家族

祝46周年

祝46周年

両親の結婚記念日。

鍋の他、小鉢料理を数品作っただけで、えらく褒めてくれる。

ありがたいわ。

80を超えてる父も、いまだにこうせいを抱っこしてくれ、遊んでくれる。

70を超えてる母も、着替えさせてくれ、ご飯を食べさせてくれ。

娘(私のことね)を少しでも助けよう!と思ってくれているのだとか。

ありがたいよね。

あの子ひとりじゃ大変だから、私たちが体が動く限り助けてやろう!って心意気らしい。

おかげで?両親ともとても元気。

それぞれが補いながら、暮らしているような気がする。

ありがとう。

いつも。
祝46周年

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丸まる

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MRI

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腎臓の値がいまいち。

超未熟児ではあることなんだって。最近わかってきたらしい。

両腎臓にのう胞があることがエコーでわかったの。

もう少し詳しく調べたいからってMRIをすることに。

久しぶり。

よく撮ってた頃は頭がボーっとしてる時だったから大人しかったけど、元気いっぱいの今はどうなることか、かなり不安だった。

仰向けで20分。大きな音がするなか、じっとしてなきゃいけない。

どれも かなりハードル高いなぁとは思いつつ挑戦。

音がうるさいので、ってことでイヤホン装着。

かぶりもの、まったくダメなんだけど、じっとしてた。

じっとしてなきゃいけない空気はよくわかってるから。

それにしても20分はかなり長い。

私は横について声かけ。イヤホンしてても聞こえるものなんだね。ちゃんと反応してた。

こうせいは、場に慣れてくると、退屈したり、かぶりものが気になったり・・・それに対して気が紛れるような声かけ。

機械の中に入ってるから距離はあるし、お互いイヤホンしてるから なかなか難しいんだよね、かける言葉も。

最後の5分は頭を左右に動かし(両手抑制されてるからね)イヤホン外してた・・・

それでもなんとか撮れてほっとしたよ。

結果は来月。

7か月入ってすぐぐらいに生まれてるから、器官が完成してないものもあるらしい。代表的なのは目とかだけど。

体が小さいうちは支障がなかったものも、大きくなることで働きが追い付かない場合もあるんだって。

腎臓の数値が悪いのはそういうことかも。これから色々検査していくみたいだけど。

元気だけど、こういうのはドキッとする。

入退院繰り返してた頃の不安感を思い出す。

708gで生まれた子が16年経ち、私と変わらない身長まで成長したのは ほんと嬉しいことだけど、不具合も出てくるのかもしれないな、って気を引き締めた。


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同じこです

同じこです
同じこです

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しんどいとき

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調子悪い時は足を崩さないんだなぁー。

うるちゃん5歳。

初めて体調を崩す。

食べたものを戻すことは今までもあった。

でも、吐き続けるのは初めて。

日曜の朝に吐いてから飲み食いしない。

連日病院に通い、点滴。

レントゲンや採血の結果を聞きながら、誰の話だっけ?みたいな感覚に陥る。

この手の話の定番こうせい、はすこぶる元気。

強くなったなぁー、彼は。

3日間点滴を続けたおかげで、食欲も出始め、お迎えにも来てくれるようになったうるちゃん。

復活の兆候。

足を伸ばして寝てたりする。

声も出すようになってきた。

よかった。ちょっと息をつける。


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初点滴

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食べないことなんてないうるちゃん5歳が食べない。

嘔吐を繰り返す。

なにー?

夜中に何度も。

レントゲンでは異常なく、採血の結果は炎症反応高し。

腎臓機能に問題は無いらしい。

なんか、どの子の話やっけー?みたいな。

夢を見た。

階段をどんどんどんと音を立てて誰かが降りてくる。

おとうたんはいない。

ってことは、うるちゃんしかいない。

元気になったんやー!階段音立てておりてくるぐらいー!

って思ったら、こうせいがうるちゃん抱っこして降りてきた。

別に何もしゃべんないけど、いつもみたいに にっと笑って。

えっ!?

階段降りれたっけ?

それもうるちゃん抱いて?

あー、すごいなぁ。出来るようになったんやぁー。

って感じてた。

すごい感動!とか、信じられない!とかでもなく。

不思議な感じ。

重いうるちゃん抱いて、よく階段降りれたな。すごいな。

みたいな。

いや、有り得ないんだけどね。

でも、何?潜在意識であり得ると思ってるんだろうか?

今はこうせいが歩くことより、うるちゃんが元気になる事の方がイメージつきにくいのかな。

なんか不思議。

早く日常に戻ったらいいな。

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運動会

運動会

運動会なんて、10年振りぐらい?

養護学校に入学した頃、それぞれの子どもたちの特性に合わせた競技をさせてもらい、本当に感動してた。

が、いつのまにかその運動会も無くなった。

いや、統合された。というのが正しいんだろうけど。

まぁ、大人の事情で形が変わったのだ。

仕方ない。

肢体不自由の子どもに運動会。というのがそもそも厳しかったりするんだろう。って、自分を納得させるしかなかった。

そんな折、いつもお世話になってる児童デイの運動会が開催されるという話。

連絡帳に競技の練習をしましたっていつも書いてある。

こうせい以外はみんな走れたり、理解力高かったりする。そんな中で、こうせいはどうやって参加してるんだろ・・・

ドキドキしながら運動会を見に行く。

大玉おくりに綱引き、ダンス。全部立って参加してた。

だからみんなとの距離も近いし、出来ることも増える。

車椅子って道具を使わないということは本人の努力はもちろん、周りの努力もかなり要る。私自身、そういう経験をいっぱいさせたいし、そのために訓練をしてるんだと思ってる。

親はね、出来るよ、そりゃ。

思いがあるから。

それを、周りの方がしてくださるっていうのは・・・

ほんとありがたい。

何も言ってないのに、してくださるっていうのは、多分同じように思ってるからなのかな。

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ダンスだって、車椅子に乗ってても出来る。でも、無いほうがみんなとの距離も近くなるし、目線も同じ。親のエゴかな、と思いつつも楽しそうに、最後まで張り切ってる姿を見て、泣きそうになった。

ずっと立ってることはきっとしんどい。そしてそれをずっと支えてる大人もかなりしんどい。

でも、ずっとやらせてくれるんだなぁー。

優勝したから、メダルをチーム一人ひとりにかけてもらってた。

なんか、こんな丁寧に考え作ってもらえてること。

ほんとに嬉しかったよ。

こうせいと違い、動きすぎるぐらい激しい子がいっぱいいたな。そんな個性がぶつかりあう会場で笑顔いっぱいで寄り添ってくれるスタッフさんの姿がとても印象的でした。

なんか、すごくあったかいものをもらいました。

ありがとうございました。

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見学ありがと

見学ありがと

学校近くのカフェでランチ♪

急きょ、連絡もらった。学校の様子を見に行ってもいいですか?って。

ありがたいな。

お昼ご飯済ませてから、授業の様子を見てもらったよ。

ついでに放課後デイの様子まで。
見学ありがと

お仕事休みの日に、わざわざ加古川まで来てもらい、一日付き合ってもらい。

ありがたいわ。

こうせいもご機嫌でした。

ありがとね。
見学ありがと

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川の字

川の字

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こちらの父の日

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週末の予定がぽっと空いた。

じゃ、あこうぱん!っていうところなんだけど、父の日ウィークだったので、土日をそれぞれの家に使うことにした。

こうせいと二人で福良へ。

だんだん彼も大きくなってきて、私ひとりで出かけるのはしんどくなってきた。

車椅子への乗せ換えとか、トイレ介助とか・・・

だからだんなさんの実家へも足が遠のいてたんだけど。

でも行けるときには行っておこうかな。

行けば、こうせいもおじいちゃんも喜んでくれるしね。96歳のおばあちゃんも。

淡路行って、どこへ行くでもなく何をするわけでもなく。この部屋でひたすら座ってるだけ。

でも、みんな幸せそうだからいいか。

こちらの父の日

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