゃん抱っこして降りてきた。

別に何もしゃべんないけど、いつもみたいに にっと笑って。

えっ!?

階段降りれたっけ?

それもうるちゃん抱いて?

あー、すごいなぁ。出来るようになったんやぁー。

って感じてた。

すごい感動!とか、信じられない!とかでもなく。

不思議な感じ。

重いうるちゃん抱いて、よく階段降りれたな。すごいな。

みたいな。

いや、有り得ないんだけどね。

でも、何?潜在意識であり得ると思ってるんだろうか?

今はこうせいが歩くことより、うるちゃんが元気になる事の方がイメージつきにくいのかな。

なんか不思議。

早く日常に戻ったらいいな。

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運動会

運動会

運動会なんて、10年振りぐらい?

養護学校に入学した頃、それぞれの子どもたちの特性に合わせた競技をさせてもらい、本当に感動してた。

が、いつのまにかその運動会も無くなった。

いや、統合された。というのが正しいんだろうけど。

まぁ、大人の事情で形が変わったのだ。

仕方ない。

肢体不自由の子どもに運動会。というのがそもそも厳しかったりするんだろう。って、自分を納得させるしかなかった。

そんな折、いつもお世話になってる児童デイの運動会が開催されるという話。

連絡帳に競技の練習をしましたっていつも書いてある。

こうせい以外はみんな走れたり、理解力高かったりする。そんな中で、こうせいはどうやって参加してるんだろ・・・

ドキドキしながら運動会を見に行く。

大玉おくりに綱引き、ダンス。全部立って参加してた。

だからみんなとの距離も近いし、出来ることも増える。

車椅子って道具を使わないということは本人の努力はもちろん、周りの努力もかなり要る。私自身、そういう経験をいっぱいさせたいし、そのために訓練をしてるんだと思ってる。

親はね、出来るよ、そりゃ。

思いがあるから。

それを、周りの方がしてくださるっていうのは・・・

ほんとありがたい。

何も言ってないのに、してくださるっていうのは、多分同じように思ってるからなのかな。

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ダンスだって、車椅子に乗ってても出来る。でも、無いほうがみんなとの距離も近くなるし、目線も同じ。親のエゴかな、と思いつつも楽しそうに、最後まで張り切ってる姿を見て、泣きそうになった。

ずっと立ってることはきっとしんどい。そしてそれをずっと支えてる大人もかなりしんどい。

でも、ずっとやらせてくれるんだなぁー。

優勝したから、メダルをチーム一人ひとりにかけてもらってた。

なんか、こんな丁寧に考え作ってもらえてること。

ほんとに嬉しかったよ。

こうせいと違い、動きすぎるぐらい激しい子がいっぱいいたな。そんな個性がぶつかりあう会場で笑顔いっぱいで寄り添ってくれるスタッフさんの姿がとても印象的でした。

なんか、すごくあったかいものをもらいました。

ありがとうございました。

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見学ありがと

見学ありがと

学校近くのカフェでランチ♪

急きょ、連絡もらった。学校の様子を見に行ってもいいですか?って。

ありがたいな。

お昼ご飯済ませてから、授業の様子を見てもらったよ。

ついでに放課後デイの様子まで。
見学ありがと

お仕事休みの日に、わざわざ加古川まで来てもらい、一日付き合ってもらい。

ありがたいわ。

こうせいもご機嫌でした。

ありがとね。
見学ありがと

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川の字

川の字

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こちらの父の日

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週末の予定がぽっと空いた。

じゃ、あこうぱん!っていうところなんだけど、父の日ウィークだったので、土日をそれぞれの家に使うことにした。

こうせいと二人で福良へ。

だんだん彼も大きくなってきて、私ひとりで出かけるのはしんどくなってきた。

車椅子への乗せ換えとか、トイレ介助とか・・・

だからだんなさんの実家へも足が遠のいてたんだけど。

でも行けるときには行っておこうかな。

行けば、こうせいもおじいちゃんも喜んでくれるしね。96歳のおばあちゃんも。

淡路行って、どこへ行くでもなく何をするわけでもなく。この部屋でひたすら座ってるだけ。

でも、みんな幸せそうだからいいか。

こちらの父の日

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間違いさがし?

PC打ちながら、ふと横を見ると。。。

昼。

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夜。

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車椅子でお出かけ

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全員が揃うお出かけの決定権はおとうたんである。

”水あそび”と言ってきた。

えっ!?

まぁまぁ涼しいけど・・・、とは思った。

でも、それは別にいい。こうせいが水遊びが好きということをちゃんと覚えてるから、その選択。それは嬉しい。

そして波賀町を出してきた!

と、いうことはー。そうか、今日は遠出が出来る日なのか。

このメンバーで動くとき、波賀町なんて、かなり遠出の部類に入る。

それだけでも、テンションが上がる。

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「道の駅はが」で見つけた、とってもきれいなトイレ!

最新のSA並みの設備。きれくて立派なおむつ替えベッドあり。

今月、ちょうどそんなテーマで研修会をやろうと思ってたの。

タイムリーでびっくりした。

こうせいはね、どこでもそれなりになんとかなる。

けど、車椅子ユーザーは やっぱりトイレ問題とっても重要。車椅子トイレはあっても、おむつ替えベッドはなかなか無い。ベビーベッドでは、こうせいサイズは乗らないからね。

たまたま、行くー!?ってなったところで 探してたものに出会えたことに驚いた。

こういう”引き”はうれしいな。

最近思う。

たまたま行った。ところが、あとあと何かに繋がる。誰かに繋がる。

今年はそれが顕著。

スピードが速い。かなり。

ヒントもお題も次々やってくる。

受けるも受けないも、それは自由。

いっぱいの自然の中で改めていろいろ感じたんだなぁー。

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装具、こんな風につくるよ

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短下肢装具を新調することに。型どりです。

ラップを巻き、すすめていきます。

成長期なんでしょうね。耐用年数に達してないのに、靴ずれが出来るほど足も大きくなりました。

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数年ごとに作り変えているのだけれど・・・こうせいの成長も著しいなぁと思うのです。

最初の頃はラップを巻かれるだけでも嫌がってました。そういうのに慣れてきても、長い間じっとしてるのが嫌だったり、装具士さんにちょっかいかけてみたり。

が、今回は 驚くほどじーっとしてる。装具士さんを見つめてる。好きなタイプなので、「あっ!あっ!」とアピールすると思っていたのに。前回までそうしていたのに。

調子悪いのかしら?

そう思ったほど。

型どり終わった途端「あっ!あっ!!」ってアピール。

あっ、しんどかったわけじゃないんだ。仕事の様子をずっと見てたんだ。終わったから、声かけていいと思ったんだぁ。

なんかね。

よく見てるな、と思うのです。

最初から最後まで、ずっと向かい合ってくれる装具士さんの姿をよくわかってるのかな。

型がとれました。これを元に、形を作っていってくれます。次は何色にしようかなぁー。

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なにか?

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