end

おかげさまで無事終わりました。

予定より早く４時間程の手術。

ご心配おかけしました。ありがとうございます。。。

顔面麻痺も無いようです☆

start

入りました

刈られてます

↑ここ開けるそうです。

ほんとにこうちゃんと同じ場所じゃん…

思いのほか

今回はインフルエンザのため個室。

ソファー、シャワー、トイレ付きで快適♪快適♪

イヤホンをつける必要もないので、こうちゃんもゆっくりテレビ鑑賞。。。

平熱だし炎症反応も下がったので、はや退院出来ることに♪

家のお布団はやっぱりいいものです☆

初！

ばあちゃんに襟足バッサリ切られたせいで風邪引いたのかと思ったら、そうでは無かったみたい。

インフルエンザＢ型だって！
あんまり出歩いてないのに…
どこで貰ったんだろ？

ＣＲＰ７なので入院です…
調子良かったのにビックリ。

っていうか私、予防接種してないのよねぇ〜
乗り切れるかなぁ…

長い…

土曜の夜から咳がひどくなり昨日１日寝てたけど治まらない…。

ので病院に来たんだけど…。
待合室はぐったりした子供達で溢れてる。

２時間経つけどまだ呼ばれない。

いつもはあんまり感じないけど寝不足のせいかなぁ〜。
待ち時間がこたえるわ。
空気も悪いしね。

家で安静にしてる方が賢明だったのか迷うところ。

そろそろかなぁ〜。

今年こそ

年末から確かにバタバタしてました。

遅寝遅起きが続いていました。が、睡眠時間は足りていたので大丈夫か・・・とたかをくくっていたのが悪かった！

帰省中、何かあっては大変！とＤｒ，の紹介状を持っていたのが杞憂に終わり。。。

帰宅後もご機嫌でほっとしていたのも束の間。

昨日、朝食食べ終えた後に痙攣！！

って、私洗濯してたから　いつ起こしたか知らないし！

気付くと痙攣してるんだもの。かなりびっくり！！

ありえないタイミングといつもより派手な動きに動揺し、うろたえたんだけど　頼る人は無し・・・。用意をする間にお隣さんに電話するが繋がらず・・・

しょうがないので痙攣したままのこうちゃんを抱いて二階へ上がり、最低限のおでかけ準備。だって私パジャマのままだし・・・

そんなこんなで初救急車。そして初入院。

思い起こせば心当たりが無い訳ではなく。

が、それが痙攣に繋がるとは確信もせず・・・

あとで”やっぱり・・・”と思うぐらいなら　芽はつんどくべきですね。今年の課題は決まったようです。

「後悔先に立たず」

おかげさまで一泊二日で帰ってこれました。

ご心配おかけしました。どうぞ　今年もよろしくお願いします。

束の間の帰宅

いつもと病棟が違うと言うだけでこんなに寂しいとは・・・。

入院ってそういうもんなんだけど、普段がね、知り合いばっかりなもので。まるで実家のような感覚なもので。歩けば知り合いにあたるのよね。退屈しないのよね。

小児科病棟がいっぱいなので上の混合病棟に入ってます。

たった４日しか経ってないのに　もう何ヶ月もいるかのような気がするなんて・・・。窮屈ですぐに帰りたくなる。

思えば先日までは入院するとほっとしてたの。

家事もしなくていい。働かなくていい。こうちゃんだけ見てたらいい。

なんてラクなんだろうって。。。

いつ寝てもいいし、時間になったらこうちゃんのご飯は出てくるし。

が、ここんとこの入院はなんか退屈。

そうだ！仕事を辞めてからだ。

”何もしなくていい”が”何も出来ない！”に変わったのは・・・

そう思うとさぁ、働いてる時っていっぱいいっぱいだったんだなぁって。

入院から３日目ぐらいまではひたすら寝てたもの、私がね。昼夜問わず・・・。

まぁ家のほうがいいって思えるぐらい、こうちゃんの体調がいいってことも大きいな。

とは言ってもやっぱり食べないし、血液中から菌が出たみたいなので今調べてるとこ☆

ＣＲＰも下がってきてるし、大丈夫とは思うんだけど・・・。がセオリーが通用しないのがこうちゃんの怖いとこ！もしかして　こうやって髄膜炎になってるのかもしれないしね。

結果は今夜。

どんなものかしら～

本格的

病棟でのクリスマス会。

忍者による紙切りshowに紙芝居、ギターの生演奏＆北欧楽器の紹介と盛り沢山！

どれも素晴らしかったわ…。特にギターなんてクリスマスソングではなく、かなり本格的なバラード。
こうちゃんはお兄ちゃんの膝の上だったので私、真剣に聞き入ってしまいました。
パイプオルガンみたいな音色!
ギターであんな深い音が出るんだね。。。もっと聞きたかったなぁ〜

廊下ではサンタさんに出会い、プレゼントを頂きました♪

炎症反応も下がってきたこうちゃん。早ければ土曜日退院予定です。

想定外

月曜からずっと学校を休んでたこうせいくん。

熱も下がったし鼻水も止まった。
けどあまりに食べないから点滴してもらおうと病院へ来たの。

ＣＲＰ９.８につき入院なり〜

マジでぇ〜!?

相性

脳波の結果は決して良くなかったこうせいくん。

前回は発作を起こした直後ということもあって、ひどい波も納得だったけれど　今回は薬も増やし、表面的には発作も起きていない状態。

なのに、前回と変わらないぐらい痙攣の波が頻繁に出てる脳波でした・・・

がDr.曰く「脳波は脳波」

要は発作が起きていない状態と言うのが大事ということ☆

にしても薬を増やしてからというもの、覇気の無いこと！覇気の無いこと！まるで借りてきた猫です。

と、Ｄｒ．に訴えるとお薬の量が変わりました。

「痙攣を抑えることも大事だけど、日常生活に影響が出るのは好ましくない」とのこと。

良かったぁ～。しょうがないのかと思ってたよ・・・

「新たに増やした”マイスタン”はこうちゃんには合わないのかなぁ～。が、この脳波にして痙攣を起こしてないってことは効果があると思うので、すぐ切るわけにはいきません」ってことで３ｍｇが１．５ｍｇになったのね。

昨日の今日よ。

で、この笑顔！

お昼寝も無し！

声にも張りがある！

今までだって　お薬の種類が変わったり、量が変わったりしたことはあったけど　こんな変化は無かったなぁ～。

副作用がこんな顕著だとは思わなかった。

痙攣の薬はいっぱいあって、なかなかその子に合うのを見つけるのが大変なんだって。

今までが良すぎたのかしら。当たり前だと有り難さに気付かないよねぇ。。。

今のこうちゃんの頭の中はいつ噴火してもおかしくない状態だと言う。

怖いよね。お薬できっちり抑えていただきたいものだわ。

無理せず、焦らず、怠らず。。。

毎日、毎日笑顔で暮らしていけるよう　祈ってます☆

不安…

脳波検査が終わったとこ。

二週間前にとった時は悪かったから再検査となりました。
まぁ、あの時は痙攣起こした数時間後だったからねぇ〜

診察は夕方。なので結果はまだ聞けてないんだけど…

イヤな感じ。
脳波なんてもちろん分からない私ですが毎回説明聞いてれば良い悪いぐらいはなんとなく分かるのね。

この波の打ち方は…

久々に芯から凍り付くような恐怖感を覚えるな。

いやいや。
まだ何も分からないし、悪いにしても原因と対策を聞けばいいことでしょ。

落ち着いて、落ち着いて。。。

質問事項をまとめよう。

いわんこっちゃない

“やっぱり!!”
“そう思ってた…”

はいはい。後から言うのは簡単です。

分かってたなら その時、その時に対処しましょう…

何回同じことを繰り返すんでしょう。

お察しの通り、こうせいくん、今朝も痙攣起こして 只今脳波検査中…

薬がもう一種類増えるそうです…

検査が終われば帰れると思うんだけど。あーぁ…やっちまったな。

こうちゃんへ

担当してくれた看護師さんは初めて見る顔。

「何度目かの入院ですか？」

とても新鮮な質問で「ハイ♪」と応えました。

折りしも救急センターが新設され、はじめてお世話になったばかり。

慣れない施設にまるで初めて来たかのような（ある意味初めてだけど・・・）DOKI DOKI感を覚えていたところ。。。

うーーん　なんか新鮮だ☆

でも施設は新しくてもお顔は馴染みのある方がいっぱい！

中には、こちらは覚えが無いんだけど「こうせいくん、大きくなったねぇ～」と声かけてくださる看護師さんがいて　驚きつつも嬉しい気持ちに。。。

ベビーセンターや小児科ならきっと覚えてるから　それ以外の救急でお世話になったことがある看護師さんなんだろうなぁ～。あっ！ＯＰ場かもね。

私の知らないところでいっぱいのヒトと関わり、おせわになってるこうせいくん。

人柄だね。あなたには教えられることがいっぱいです。

いつもありがとう。そして退院おめでとう！

またやった…

まだボーっとしているのにもかかわらず点滴を噛んでしまった!

ちょうど右手親指の付け根に入っててね、噛みやすい位置なのね…

当たり前のように入れ替えてくださるDr.そして笑って処置してくれる看護師さんに感謝☆感謝☆

ほんと いつもいつもすいません…

気圧のせい？

そろそろ起きなきゃ…と思ってると おとうたんがこうちゃんを抱いて立っていた。

呼び出しかかった？と思ってると「何か様子がおかしい…」って。

あーぁ 痙攣起こしてるじゃん！

おとうたんが見ててくれるから安心して荷造り出来たわ。救急車を呼ばずとも病院へ行けたし…

SpO2 ７４だったから自家用車はビミョーなとこだけど。

覚醒するまで病院にいるので帰るのは明日ぐらいかな。。。

最短！？

セルシン少量で落ち着いたこうちゃんは夕方には覚醒し、ごはんも食べることが出来ました。

こうなるとあとは早い。

先生にお願いし、一泊で帰してもらいました。

それなら入院するほども無かったんじゃないか、と思うけど　違うんだなぁ～。

あんな酸素濃度では家で対応出来ないもの。

あの後、より大きい痙攣が来る可能性も否定できないもの。

頭部ＣＴも撮り、最終的に痙攣が治まらなかったら　シャント入替手術って説明もされたもの。

こわい、こわい！！

入院中はＤｒ．や看護師さん、お友達などいっぱい遊びに来てくれた。

そして口をそろえて言うのが「あはーんは？」

救急車で来たのに？

「この子もなんです！って一緒に乗ってくればよかったのにぃー（笑）」

いやいや、そんな度胸はありません・・・

今回もご近所さん、救急隊員、病院の皆様、お友達などなど。。。たくさんの方に助けていただきました。

ありがとうございます。

皆様のおかげで無事帰宅できました。お礼申し上げます。。。

こんな部屋

枕元にはシャワー台とトイレ。ベッドまわりには透明のビニールのカーテンがついている。
窓の外は物置。廊下側の窓はカフェカーテンなので中の様子が何気に見える…

無菌室ってこんなのかぁ…
機械ちっくなこと、この上ない。
前回は外科病棟、今回は内外病棟。雰囲気全然違うもんだねぇー

帰るよ。今日は絶対帰るよ。

帰りたい…

風邪は思ったより早く回復してきました♪
石はまだ出てきませんが…

私も風邪引いたみたい。夜、寝れないのよね…
体調万全じゃないと付き添いはなかなかこたえます…
お隣も重症みたいだし抗ガン剤使ってる子もいるみたいだから 病棟の散歩もままならず。
人がいないときのみ、プレイルームで遊んでます。

勝手が分からないしDr.との話も噛み合わないから ちょっと疲れ気味。
期限が決まってるのが救いだなぁ〜

成功？

今回はうまくいったかも…
Dr.は言っておられましたが。
レントゲンでは はっきり分からなかったのでＣＴ撮るかも。
青い痰が出てますが まずまず元気です☆

ＥＳＷＬ

術中です。

きのう、昼間はあんなに元気だったのに夜になってから咳がコンコン、鼻がジュルジュル…

体調万全じゃないので不安が募ります。
無事終わりますように。。。

出発

お迎えが来るまで公園で一遊び。

ランチも終え、今からいよいよ入院手続きです。

月替わり

気付けば８月じゃありませんか。。。

７月は一週間も家に居なかった 気がします。

３回も入院しましたね。全部違う病名で・・・

「お世話になりました。冬まで来ません。」と言い切り、退院してきました。

”大きく出たなぁ～！せめて一ヶ月にしとき☆”と言われながら・・・

いや、二人とも病院は嫌いじゃないんだけど、こう続くとね。。。

気をつけて防げない場合も多いんだけど、防げる病気は防ぎましょう！

元気に帰ってきたよ！

・・・なんでそんな顔？

一晩中

脳波計つけてました。
それでも案外すっと寝てくれ一安心。。。

夜中に何度か外そうとしていましたが…
さてさてどんな感じかなぁ〜

脳波測定中

病室で録れるようになり楽ちん♪

水泳帽みたいなの被ったまま寝られるかが問題ですが…

点滴針抜ける

午前中、久々におとうたんとご対面☆
ご機嫌でした。

のでお散歩開始！お散歩しだすと色んな人に声かけてもらえるから楽しいね♪

点滴は無くなったわけじゃないんですよ。気付けば針が抜けてた！手が腫れてる!!
パンパンでした…

気管支炎!?

髄液検査も頭部ＣＴも異常無し☆
胸部レントゲンも大した所見はなさそう。

熱は下がったけど痰がらみの咳がひどくなってます。

まだまだしんどそう…。よく寝てます。

母大いに反省する

餃子パーティーに近所お散歩写真、upしなきゃと思ってるうちに また入院…

何でも思いついた時にしとかなきゃダメね。

昨夜は咳がひどくなかなか寝付けなかったこうちゃん。
明け方私の方が寝てしまったの。

でイヤな音で目が覚めた。
痙攣起こしてるぅー！

救急車呼んだんだけど到着する前に治まった。

あっ…

まぁでも酸素濃度も９０前半だし、すごい咳だから診てもらったの。

炎症反応も大したこと無かったので帰宅。

まったり過ごしてたんだけど夕方になって熱が３８℃台に。
そのうち吐いて痙攣しだした！

けど…

朝のことがあるから躊躇したのね、救急車呼ぶの。

坐薬でおさまるかな、なんて…

これまた地味な発作だから継続してるかどうか判断しにくい。

でも嘔吐を繰り返すし、顔色悪くなるし…

最初こそ、運転していく？いやお隣に頼もうか…なんて考えてたんだけど 冷静に考えたら絶対救急車。

そして本日２回目の１１９。

酸素濃度７９だった…。心拍も１８０近い…。

くだらない遠慮や世間体が判断を鈍らせたな。

こうせいにしんどい思いさせちゃった…。

病院に着いてからも弛緩性の痙攣が続いてて反応がかなり弱い。
Dr.に「薬が抜けてきて意識がどこまで戻るかですね」って言われちゃった。

分かってるけど、改めて言われると覚悟するものがあるなぁ…

熱は初めて４０℃を超えた。

でもさっき「んぶー」って。

そして豆乳を２００cc飲み干しました。

嬉しかったぁ。。。
ダメージが出ないことを祈っています。
まだ原因は分かんないけど、最近の不調振りはひどい…。
今回は腰据えて入院生活に挑みます。。。

やっと今日

目をこする姿が面白いんだって☆
相変わらず笑いのツボが変わってるなぁ〜

セミの抜け殻、いっぱい見つけました！
外はすっかり夏ですね。
帰ってこれましたよ♪

どこへ行こうかな

夏空ですねぇ〜
遊びに行きたくなります。
海に山に川に…
今の間にしっかり計画を練りましょう！
腎臓の腫れもずいぶんひいてきました☆

理由

なんで入院したかっていうとね。

腎臓が腫れてました…
石が悪さしてるんでしょうね。
でも原因が分かったからと言って治療法もなく…

いっぱい点滴入れて流しちゃえば いいように思うけど、流れの悪い今の状態じゃ よけい腫れて痛みが出ちゃうんだって。
点滴止めたら腫れがおさまってきたの。
何だかねぇ…

石が出てこないことには落ち着かないよね。

終業式

院内学級の終業式に参加しました。
みんな２年生。
校長先生のお話に師長のお話。そしてなぜか私の保護者代表のお話…
こうちゃんもちゃんと礼をしていました。
校歌の前奏が流れると「おうた！」

その後みんなでトランプをして遊びました。

エコーで見ると腎臓がかなり腫れているこうちゃん。
石が詰まってるのかな？そこからの嘔吐や熱みたいです。
それで痙攣まで起こしちゃうんだもんね…
今は保育士さんと一緒にお散歩してます。いい声出してますよ☆

だから？

またお友達を見送った。
今月初旬、死の淵から生還してきたお兄ちゃん。ずっとずっと痙攣を起こしてて入院も長かったの。
こうせいの退院後も気になりつつ…

お兄ちゃんとは面識無かったんだけど 入院するたびお母さんとは顔を合わせてた。
痙攣についてのこともいっぱい教えてもらった。大切なこと、いっぱい教えてもらった。

まだ体は温かくて呼吸をしてないのが不思議だった。
「お疲れ様、よく頑張ったね」
会えることが出来て良かった。お別れが出来て良かった。そのためのこうせいの入院だったのかしら…
けどほんとは外で会いたかったな。
ご冥福をお祈りします。。。

そしてまた…

退院後、ご機嫌できゃぁきゃぁ言ってたのに…
１時半頃痙攣起こし吐いたので１１９番。
ＣＴは異常無し。前回のカンファレンスで、炎症反応が高く熱がある場合には髄液検査を行った方が賢明って見解になったらしい。
今回の当直は初めて診てもらうドクターだったけど処置がとっても早かったわ☆
髄膜炎の所見は無し。
はぁ〜、良かった。。。
それが一番怖かったの。
熱もちょっと上がってきたなぁ…
無難に腸炎ってところかな？

帰りました

細菌数は４０にまで落ち、ＣＲＰも０．３。

おかげさまで退院できました。

色々ご心配おかけしました。ありがとうございます。。。

ここ数日寝つきが悪く、ちょっと不安定なこうちゃんですが自宅でまったりしております。

親子共充電完了したらまた遊んでね☆

機能評価

廊下が広い！
床がピカピカ☆
みんな真っ白着てる！
で みんなバタバタしてる…
大変なんだなぁ〜

細菌性髄膜炎

夜の間もずっと３８℃台・・・前回のこともあるので髄液検査をしました。

今回は察知したようで処置室へ連れて行かれる前に大泣きでした・・・

なかなか意識しっかりしてるじゃん！

残念ながら髄膜炎、それも細菌性・・・

もぉ最悪ぅー！

そんな何回もするものぉ？

ブツ（シャントのことね）が入ってるとどうしても可能性は高くなるらしいです。

それにしてもねぇ。。。

シャント入れててもならない子もいるのにぃー！

そんなん言い出したらどの病気でもそうか・・・

前回同様、まずは抗生剤で菌をたたく！脊髄に直接薬を入れるの。

今回はほんと初期で治療が始まってるから効果大！よね！？

まぁもし、もしぃー、それで効かなかったらシャント入れ替えだね。手術だよ・・・

手術せずにすんだとしても後遺症の心配もあるしね。

今のとこ「・・・おうた」って言えてるから大丈夫かな？

しばらく入院です。

お友達にお願い☆

ブラックベリー摘んでおいてぇ～！食べておいてぇ～！

もし雨降らなかったら水遣りしといてぇ～！

各種検査中

CRP3.9 白血球15000。
夕方から何度も吐いてます。熱も38℃を超えてきました。
原因はどこに!?
胸、頭の写真は大した異常無し。
う〜〜ん、気持ち悪い…
もちろん入院しました。

尿管結石の

入院日決定☆

今月２８日に入院し、３０日に全身麻酔をかけて石を割るそうです。

きのうなんて、明らかに”血”っていうのがおむつについてたものね・・・

今日も妹ちゃんに付き添ってもらい、大阪へ診察に行ってましたが　やっぱり遠い。。。

渋滞がね。

３時間前に出て、ちょうどに着くんだもん。京都より遠いな・・・

子に学ぶ

GW後半は病院暮らしだったこうちゃん。

今回はなんだか恐怖を感じました

痙攣止めのお薬、自宅ではダイアップを使います。それで効かないときは救急車。で病院へ着くと最初に入れるのがセルシン。次にドルミカム。

ドルミカムって麻酔でつかうお薬なんだってね。だんなさんが言ってた。

麻酔薬が痙攣薬になるのかなぁ～。頭に麻酔かけるようなもんなのかな、痙攣とめるのって。

いや、知らないよ。ほんとのとこ。そこまで調べてないもん。Ｄｒ任せだもん・・・

いつもはそれで治まるのに今回はダメだったの。痙攣って大きければ大きいほど、長ければ長いほど、ダメージがあるのね。早くおさえて、休ませてあげないとダメなんだって。

いつも飲んでるアレビアチン。それの液体版を投与された。みるみる赤くなっていくの。血管の周りが！

肌が敏感になった？

いえいえ。きついお薬なんだね、酸性が。硬直系の発作には効くらしいけど。他の点滴と混じることで結晶ができたりしてたし・・・

それでもすぐには治まらなかったけど、そのうち痙攣もフェードアウト・・・。

「結局どの薬が効いたかよくわからなかったですけど」とＤｒ．

痙攣が起こった原因、タイミング、薬の効果、副作用・・・。今回はどれもすっと繋がらない。なんか見えないモヤモヤした感じが気持ち悪い。少し慎重にならないと・・・。なんか危ない気がするな。

でも、この”気付き”が大事なのかもね。”油断大敵”だもの。

淡路、それも救急時はヘリが出るような僻地は泊まりに行こうという日に発作を起こすこうちゃん。

全身麻酔をかけ、石を割るため一人で入院するという前に発作を起こすこうちゃん。

やっぱりこうちゃんだ・・・

母はまたひとつ勉強した。

ともをつれ

今から帰ります

俺的には・・・

「いや、もう元気やって」

「いや、だから吸入とかいらんねん！」

「ええゆーとやん」

同室の

お友達が出来ました

吸入中

ずいぶん良くなってきました☆

焼き肉弁当

妹ちゃんが作ってきてくれました☆
昨日はやっとおとうたんも来れ…。久々の再会が病院というのもねぇ…。
まぁ、ゆっくり話出来たから良かったかな。
お友達からは雑誌の差し入れ☆助かるわぁ〜。
こうちゃんが元気無い間はお部屋でひたすらじっとしてるので退屈で…。テレビ見るのもあんまり好きじゃないし。

皆様ありがとう！もう少しかかりそうです。。。

…おうた

意識が戻り小さい声で呟いてます。

「んば…」
お腹空いてるのね。でももう少ししっかりするまでは絶食。
少し飲んだだけでむせてたもんね…。誤燕したら大変だし。

明日には意識レベル上がってるかなぁ〜。

心当たり無し…

深夜一時過ぎに異様な寝息で目が覚めた。

発作だ!!

坐薬を入れ、入院準備しつつ119。その後病院にも電話。

今回は大きいな。
着替える少しの時間でも目を離すのが怖い。一人では限界！と思うのだけど助けを呼ぶ時間さえない。確実にやるべきことをやっていかないと…。

「サイレンが聞こえたら誰か誘導してください」その誰かがいないのよ！

がタイムロスは少しでも減らしたいところ。

痙攣してるこうちゃん抱えて外に出た。

そして只今ナースステーション。薬４つ目だけどなかなかおさまんない…。

重症だわ…。

いよいよ

空咳が気になり、受診。

疑われてたマイコプラズマは陰性でした。

朝一でかかりつけの病院→大阪の病院→かかりつけ病院へ結果を聞きに。。。

hardな一日でした

道は渋滞してるしぃー！

来月２８日に入院決定☆

全身麻酔をして石を割ってもらいます。一週間ぐらいかなぁ～、入院は。。。

今までと違い、こうちゃん一人での入院。こちらは完全看護なのですね。有り難いような、不安なような

一週間一人で大丈夫？

実は母がね。今から寂しい気分です。子離れできないなぁ～。。。

造影検査

尿管結石の検査のため今日は大阪へ行ってきました。

逆流は無いらしい。あとは尿の成分を調べて石が出来る原因が見つかるかな？すぐに分からないので、結果は二週間後。

さすがに疲れました…。

石の位置が膀胱近くと下の方にあるので砕く治療法に決定です。５月下旬入院予定☆久々の手術だぁ…。

問診だけぇ？

尿管結石を診てもらう為大阪へ行ってきました。。。

Dr.開口一番「小さいなぁー」

石がじゃないよ、こうちゃんの体がね。

身長９７ｃｍ、体重１２ｋｇ。何歳児並なのかな？

体が小さいと肺が近くて危ないんだって。砕いた時に破片が肺を破くことがあってね。

来月また詳しい検査です。

造影剤で逆流がないかとか、調べるんだって。石ができる原因が見つかるかもしれないしって。

石を取る方法は３種類ぐらいあるらしいんだけど、詳しくは検査をしてからだってさ。

それまで痛みが出なければいいんだけどねぇー。。。

ずっと車に乗りっぱなしで退屈気味のこうちゃん。大蔵海岸をお散歩しました。。。

バックに明石大橋が見えてます。

今月もあと少し、かたづけなきゃいけないことが山程あるなぁ～。。。

水腎症

帰省後もご機嫌さんなこうせいくん。

おじいちゃん亡くなってからは寝るのも遅くなったり、大勢の人に囲まれたりといつもとは何かと違う環境。

いつもなら発作を起こすところなんだけど、今回は元気で愛想も良くなってきた♪

溜まった仕事も片付け、やっと週末。のんびり過ごすぞーと思ってたら何だか様子がおかしい金曜の夜。。。

寝たはずなのに体を丸めて顔をしかめる・・・。口をパクパクしだし、舌を前後に動かす・・・。

発作だ。

・・・痛みから？

石が尿管に詰まったか！？

深夜になるよりも今診てもらった方が、と思い２２時前に病院へ駆け込む。ラッキーなことによく診ていただいてるDrが当直だった♪

エコーの結果「腎尿管結石・左水腎症」

「水腎症の進行を認めれば転院のうえ、外科的処置」とのこと。

入院を渋っている目の前で嘔吐するこうせいくん。ほんとに良く出来たお子ですこと。母はそれで迷いも無く入院をお願いしました。

が、元気元気！

初日から病棟中お散歩してました。

結局治療することなく改善してね。石はまだ尿管にあるけど、水腎症は改善されたみたい。ちょっとした加減なんだねぇー。今日退院できました。

こんな時に、って思うけどモノは考えようで、帰省中になったらとんでもなかったなぁ～。そう思うと、お葬式も終わり、溜まった仕事も片付けた後で入院するこうせいくんはとっても賢いのかしら？

母はそろそろ体がボロボロです・・・。が、そうも言ってられず。。。

今日はぐっすり寝て明日からまた働きますか☆

・・・うーん。。。そろそろ仕事するのは限界・・・

こどもの尿路結石

非常に珍しいんだそうですね。。。

県立こども病院にも置いてないんですって、石割り機。

割らないといけないほど大きな石を持ったこどもはそう、いないらしい。。。

それでも居た場合は近隣の病院に依頼してたらしいんだけど、そこも満床・・・

で、ただいま割ってくれる病院探し中。

私がつけた条件は「どんなに遠くてもいいから、こどもで治療実績があること！」

はてさて、どこへ行くことになるのやら・・・

どなたかご存知ない？

ちなみにこうちゃんはとっても元気に登校してますよ！

爆弾が！

夕べは一時間毎に痛がり、寝返りもうてなかったこうちゃん。

朝一で受診すると尿管に石が詰まりかけてるらしい…。

にわかに騒然とする診察室。

石は自然に出る大きさ（８〜９ミリ）なので週末、エコーで経過観察。来週火曜日にこども病院の泌尿器科を受診することになりました(>_<)

腎うが腫れているのでそこから熱が上がってるみたい。

痛そうです…。

点滴の跡・・・

おかげさまで退院できました。

少しずつ元気を取り戻してます。

てんかんって後も大変なんだねぇ。。。

いつもはしないお昼寝をずっとしてるもん。やっぱり疲れてるんだなぁ～。

お薬がまた一つ、増えました。

これだけ頻回に起こってるんだからしょうがないよね。

あれだけ大きい発作を起こしてしまうと、脳に傷が付くんだって。それがまた次のダメージにつながったりね。。。

だから起こさないように、起こってしまったらなるべく早く止めてあげないといけないんだって。

私も今月末まで仕事を休んで付き添ってます。

今の仕事の段取りがついたら　コウちゃんの体調管理を仕事にするつもりです。。。

てんかんとは…

食欲は旺盛ですが…。
意識レベルが今ひとつ…。

午後から脳外のDr.に診ていただきます。こうちゃんの場合は脳外的にOKが出ないと帰れないらしい。

普段ほんとに元気だから忘れるんだけど…。この人、けっこぉな爆弾抱えてるのよねぇ。

入院すると新しい出会いがあったり、先輩ママの経験談を聞かせてもらえたりと勉強になることが多い。

「なかなか意識がはっきりしない…」と心配する私に「そりゃそうよ！」と先輩ママ。

痙攣を起こすということは本当に脳がダメージ受けるんだって。出来てたことが出来なくなる後退が多々あったり…。

発作がおさまって確認することは今までのレベルを維持出来ているかどうか。

「しっかりするまで一週間ぐらいかかることもあるよ」

そう言って頂けると気も楽ね。脳が疲弊してるからよく寝て休ませてあげないといけないんだって。

ついつい目に見える症状だけで判断しちゃうんだけど、もっと深読みしなくちゃね☆

まだまだ学ぶことは多いですわ。

飲み過ぎたせい…？

三度目の正直とでも言うのでしょうか？
またまた救急車。

またまた発作！

今回は大きいです。マジです…。

当直がちょうど主治医だったのでラッキー！何種類かの痙攣止めを入れてやっとおさまりました。

それでも時折ピクピクなってたけど…。
夕方になり、少し覚醒。第一声は「んばっ」

まだぐったりしてるけど夕食は完食でした！

薬のせいか、顔が真っ赤になり腫れ上がってました。みるみるうちにパンパンになっていくの！むくみらしいんだけど…。

今はすっかり落ち着き、すっとした顔に戻りました。

はぁー、やれやれ。痙攣はやっぱり怖いね。

今回はちょうどお友達が泊まりに来てる時だったので色々助けていただきました。ありがとう！
せっかくのお休みだったのにごめんなさいね。ほんと助かりましたわ☆

このまま落ち着いていれば明日帰れる予定です…。

また救急車

今日は友達と一緒に“手作り“しましょ♪って盛り上がってたんだけど 身内に不幸があってドタキャン…。

急なショッキングな知らせで落ち込んでたの。

午前中こうちゃんの服を買いにお出かけ。

背が伸びて黒のパンツが七分丈になってたもので…。

何かぐずるのね。眠そうだし。

夕べは早く寝て睡眠時間も十分なのになぁ〜なんて思いながら帰宅。

昼食もそこそこに寝ちゃって。

１５分ぐらい経ってからかなぁ。ぱちって目を開けて小刻みに震え出した！

発作だ！！

すぐダイアップ投与したんだけど治まらない。

もう少し様子見る？って迷ったけど、次に大きいのがきたら間に合わない！

そしてまた119。今週二度目だなぁ…。

結局軽い発作で済んだけど数回来てたな。

原因はよくわからないけど、急に寒くなってきたから気圧が変わってるのかもね…。

お通夜のことで気もそぞろだったし、母を呼んだのかしら？

発作は怖い。とにかく怖い。挿管して以来トラウマになってるの。

家であれが来たら間に合わない…。

そんな不安がすぐ救急車を呼ぶ行動につながっちゃうのね…。結果的には家で様子見てたら良かった程度だったんだけど。

普段はおおざっぱで大胆な私ですが、こんな時は全身にセンサーがついてるかのよう。

こうせいの息づかい、手足の様子、視線、全身の反応…。

すべてにOKが出るまで気が抜けない。

今はぐっすり寝てるけど、まだ油断は禁物！寝起きも怖いからね。。。

今夜は服を着たまま寝ることにします。

今年初救急車

４時過ぎにモノを詰まらせたような感じで起きたこうちゃん。
震え出したりして 何だか様子がおかしい…。

手足も力を入れて曲げたまんま…。

意識はあるんだけど これはヤバいかも…。

枕元の携帯から１１９。

その後様子を見つつ、着替えて荷造り。今日は吐いてないからちょっと時間に余裕があるわ。

そうこうしてたらサイレンが聞こえてきた。

今のところ大きい発作を起こすことなく点滴中。今回は大丈夫そうかな？

はぁー、焦った…。

またか…

洗面所で一人手を洗うこうちゃん♪
装具はくと立つのも上手になったよ！
イベントも無事終わり、ゆっくりしたいところだったけど仕事は山積み…。そしてこうちゃんの検査。先週よく血尿出してたからね。
腎エコーにＣＴ、採血。
はてさて結果は…

前回ほどじゃ無かったけどやっぱりタンパクおりてた。で大きな石まで見つかってしまいました。そして軽めの水腎症…
はぁ〜、なんですか？それは…

あさって泌尿器科受診です。
子供の石は砕けないから自然に出てくるのを待つしかないらしいけど…。出てきたらいいけど詰まったらねぇ…。

幸い本人はとっても元気です☆

ご心配おかけしました

おかげさまで無事退院♪

前髪はおばあちゃんにばっさりやられました・・・

いろんな検査したけど全て異常なく、こうちゃんはとっても元気♪

最近、創作活動＆仕事に気をとられてた母に対するアピールだったのかしら？

何事もほどほどに。。。

今まで溜まってたものが一気にきたのか、私の体調はボロボロ・・・

一日実家でゆっくり休養しました。

近くにいい公園が出来ててね。バーベキューもできるんだって☆

今度行きません？

明日からまた仕事。無理せず頑張るわ。

一度肩の力が抜けるとモノ作りも楽しい。。。

手作り市まであと二週間。

こちらも頑張るね。お楽しみにぃ～

私の風邪？

昨日は河原をお散歩。土手滑りも楽しんだこうちゃんでしたが…

今朝痙攣を起こし入院中。すぐ帰れると思うんだけどね…。

本日

髄液細胞８２→３３になってました。
ので午後から帰ります。
昨日の外出で風邪をひいたようですがご機嫌です。
皆様ご心配おかけしました。いろいろお気遣いありがとうございます。
私もしばらく仕事を休んで家におりますので、またこうちゃんの顔見に来てやってください。

明日検査

日に日に声も大きくなり、人を見れば「あは〜ん」
いちいち説明するのも面倒くさくなり、とうとう持ち込みました。‘あは〜ん’
一体いつまでいる気なんでしょうか？

元気ですが

血尿を出したこうちゃん。エコーで見てみるも結石があるかどうかは微妙。
ＣＲＰも微妙に上がってる0.1→0.4。お薬止めて上がってくるのはいい気がしないよねぇー。
連休明けの検査が勝負かな。
下がってれば週末退院。下がってなければ…また一から？
はてさて結果やいかに!?

背中に五つ星

髄液細胞８４になってました！
いい感じです。

今日は総回診の日。「あとは薬止めた時どうなるかやなぁ」
ヒトの体というのはよくできているらしく、血流を通してお薬が各部分に行き渡るようになってる。がシャントなどの異物にはもちろん血が通ってないので、薬の行きようが無いんだって。
だから異物というのは厄介なんだ、と。
ふぅーん。。。そうかぁ。お薬が体中かけめぐってもシャントには直接届かない訳なんだ…。

ってことはナニ？体全体が強くなって、シャントについてる菌を消しちゃうぐらいにならなきゃいけないってことなのかなぁ。
いわゆる免疫力アップというやつ…？

今日のこうちゃんもとっても元気！仲良し４人部屋は毎日修学旅行状態☆きゃっきゃっ言ってます。みんなほんとに病人なのかしら…？

寝てる間に

今朝は早起き出来たので久々に帰宅しました。
干しっぱなしの洗濯物、金魚の餌やり、たまった郵便物…。気になってたものを片付けてきました♪ゆっくりお風呂にも入れたしね。

いつのまにか彼岸花が咲いていました。
もう秋ですね。

ホームシック

こうちゃんは今日も元気です。
いつも通りわがまま坊主になり、あんまりご飯も食べません。
月・木の髄液検査以外はこれといった予定もなく、おもちゃにお散歩にと時間をつぶしてます。
私は思ってる以上に体力が落ち、家に帰る気にもなれません。お風呂にも入りたいし、金魚の餌やりも気になるけど車を運転するのがしんどいの。
そろそろ帰りたいなぁ…。
が、落ち着いてきたとはいえ まだまだ油断は禁物ですもの。もう少し頑張んなきゃ！

１１４→１２７

点滴外れました♪
検査結果はイマイチ…。が蛋白の数は減ってるのでまぁまぁってところみたい。お薬ひとつ減らしてこれだから良しとしましょうか…。
今日も良く遊びましたよ☆

８０７号室

熱無し部屋に移動となりました。常連さんばっかりの４人部屋。みんな大きい子達なので付き添いなし。夜、大人は私一人なのでとってもお気楽♪

元気になったこうちゃんは同室の子ども達とボール遊び。
見た目はすっかり元通り。
髄液細胞は130→160→114と横ばい。
ここら辺で二桁になってて欲しかったなぁ。
Ｄｒによると二桁前半まで下がれば、一安心なのだとか。
さぁ今日はどうなっていることやら。。。
差し入れにお心遣い、ありがとうございます。皆様に見守られこうちゃんも私も感謝の気持ちでいっぱいです。頑張る力が湧いてくるわ☆

350→150

髄膜炎には二種類あるらしい。ウイルス性と細菌性。
ウイルス性は後遺症の心配は無いけど細菌性はあるの。
こうちゃんは赤ちゃんの頃、体重がまだ１kgぐらいの頃、細菌性髄膜炎にかかった。脳性麻痺の原因はそれじゃないかと言われている。

今回も細菌性。幼児になってからはあまり後遺症が出ないと言われてるけど出てる人ももちろんいる。
今更ながら怖い病気なんだなぁ…

数値は良くなってきたけど相変わらず寝て食べての繰り返し。覇気が無い…

ダメもとで聞いてみると散歩の許可が出た！
「お散歩行く？」目をキラッと輝かせて「いって！」

びっくりした。だんだん元気になってくる。ベッドに戻ってからもボール遊びに声をたてて笑ってる。
病室にいると病人になっちゃうんだねぇ。。。

精神論だけで治る病気じゃないけど大切なものを見つけた気がしたなぁー。

今日はおとうたんが夕食差し入れてくれました。こうちゃんの大好きな唐揚げ弁当。よく食べてたわ。内緒で病棟の外までおとうたんを見送りに行ったこうちゃんはとっても嬉しそうでした。

↑

髄液検査２日目。
4000から750とグンと細胞数が下がりました♪10以下が基準値ということなのでまだまだだけど、少しホッとしてます。
それに伴い症状も安定してきました。熱も36℃台になり、初めて笑顔も出ました。よく食べるようになってきたし…。
まだまだ不安要素はいっぱいだけど、ひとつずつね…。

今回は今までと違う方達にお話出来たり、お世話になったり。
有り難いです。今だから話せること、甘えられることがあるんだなぁと思って。
みんなに支えられて生きてるんだなぁって感じます。
本当にありがとう。

病名判明

今朝も３９．２℃のこうちゃん。熱冷ましが切れる頃に確実に熱が上がる。
昼頃、髄液検査。とっても痛いはずなのに泣き声ひとつあげない…。
病室に戻ってしばらくすると「んぱ」
えっ!?
検査後一時間は仰向けで寝てないとダメなので、何とかなだめすかす。

そんなこんなしてたら先生が息切らして入ってきた。
…４階まで階段かけのぼって来たんだね。エレベーターは遅いから。

「聞かれましたか！？」

聞かずともわかるよ。
髄膜炎でした。

ＣＲＰ８

相変わらず熱は下がらず。
点滴してる割におしっこの量も少ないので検査してもらうとやっぱりケトンが出てました。
胸のレントゲンもきれかったので肺炎ではないらしい。
明日耳鼻科で診てもらうそうです。
今日はおとうたんが来てごはんを食べさせてくれました。今までで一番良く食べたかも。声も良く出てたしね。
が、まだまだしんどいらしく ずっと寝てます。
母は入院初日から裁縫セットを持ち込んでるので、ずっとチクチク…チクチク…。
看護師さんに相談され、シーネを手作りしてみました。こんな可愛い生地なら子どもたちも和むよねぇー。細やかな気遣いに心がホッとします。。。

依然…

３９℃超が続いてます。座薬を入れると少し正気になり「んば」「んぶ」と言ってます。ちょっとは食べたり飲めたりしてるんだけどね。

でもこれだけ高熱が続くとねぇー。ほんとにグッタリしてます。

担任の先生がプレゼントしてくれた絵本も今は見る気になれずー。
手足が氷のように冷たいので点滴も入らない…。
今やっとか細い声で泣きました

入院しました

一時前から３０分毎に嘔吐。体温３８．４℃。
診察室に入ってから意識消失系の痙攣。眼振も止まらず。
頭部ＣＴと胸部レントゲンを撮った後、ダイアップ投与。
右目のみのまばたきが頻回になった後、手足が大きく振れる痙攣。
呼びかけへの反応が無くなり、まばたきもしなくなったのでセルシン投与。
痙攣おさまる。
ＣＲＰ０．１白血球２６０００

はてさて嘔吐の原因は…。
明日目覚めての反応だね。
風邪なのかシャント不全なのか、それとも別に原因があるのか…
久々にかなり怖かった。
反応しないこうちゃんを見るのはつらい。元気な顔で目覚めて欲しいな。

またですぅー

今日は保育園最後の遠足だったんだけど咳がひどいのでお休み。
そのおかげで夕方にはすっかり元気になってたの。なのに夜、寝付きが悪い・・
なんかおかしいよねって思いつつ、やっと寝たのね。
数分後、「あー」。
起きた？と見てみると口をもぐもぐ。
いやーな感じ・・そのうち舌を出したり入れたり。こんなの初めてだけど、これって発作よね？と思ってると吐いた！
ダイアップもないし１５分以上続いてるので救急車要請。
今は処置室で落ち着いて寝てます。最近、周りでも多いのよねぇー。気圧の変化とか関係ある？
私も何かふらふらするので血圧計ってみると やっぱり！８８／５４だよ。あらら・・・

お疲れさま

ICUで一緒だったお友達が今日、気管切開の手術だった。

去年の５月から　ずーっと眠り続けている姫には　人工呼吸器がついている。

人工呼吸器は長い間、つけていられないんだってね。

それでも眠り姫は約１０ヶ月、呼吸器をつけている。何度も感染を起こし、いろんな抗生物質を投与してもらい、みんなの愛をいっぱい受けて　眠り続けている。

その状態で切開するのは危険らしい　と聞いていた。

とても　とても危険らしいと聞いていた。

無事、終わったよ。。。よかったぁ。。。

ほんとによかった。　ばんざーい！ 　

救急車要請

５時半に救急車呼びました・・・嘔吐＆てんかん発作で。
昨夜は私のお友達が遊びに来てて 御機嫌だったこうちゃん。よく食べよく遊びよく寝てたんだけど、２時頃から起き出して「んぶー」
最後に飲ませた後、すぐ横にしたのがいけなかったかな。逆流がみつかって以来、食後一時間は体を起こしておくようにって言われてたのにね。
夜中に一時間起こしておくのはつらくて ゲップが出るまで１０分程度抱いてるだけだったの、最近。それで大丈夫だったから油断したんだな、これが・・・
家で様子見ていいぐらいなんだけど大きい発作がきたら怖いしね。私一人なので運転して行くわけにもいかず救急車をお願いしました。
コウの発作は無表情。。。口を開けたまま目はうつろ。すごくわかりにくいの。震えるとかまったく無く、まるでロウ人形。
今回は車中で泣いてたぐらいだから大丈夫かな？今は点滴してもらってよく寝てます。ダイアップはお断りしました。
週末で良かった。。。採血結果が良ければ帰れるでしょうし。ゆっくり寝たいわ・・

退院

←金ピカリポン。私物じゃございませんよ。レンタルでございます・・・誰のかはナイショ。

おかげさまで　無事帰ってくることができました。

10月6日より丸一ヶ月。

結局、腹痛の原因はわからずじまいですが。。。　よく食べよく笑うようになったので　良しとしましょう！

お世話になった皆様、本当にありがとうございました！！！

先日、入院してきた同室の小5男児。

私が　ちくちく手縫いしているのを　じーっとみてて

「何してるんですか？」→「かばん作ってるの」→「へぇー、すごいですね」→「こんなのができるのぉー（最近作った古布バッグを見せる）」→「僕も教えてもらっていいですか？」

どうぞ　どうぞ♪好きな布を選んでもらい、巾着を作ることに・・・　あとは口を縫うだけって時に「ビーズもつけていいですか？」　どうぞ　どうぞ♪♪

どぉ？ビーズついてるのも　おわかり？

所要時間２日。早かったよー。何枚か布と糸をプレゼントして帰ってきました。

こうちゃんともよくキャッチボールをしてくれたり、お散歩に連れて行ってくれたり。。。お兄ちゃんがいるなら　もう少し入院しててもいいかな　とか思っちゃったよ。

お散歩といえば　看護師さんや先生にまで　車椅子を押していただきました。で　コウちゃんは看護師さんも先生も大好き♪　ほんとに皆様、ありがとう。でもしばらく行かないようにするからね。

入院３１日目の夜

廊下を走る 走る 走る・・・こんな遊びが大好きです。何往復したことか・・
いやいや、遊べるということは素晴らしいことです。

入院３１日目

すっかり元気なこうちゃん。エレベーター前に行くと おでかけ♪と思い手足をばたばた。夜はベッドを右に左にころころし、私は寝るところがなく・・・

これでこそ こうちゃんですね。
明日退院予定です(^_^)v

入院２９日目

きのう点滴が抜けました♪
とっても身軽！お風呂にも入れるし、お散歩もトイレも行きやすい。

こうちゃん、何に入ってるかわかる？？？
新生児室とかで赤ちゃん入れてるモノ！５歳児がこれに入ってる姿はなかなか見れないよ。
二人で一緒に入浴して あがる時にここに入れとくの。看護師さん呼ぶ程のことじゃないしねぇー。
入院生活も長くなると暮らしやすいよう 工夫していかなきゃ。

でも そろそろ退院の目途が・・・楽しみです♪

入院２８日目の夜

いい食べっぷりでしょ(^_^)

今日はこの時期にこれだけ長い期間仕事を休むということの弊害を痛感させられた一日でした・・・落ち込んだり励まされたり。いろんな意味で覚悟を決めないと。
今年は私が大きく脱皮するための一年なのかな。足りないところを補い、長所をより伸ばす・・・自分を見失わず成長していきたいです。

入院２８日目

夕べはぐっすり寝てくれました。

前日が痛がってなかなか寝れなかっただけに ほっ。。。

まだミキサー食なんだけど よく食べるの。きざみ食より やっぱり食べやすいのかなぁ〜。 普段の食事もこれにしなきゃだめ？？と内心不安だったのですが・・
私が食べてたおにぎりを見て大きな口を開けている。・・・「食べる？」　　”はぁー”　とまた大きなお口。
恐る恐る一口やってみると・・・「んーば♪」美味しいってこと。まだ口開けてるから一口また一口・・食べる度に「んーば♪」
ミキサー食でこれはなかったなぁー。噛んで食べるのって美味しいんだろうね。
今日から主食だけ普通のご飯に戻してもらいました。
ミニバッグ、完成したよ(^_^)v

入院２６日目

絵本が大好きです。腰もずいぶんしっかりしてきました♪
ごはんもよく食べるの。どろどろが食べやすいのかなぁ〜。

私は入院中、太ってしまいました・・チョコの食べ過ぎですね、きっと。なのでお菓子は近くにおかないことに・・あったら食べちゃうもん。どうしても食べたくなったら買いに行くことにしましょう。。。

入院２５日目

カワイイでしょ♪キティーちゃん・・病院のをお借りしてます。

よく食べるけど
まだお腹は痛むみたい。時間が短くなってきたけどね。
今日は点滴がもれたので しばらく抜いてる間にお風呂に入りました！何週間振り？やーっとシャンプーできたよ♪

寝てくれたので車まで荷物取りに来たんだけど外は寒いねー。季節の移り変わりを感じました。

入院２４日目

きのうの朝から食事再開！
まずはお腹に優しい全粥から。ごはんもおかずもとろとろです。
こうちゃんは口を大きく開けてお待ちかね。
おやつの焼きプリンもぺろりと たいらげました♪
少し痛がったりはするけど 機嫌もいいし良い感じ♪退院近し？？？

私はまた針と糸を持ち込み、ちくちく始めました。
昨日妹とも話してたんだけど 期限をきらないとなかなか できないね。
点滴用の服と古布のミニバッグ、入院中に作ります！乞うご期待！！

入院２２日目

きのうはほんとに色々あった一日だった。

それでも 朝は必ず来て そしていつもと変わらない日常がそこにあるんだなと思った。まるで夢みたい。
それでも私はみんなが頑張ってたことを覚えてるよ。
こうちゃんは思ってたより逆流があるらしい。飲み食いした後はしばらく体起こしておかないとだめなんだって。よく食べるからって寝食べとか してたんだけど厳禁だね。
そう思ってみると寝かさないって案外難しい。一人で座るの難しいからすぐ寝転がしてたけど 考えなきゃいけないね。
採血の結果はみんな良くなってた！もしかしたら明日から食べられるかも♪
ずっとついててくれた看護学生さんが今日で終わり。点滴のせいで普通の服が着にくくなったこうちゃんに着替えを３着も作ってくれました！ありがとうございます。この写真がそう。カワイイでしょ♪

入院２０日目

“ピーアイ”入りましたぁー。いや、意味は知らないんだけど みんながこのゴツイ点滴のことを そう呼んでるので・・・
お友達が隣に入ってきた と思ったら大変なことになってる
がんばれ！！！

入院１８日目

今回の入院では看護学生さんがついててくれるので、お散歩してもらったり ボール遊びをしてもらったりとよく遊んでいただいてます♪

今日は約二週間振りにおとうたんと対面。いっぱいお散歩してもらい嬉しそう。

寒くなってきたのでおとうたんは仕事も忙しいみたいですね。話を聞いてると来年度も見通し厳しそうだし・・
共働きなんだから！って思い 腹立たしいことも度々なんだけど こうやって入院すると医療従事者って大変だよなぁーって痛感するのです。

心身共に健やかに・・しんどい時こそココロもカラダも健康でいきましょう！！ね。

入院１７日目

歯磨きしようとしたら この通り。口を固く一文字・・・
豆乳を少しずつ飲めてたんだけど・・また炎症反応が上がった。７だって。 なんでかなぁ〜。抗生剤と水分をストップして様子を見るそうです。それとアレルギー検査も入るみたい。えっ！？大豆？？？もちろん牛乳も調べるけどね。
コウは日に日に元気がなくなっていく。ただでさえ細いのに体重は9.5kgをきりました(ToT)
本日も差し入れ、ありがとう☆チョコレートは必需品なのです。

入院１６日目

昨日心配してた検査結果は間違いだったらしい。正常値だって！よかったぁー
コウのお昼寝中、洗濯しに家に帰ってました。気持ちのいいお天気だねぇ♪
つい長居しちゃったら やっぱり起きてた！遠くからでも“あーちゃ”の声が聞こえたよ(^_^;)

入院１５日目

鼻のチューブを固定するテープ。
上から時計周りに リラックマ、はばたんハロウィンバージョン、Ｑｏｏ、おでんくん、やきそばパンマン。
お馴染み、隣の病室のママから♪ほんと上手だよねぇー。うれしいわ

CRPは1.9と下がったんだけどCREが2.39。こうせいにしたら高い値なんだって。腎臓の状態をあらわすものなんだって。とりあえず今使ってるゲンタシンって抗生剤はストップしたの。
一進一退ですね。

入院１２日目

お隣の病室のママ作♪バイキンマンハロウィンバージョン！アンパンマンは看護師さん作。
本日も早々就寝。。。一日中「んばーんばー」と言い続け 手を合わせて“いただきます”のポーズをとり続け・・・
かわいそうですが まだまだ食べられないのです。お陰で腹痛はまったく無いんだから 良しとしなきゃね。
血の凝固検査でも気になる値が出ました。色々出てくるなぁ・・
こうちゃんは何を隠し持ってるんでしょう。
今日も差し入れたくさんいただきました。ありがとうございますm(__)mコウにかくれて
こっそりいただいてます。私も体力つけとくよ。

入院１３日目

わかるかな？鼻のチューブを抜いたうえに噛み切った！
朝早くから あーあー言ってるなぁと思ってたら この通り・・
今日も採血にレントゲンですわ。

帰宅中

夕べはぐっすり寝てくれました。

おかげで私もぐっすり　Zzz...

朝焼けがきれいですねぇ～　シャワーを浴びに家に帰ってまいりました。

朝は10分ぐらいで帰ってこれるの。

干したままの洗濯物をとりいれたかったんだけど　かなり湿ってる・・・　しょうがない　また昼間帰れたときの仕事にするか。

この帰宅ペースはいい感じ♪　道もすいてるし、空気はきれくて爽やか！

水遣りに郵便物やメールチェックを済ませ、また病院へ。.

今日は採血と尿検査。数値が下がってたらいいのにねぇー

検査結果

腸が癒着してるかもって。何回か開腹してたりするから。まだわかんないけどね。

しばらく絶飲食・・・途端にこうちゃんは「んぶー」って言いだす困ったちゃん。

検査に割と時間がかかったのでお疲れみたい。今日はもう熟睡です。夕べも寝てないしね。

今日は職場の方がお見舞いに来てくださいました。メッセージカードつきで♪子供の入院だというのにありがたい。。。力が出ましたわ。ありがとうございます。
度々迷惑かけて恐縮だったんだけど逆に励まされました。今すべきことに専念させていただきますね。感謝！です

入院１１日目

夕べも泣いてあまり寝ませんでした。すごく痛いほどでもないんだろうけど どこか痛むだろうね。３０分〜１時間おきに泣いてる・・昼間はそんなことないから何か不安なのかなぁー

昨日のCRPは11。上がってるやん！でも御機嫌だったんだけど。よくわからん・・

今日は上部消化管の造影検査。シャントがどこか圧迫してないか見るんだって。

眠たいからか今も不機嫌です。母も眠たいわ(ToT)

入院８日目

お友達の差し入れ♪今日はこうちゃんの保育園のお友達もお見舞いに来てくれました。

体調はいまいち・・熱も３８度をこえてます。覇気もなかったんだけどお散歩したい気持ちは出てきたみたい。お見舞いに来てくれた妹ちゃんカップルにたくさん遊んでもらって 今は少しお疲れかな。
今夜は朝まで寝られたらいいのにね。。。

入院７日目

住民票をとりにお外へ。
病院の横にある公民館で取れるの♪便利だわぁー
歩いてると どこからともなく あまーい香りが・・キンモクセイの季節になったんだね。。。
どうぞ良くなって早く帰れますように

入院５日目

寝不足続きのせいか 恐ろしいぐらいブルーになった。
泣き続けるこうせいを見て涙が出た。かわいそうだからじゃなくて しんどくて。もうすべてから逃げ出したくて・・

そんな私を見て看護師さんがかわりに検査に連れて行ってくれ ごはんを食べる時間を作ってくれたり、シャワーを浴びれるようセッティングしてくれたり・・
少し落ち着いた私は他のママに思いを打ち明けれる時間がもてた。

ありがとう

こうちゃんは腎臓に石ができてるそうな。

私も心に石ができてた。

コウの石は自然と流れるかもしれない大きさだって。私の石は一足先に流れたよ。
みなさまありがとう。本当に感謝してます。。。

入院４日目

昨夜は一時間おきに 痛がって激しく泣いてました・・・
何が原因なのかなぁ。

入院３日目

イラストシリーズ第２弾！
点滴にクジラ、カワイイ♪
すぐ帰れるつもりだったけどＣＲＰが ９、９じゃ そんなすぐ下がんないよねぇ・・

仕事どーしよかなぁ。保育士さんに半日とかお願いしようかなぁ。
一番優先すべきは何かっていったら そりゃコウなんだけど こう度々は厳しいなぁ・・幸いみんなが助けてくれるんだけどね。
・・・そうか。それならそれに甘えるか。。。出来ることをしよう！
みなさまぁ すいませーん。助けてねー☆

入院２日目の夜

夜のお薬、よく見るとカワイイ絵つき♪
看護師さんはみんなイラスト上手。ありがとうございます。和むわぁ〜
ニコニコマークのお陰か、夜の薬は比較的上手に飲めたよ！「すご〜い！先生にも看護師さんにも報告しようね」って言うと嬉しそう。
で褒めてもらってニコニコ。
よしっ、これからは褒め褒め大作戦や〜！！

入院２日目

抗生剤のお陰か白血球の値が下がり始めました。

「いい顔して」の母の声にこの表情。
ちょっと良くなってきたかなぁ〜。
今日は二人とも ずっとベッドでごろごろ・・よく寝てます。。。

付き添い

病院周りの一日であった。

妹に付き添って　京都へ行ってきた。わかりやすい説明と新たに見つかったしこりに驚いた。

夕べ、コウは2時間おきに泣いて起きた。どこか痛いらしい・・・体の向きを変えようとすると　すごく痛がる。　筋肉痛？でここまで泣かないよねぇ。。。

気になりつつ　実家に預けて　ひとまず妹の病院へ。

夕方　母から電話が入る。”やっぱり　おかしい”って。とりあえず行きつけの病院へ連れて行ってもらうよう　お願いした。

渋滞や事故の影響もあって　予定より1時間程遅れて　こうちゃんの元へ到着。

炎症反応高いので　入院して様子を見ることになりました。お腹のCTでは　うんちはそんなたまってないけど　ガスがけっこうあるみたい。

浣腸してもらい　少しすっきりしたようだけど　まだ痛がるのよねぇー。ひとまず荷物を取りに帰ってまいりました。

２～３日で帰れると思うんだけどね。

再入院５日目

ffさんに無理言って作ってもらったメッセージカード。ありがとう。。。 元気いっぱいで退院しました。

今までになく大きな痙攣をおこし、肺炎も重症で このまま意識がはっきりしないんじゃないかと心細く思ったこともあったけど 沢山の優しい心遣い、あたたかい前向きな言葉に助けられました。本当にありがとうございます。

新しい出会いもありました。

コウは大変だったけど いいこともいっぱいあったよ。 感謝感謝！！

再入院４日目

脳波帰り。髪の毛ワックスだらけなのでタオルで巻き巻き。 なかなか寝てくれなくて時間がかかりました。結果はまた明日。ってことで退院は明日の予定。 血液検査は良くなってたよ！

再入院３日目午後

ボール遊びとお散歩が大好きなこうちゃん。 “投げたるでぇー”とやる気満々。もちろん入院中です・・・

再入院３日目

今日は採血なし。朝から元気いっぱい！

朝晩てんかんのお薬を飲ませるんだけど これが一苦労。。。 濃い目の味のおかずに混ぜて一口で食べれるようにあげるんだけど・・すごい顔して吐き出してきたり その後は絶対口開けなかったり。お薬、スプーンであげてるのね。そしたら最近スプーンでごはん食べるのを嫌がりだした！お箸ならあーんって口開けるのに。

賢いと言えば賢いが・・ 入院中ってまわりがきっちりお薬飲ませてるから 反省するのよね。私はいい加減だったりするから・・吐き出したら もういいか みたいな。なんかいい飲ませ方ないかなぁ

再入院２日目

採血の結果→CRP5、白血球11000でした。 抗生剤も使わず白血球が下がってきてるので良い傾向かなって。 月曜日に再検査して下がってれば退院かな。それにしても何が原因なんでしょうねぇー。さっぱりわかんない・・・

再入院

退院後の診察のはずだったのに お泊まりになってしまった・・・

採血の結果→CRP4、白血球18000と高いらしい。 元気なんだけど 急変しても怖いし、夜中に具合悪くなってもねぇー。大事をとって入院しました。

おしっこや喉、鼻、うんちと色々調べてます。どこが悪いんでしょうねぇ。。。

入院３２日目午後

おかげさまで退院できました！

いっぱいのはげまし、お心遣いありがとうございます。 本当に支えになりました

入院３２日目

入院も一ヶ月をこえましたねぇー。すっかり良くなって何で入ってきたんだっけ？って感じになってきました。 呼吸器つけてたのが嘘みたいだねぇ。今はベッドにじっとしとくのが嫌で病棟を何周もお散歩してます。

もうすぐ採血の結果出るかなぁ。帰れるかなぁー。

入院３１日目午後

ほんとはね病棟出ちゃいけないの。もちろん病院出てもいけないの。

外の日差しがあまりにも魅力的でついつい道路に出ちゃった。。。こうちゃんもうれしそうでしょ♪

入院３１日目

「歯磨きしよか」というと　この顔。。。

夕べ抜糸しました♪ 今朝は点滴の針も抜けました♪

久々のお風呂にも入りました♪

明日採血の結果が良ければ帰れるかも・・

入院３０日目

お昼寝中。。。

午前中は看護師さんとお散歩したり詰所に連れていってもらったりでご機嫌さん♪

午後からはおとうたんとおかあたんと３人で食堂へおでかけ。。。きつねうどんも他人丼もよく食べました。 こうちゃんは自分のごはんをいっぱい食べた後なんだけどね・・・

入院２９日目

色っぽい？ 前髪をとめてると“女の子みたい”ってよく言われるのね。で遊んでみた。

着物地のはぎれで作った髪飾りだから襟元に絞りを合わせてみたの♪ 案外似合うぅー！ バックに聴診器があるのが病室っぽいよね。

昨日今日と手術の子が多くて お母さん達の涙をいっぱい見た。 ＩＣＵで一緒だった子が肺炎を併発した。 みんな一生懸命頑張ってる。 私はだから余計ゆるゆるな感じでいきたい。がちがちになりすぎずにね。お気楽と言われても楽天的って言われてもいいの。みんなきっと一番良いようになるって信じてるから。。。

入院２８日目午後

「趣味は読書です。ただし絵本に限ります。動物ものは外せません。」 眼鏡かけると賢そうだよねぇ。

今日は月一回のおはなし会の日で図書館から来たお姉さんが本を読んでくれました♪

ＣＲＰ２！良い感じ。週末 抜糸予定です。

入院２８日目

４時半起きのこうちゃん。朝から病院中を散歩中。

起きた瞬間から「んば！」なだめるのに一苦労です。朝食８時なのよ(>_<)

入院２７日目の夜

夜になってますます元気なこうちゃん。

遠路はるばる来てくれた先輩、久々に会えたおとうたんにご機嫌です♪ 投げチューも出始めました！これはおとうたんだけになんだけど・・ 便秘が治れば言うことなしね♪

入院２７日目

差し入れに感謝！ こうせいはすごい回復力！食事は全部食べるし、よくしゃべる。

採血が一日おきになったからＣＲＰや白血球がどうなってるかわかんないんだけど きっと良くなってる気がするな。

だってうるさいぐらいお喋りだもん。。。

入院２６日目

食事再開！

朝から んば！んば！と食べたいアピール。。。

採血の結果が少し良くなってたので食事の許可が出ました♪

食べ終わった後もんば んばと 言い続けてる。前回はここで私のご飯を食べさせちゃったけど・・もしかしてあれが腹痛の原因？？？

こうちゃんのカワイイ声のアピールに負けず 夕食までガマン、ガマン

入院２５日目の夜

同室の子が治療のため個室に移った。コウが小さい時にかかった点頭てんかん。。。

発作を繰り返す赤ちゃん、病名を教えてくれながら泣いてしまったお母さんを前に言葉につまった。辛かった。

不安な気持ちが痛い程伝わってきた。

あのね でもね ちゃんと治療法があるから、きっと良くなるから。

そんな言い方が良かったのかよくわかんない。でも私にはそれしか言えない。

不安だけど怖いけど でもねみんなきっと一番良い方に向かっていくよ。。。

入院２５日目

今日は採血なし。抗生剤も止めて様子見るんだって。 前髪が伸びてきたのでとめてみた。端切れで髪飾りもいっぱい作ったの。

入院２４日目午後

ＣＲＰは１０に上がってた。手術後だから想定内だって。白血球が高くなってないから良かったって。

口がひくひくするの。右だけ。麻痺が出てるのかなぁ。

痛がるかなと思ったんだけど椅子に乗れたので自販機までお散歩。少し嬉しそうです

入院２４日目

虫垂炎の疑いと腹膜炎で手術したの。開けてみないとわからないって言われてたんだけどね。

虫垂炎じゃなかった。腹膜炎はわからない。ひどいものじゃないのは確かになったけど。 今日はよく寝てる。痛みもそんなひどくないみたいだし・・

朝また採血。ＣＲＰがどうなってるかなぁー

バッグがまたひとつ完成しました。

入院２３日目午後

手術が終わった。でも虫垂炎じゃなかったの。。。あんなに痛がってたけどお腹は特に異常無かったみたい。 原因いまだわからず・・シャント感染が有力かなぁー。また振り出しです(T_T) こうちゃんはよく寝てますよ

入院２３日目

夜中になってひどく痛がりだしてね。。。下剤が効いてきてるからなのか盲腸がひどくなってきてるのか・・・採血しても炎症反応は下がってるし。 でも痛がり方が半端じゃないの。今までいろんな病気や手術を経験したけど こんなの初めて。

主治医の先生も来てくれた。痛み止めの座薬を入れて二人で見守ること二時間。その間５〜１０分おきに痛がるの。 盲腸とかだったらずっと痛いはずなのね。時間毎にってことは腸が動いての痛みかなぁと。下剤使っても出ないとなったらどうしようと言いあってたら２時半。 「何か臭うよね」と。。。 やったぁー！おめでとうございます！！大量！！！

笑い事じゃないのよ。カンドーもんやったわ。

盲腸の腫れはまだあるんだけど その後全然痛がらずお休みです。 “やっぱり手術かぁー？”なんて話をしてたんだけど少し遠のいたかな。 先生はお帰りになられました。糞づまりに付き合ってくださって本当にありがとうございました。心強かったです。

入院２２日目の昼

お腹のエコーの結果、盲腸が腫れてるんだって・・・便が固くなり腸と盲腸の入り口をふさいだりしたら腫れてきたりするらしいね。 便秘をあなどるなかれ・・・

只今外科のＤｒと相談中。もしもに備え昼食もストップ。。。はぁー 次から次に(T_T)

入院２２日目

友達の差し入れ♪ “うみねこ”のサンドイッチ！美味しーい♪ありがとう

さてこうちゃん。ＣＲＰは５に下がりましたがお腹がとても痛そう。特に右側、触っただけで嫌がるの。 頭の感染からの腹膜炎？盲腸からの腹膜炎？でも熱ないし食欲もあるのよねぇー

お腹のＣＴとったらさぁ 腸管うんこだらけって！浣腸も下剤も使ってるんだけど・・すごい量食べてる割に出てないのよねぇ。 結局ふんづまりでしたねぇって笑い話にしたいもんだわ。頭の感染ならまた手術だぜ・・

入院２１日目

いやな予感。お腹が張って すごく痛がる。

便秘であってくれればいいんだけど・・・

入院２０日目深夜

夜 外に出てみます。風が心地良い。いろんな音が聞こえる。。。車の音、木々の音、蛙の鳴き声。

いろんなコトを考える。仲良く元気に無邪気に暮らしていた日々、あちこち旅行に行ったこと・・

夕べは同室だったら子が無言で帰宅した。

いろいろ いろいろ乗り越えて一番いい方向へ向かっていくのかな。大きなことは何も望んでいないんだけど・・・

入院２０日目午後

生物好きの私にお寿司の差し入れ♪ありがとう！いっぱいあったけど たいらげちゃいました(^O^)

ＣＲＰが高かったので昨日の夜から抗生剤が始まりました。誤えん性肺炎の疑いで。。。 シャント感染の疑いもあるんだけど髄液はきれかったし・・・頭じゃなくて背中からなので今いち確信はないんだけどね・・ 入院前に治療中だった浸出性中耳炎も 今日耳鼻科受診したら大丈夫とのこと。気になってた声も喉は痛んでないって。腫れもないしって。なので吸入は中止になりました。

なかなかすっきりしないよね

入院２０日目

退院間近って話も出てたのに血液検査の結果が悪かったの。ＣＲＰが１２に！０．２まで下がってたのにぃー 原因はまだわらず・・不安です

入院１９日目午後

朝食も昼食もよく食べた後、私が食べてるカレーをみつけ “あーん”

えっ！？ほんとに？

ほんとに・・カレーもいっぱい食べました♪

入院１９日目

外に出てビックリ！すごい蝉の声だねぇー・・・ いつのまにか８月だし。病院で暮らしていると季節も時間もお天気もわからなくなります。

今日は今月末までお休みをもらうための書類を提出へ。Ａ３にびっしり書かなきゃいけなかったので右手がイタイ。震えてます・・・

入院１８日目の夜

保育園の先生が来てくれました！クラスの子ども達が折った鶴を持って！！

ありがとう。みんなに見守られてこうちゃんは日に日に良くなってますよ♪

入院１８日目

理学療法士さんが毎日来てくれるの。とても熱心でね。今日はこれにのせてくれた“パンダ”っていうの。サマになってるでしょ♪

入院１７日目の夜

今夜の食事☆ グリーンカレー、妙に美味しかった♪オススメです。 鼻のチューブも抜けました！入院後 初のお風呂♪おとうたんと協力して沐浴。なんか赤ちゃんの頃を思い出すよねo(^-^)o

入院１７日目

眠い・・夕べは機嫌が悪く泣いてばかり。抱っこじゃないと寝ないのよ。 いくらスリムなこうちゃんでも夜通し抱っこはムリ！熟睡っぽかったのに下においた途端大泣き。甘えたちゃんになってるのかしら。。。

入院１６日目の夜

点滴抜けました！いやに泣くなぁと思ってたらもれてたの。入れ直し？と思ったら食事とれてるんだったら もういいかってことで♪ 洗面所へ手を洗いに行くとこです

入院１６日目午後

鼻のチューブをとめるテープ、ばいきんまんとどきんちゃんです♪ 看護師さんが作ってくれました(^_^)v

入院１６日目

今朝も完食。。。うれしいがいいんだろうか。よく食べれてるので点滴が一種類になりました。 まだ声は出ないけど離れると泣くようになってきましたよ！

入院１５日目の夜

食事の許可がでました！

こうちゃんが食べたいと言えばいつでもＯＫだったんだけど なかなか言わないのよね。で ダメもとで出してもらったの。全がゆ・刻み食で・・・

一口だけでもと思いつつスプーンを持っていくと大きい口開けてさぁー。二週間振りの食事をパクパク。。。なんと完食！！元気な時でもこんなに食べないのに。 口を開けてまだ食べたいみたいでさぁー。いけないと思いつつ私のパンをあげちゃいました。 よく食べました。こわいです、こうせいくん。あなたの胃は大丈夫でしょうか？

入院１５日目の昼

今日のランチ♪ ありがたやーー

お友達が作ってきてくれました！肉と野菜が食べたいとのリクエストに答えてくれ・・

美味しかったぁー♪体中に力がみなぎったよ。

マイナス発言に対しては すぐに打ち消してくれるし。ありがとね。ほんと生き返りました。

ちびちゃんの定期検診前によってくれたんだけど 私もそういうさりげない気配りが出来る人になりたいわ。。。

入院１５日目

リハビリの先生が日に何度も来てくださり マッサージをしたり声をかけてくださいます。いつも通っているＰＴの先生とも連絡をとりコウの様子を聞いてくださったみたい。。。ありがとうございます。

今日は座位を増やしてコミュニケーションを多くとっていきましょうということで ビーズクッションで椅子を作ってくれました！いい感じでしょ♪

入院１４日目午後

掛け布団を背もたれにしてお座り。今は何をされてもおとなしいこうちゃんです。。。

入院１４日目

ベッドまわりがすっきり！ 心電図のモニターがなくなりガーゼなんかが入っていた箱もなくなり・・体位変えのための敷きパットもとれました。だってもう抱っこできるもんね♪

入院１３日目の夜

点滴は左手だけ！身軽になりました♪これで一緒のベッドに寝れます。うれしいー。 お部屋も４人部屋に移りました。この時間だともう電気が消えてるの！カンドー。。。寝ていいんやって感じです。

コウは目つきがしっかりしてきたけど声が全然出ない。手もあまり動かないしねぇー 回復しつつあるのか 何か他に原因があるのか・・判断がつかなくてつい不安になってしまう。入院時の状態を考えればそんなすぐ良くなるわけはないのにね。。。 こういうコトを繰り返し私達は強くなり また何かに慣れてしまいます。

入院１３日目

表情がずいぶん出てきました。 おみやげにいただいたパンダちゃん達と・・ Ａライン抜けました！これで添い寝できるかな。。。午後からお部屋も変われそう。

入院１２日目の深夜

いろんな管が抜けたから少し訓練をしてみた。ハードかなと思いつつ腰をひねってると心なしか笑ったような・・・ その後笑顔続出！！やったぁーー(^_^)v

入院１２日目の夜

体を起こしていいのなら と思い抱っこさせてもらいました♪

今日はたくさんの方がお見舞いに来てくださいました！ありがとうございます。。。 おとうたんも久々に来れたよ！

入院１２日目午後

痰をきれやすくするため 体は起こし気味。 まるで ふて寝してるみたいです。

入院１２日目の昼

今日のランチ ・他人丼・ワカメと三つ葉の味噌汁・たくあん パンとお菓子だけじゃふらついてきてね。炭水化物はもういいって感じ。お肉と野菜が食べたくて・・ 食堂へ行こうという気力が出てきました。 コウは泣き声が出たしたよ(^O^)

入院１２日目

朝のお散歩。っていうかコンビニへ行く途中なんだけど・・ 花壇はいつのまにか夏の花ですね。 こうちゃんはまだぼーっとしてます。。。

入院１１日目の夜

人工呼吸器抜けました！！SpO2も安定してます♪

が意識がねぇー・・お薬がまだ抜けないのかなぁ〜 頭の方も心配です。 でも泣き顔が出てきたからチョット安心。

入院１１日目の朝

天使の羽マーク♪看護師さんのこういう心遣いがほんとにうれしい。。。

入院１１日目の朝

抜管に向け鎮静剤イソゾールがストップ。お昼頃に抜く予定。

一人の時間を満喫していた私だけど“これで抱っこできる”と思ったら急に涙が出てきた。

入院１１日目

嵐の夜である。 急患で入ってきた子がとてもしんどそう。Ｄｒがいっぱい集まってきた。 隣の子も数値がよくないみたい。。。 コウは落ち着いてるかと思いきや点滴がもれてる！それも二箇所！ がそれどころじゃなくて しばらく吸引も点滴もなし。そのせいか よく動いてました××× 今はみんな落ち着いて・・・ほっ。。。 今日は離れられませんね(>_<)

入院１０日目の夕方

ネットが脱げたらなんだかお兄ちゃん。保育園での写真も飾ってます。 おとうたんはチョーハードらしい・・月曜日以来、来ないもの。徹夜したりしてるし。。。今日も連絡取れない。過労で倒れないようにね(>_<)

入院１０日目

本日 半抜糸。頭の手術からもう一週間たったんだねぇー。 いつもならこのぐらいの時期は何で病棟にいるの？ってぐらい元気なんだけど・・後は抜糸だけみたいな状態でね。 傷はきれいそうです。酸素は３５％に！うまくいけば明日呼吸器が外れるかな。。 隣に急患がきました。かなりバタバタしてます

バッグ完成！

できたぁー！手縫いで仕上げましたぁー！！所要時間２日。 早速 タオル類をつめこんでベッドサイドにつるしてます。満足 満足♪ こうちゃん、もう起きてもいいよー

入院９日目

写真たてを持ち込みました。またもや同室の子の真似っこ。

夕べは安定してたみたいで酸素も４０％におとしました。うまくいけば月曜日に管が抜けるかな？

製作中

買いだめしていた古布を手縫いでチクチク。。。 夜にはゴスペルをかけながら。 えっ？もちろんICUにいますよ。ここCDラジカセがあるの。同室のお母さんがCD持ち込んでたの見て真似っこ。 Drが「えらいファンキーなん　かかってますねぇ。昼間アンパンマンやったのに」って。ここからは大人の時間ってことで。「お店っぽいなぁービール飲みたくなるよな」とDr。同感です。 昼間はちゃんとこうちゃんの好きな童謡かけてますのでご心配なく。 にしても小児科病棟でこのBGMはないか・・消灯までの数十分間だけゆるしてねo(^-^)o

入院８日目の夜

ネットを目深にかぶって「今の子っぽいよねぇ」って言うと 今の子やん！って看護師さん。確かにね ・・・今日は落ち着いてる。あんまり機械の設定も変えてないしね。深夜うまくいってくれたらうれしいけど。 おとうたんは今週もかなり忙しいらしい。昨日も結局緊急が入って寝てないって(>_<) ひゃぁーハード・・どうぞあまり無理しないでね

入院８日目

ソファーで寝てたら夢で目が覚めた。「全然目が開かないんです。SpO294から上がらなくて」って看護師さんが言いにくる夢。すぐ病室行くと98。ほっとして「こんな夢見たんですよぉ」 3時頃から90ぐらいまで下がってなかなか上がらなかったんだって・・正夢じゃん！ 22時頃も全然上がらなくて酸素を70%まであげたままなのにね(T_T) 今日は管 抜けるかも だったんだけど“まだ早い”っていう こうちゃんのサインかしら。。。

差し入れランチ♪

両親がこうちゃんのパジャマを買ってきてくれた♪今は両手足に点滴が入ってるから普通のパジャマは着れないんだけど・・ 再挿管以来初めてなのね、来てくれるの。おまけに気管洗浄の場面にでくわしちゃって・・ 母は落ち込みモード。孫の痛々しい姿見るのはつらいよね。良くなるための処方だからどうぞご心配なく。 きっともうすぐ良くなるよ

入院７日目

朝５時頃は数値が上がらず少ししんどかったみたい。今は落ち着き呼吸器の条件も下がってきました。 呼気圧16、換気回数13、酸素50% です。 つけた時は呼気圧も酸素も倍の数字だったからずいぶん良くなってきたんだねぇ。 薬で寝てても頭のガーゼ交換は痛いらしくて抵抗してますf^_^;

入院６日目の夜

先生が驚く程いいペースのこうちゃん。呼吸器や酸素のレベルを下げてもSpO2が安定してる♪ 鼻チューブをとめるテープに看護師さんがアンパンマンを書いてくれました！

さっきまでお友達としばしのコーヒータイム。悲しいかな 誰かが必ず入院してます。トイレに行くまでの間、どれだけ知り合いに会うことか・・

入院６日目

妹が付き添ってくれたので久々にまとまって眠れた。やはりソファーは寝心地がいい♪ 妹ちゃんに感謝感謝！ こうちゃんは夜中ぐらいからSpO2が100をキープ出来るようになりました(^_^)v

入院５日目の夜

かなり重症だって。レントゲンはそうでもないんだけど呼吸器を着けてもなかなか数値がよくならない。肺自体が固くなってて酸素を取りこめないみたい・・厳しいなぁ

泣く前にグチる前にやれることをやれ！が入院時の私の信条。かわいそうって泣いてるより笑って歌ってあげる方が力になると思うの。一人の時は余計気がはっちゃうなぁ だんなさんが来たら急にかわいそうモードになって泣いちゃったんだけどね(^_^;)

入院５日目

脳外Ｄｒより ＣＴは術前後でほとんど変わらず。コウみたいに小さい時に頭を触ってる子は脳が固くなってるんだそう。症状も出にくいし。シャント不全の判断がとっても難しいんだって。 後は日にち薬って思ってたんだけどSPO2が上がらない。血液検査の結果も悪く本人もしんどそうなので呼吸器をつけることになりました。只今挿管中・・(ToT)

入院４日目夜

ずっと病院にいるのでＰＣが見れません。コメントありがとうございます。お返事できずにゴメンナサイ。 先程から「んばー」と言い始めました。蚊のなくような声だけど・・Ｄｒに「まだチョット」って言われると手を合わせて“いただきます”やっぱり大物です、こうせいくん(^_^;)

入院４日目午後

おしっこと口から入れてた管が抜けました(^_^)v 抜管後の肺ドレナージということで１５分おきに体位を変えて吸引してます。 今日はボールをぽいっと投げることができました♪

入院４日目

痛々しい画像ですが目がしっかり開いてきたので・・泣き顔もするようになってきたし。 やっぱり頭がぼーっとしてたのかなぁ・・表情無かったもんね。 痰は相変わらずひどくてずっと吸引。その度に全身で咳込むんだけど挿管してるから声は出ないんだ。そして涙がひとすじ・・ほんとよく頑張ってる。こうせいは驚く程強い。

見ててほんと辛いけどそこにアンテナを合わしてもしょうがない。私に出来ることは付いててあげること、よく観察しておくこと、そしておうたを歌い続けることです。

手術終了

くも膜のう胞シャント入替の手術、無事終わりました。 やはり頭の方でつまりがあったみたい。 肺炎は悪化してます。吐いた時に肺に入ったみたい。私の見てない寝てる間だからね・・ 今はよく寝てます。対光反射も出てきたので一安心。明日は目覚めてくれるかな

入院３日目

１５時より右側のシャント入れ替えのための手術です うまくいきますように

入院２日目の夜

手を挙げたりまばたきをしたりと反応が出てきました！よかったぁ〜まだ覚醒しきってないけど・・ 左肺の下の音が悪いらしく痰も多い。 今、気管洗浄したんだけどかなり苦しそう。ｓｐｏ２が全然上がってこないよ。また意識ないしぃ・・・

さっき隣に入ってきた子が発作起こしてセルシン入れてたの。・・すぐ効くのね。今回コウはセルシンが効かずドルミカム、アレビアチンを２回ずつ。それでも治まりきらなかったけど・・重症だな。好きなおうたにも反応なしです

入院２日目

シャント不全ではなさそう。髄液もきれかったみたいだし。とりあえず手術はなさそうです。 でも来た時より肺が白くなってて痰もひどい。発作止めの薬の副作用や挿管してることで痰が多くなってるみたい。吸引されると真っ青になってほんと苦しそう・・ 無理させてたのかなぁ しんどかったのかなぁ・・まだ目をあけません しばらく私も病院暮らしです。

入院

痙攣重せきで入院した 今までで一番ひどいかも。挿管もしてるの
早く意識が戻りますように