今更・・・と読み返すこともなかったけれど。
たまちゃんが最近全部読んだらしい。病室で、夜中に。
なーんかその設定。懐かしいな。ほんとにお疲れさん。
入院中の手持無沙汰。夜の時間の長いこと。
不安と退屈の入り混じり。
怖さを抑え込んで、出来ることをこなす日々。
退屈と思えるぐらいならまだいい。怖くて怖くて、普通な日々がどれだけ幸せかを痛感するような時間は短ければ短い方が本当にいい。無いなら無いにこしたことはない。
伊織の入院話、私のbaby日記を読み返し、つくづく毎日を大事に生きたいと思った。
そして、そう思いながら目の前でぐずるこうせいに怒る日常もリアルだなぁーと思った。
忘れられるから生きていけるし、思い出すからより強くなる。
しんどいけど、貴重な体験をしてるんだなぁーと思う。そして今は、ぐちぐち愚痴ってもやっぱり平和だ。
～１３．８．２１の日記より～
本当なら今頃家にいたかも・・・。
１８日の面談でMRIの結果、のう胞が見つかったというか、前のCTにも写ってて大きくなってるのが見つかった。。。
脳室の水を抜いたから大きくなってきたんかなぁって。水痘症の原因になる出血も見られへんかったから、これが原因かもだって。聴力にももしかしたら影響してるかもって・・・。
取ろうにも場所が場所やからって。中の方やから・・・。
その”のう胞”がある自体、どうこうではないみたいだけど、一ヶ月程でこんなに急に大きくなってるみたいやから気になるって。また脳外のDｒから説明があるみたい。
それと”そけいヘルニア”。
なーんか玉が大きいなぁって思っててんけど・・・。
沐浴の時に看護婦さんが「あれ？陰嚢水腫かな？腸が出てきてるんかな？」とか言うから気になって、すれ違ったDrに聞いてみたら「見ときます」って。
午後８時半頃、見に来てくれて やっぱり”そけいヘルニア”って！
ふぅーーん またOPかよ！
もぉーーーっっ！！！
看護婦もDrに言わへんのかなぁ？
もう退院やと思ってたから、すごいショックやった。こうせいの顔見たら泣けて泣けて・・・。
またぁーって。
まぁヘルニアよりのう胞・・・。
一体いつまで続くんやろう。シャント一つ入ってるだけでも心配やのに大丈夫なんやろうか。
脳を圧迫して脳性麻痺とかならへんねやろか？って色々考えて、もう辛くて辛くて・・・。
一気に落ち込んだ。久々にどーーーんときたな。
帰ってくることだけしか考えてなかったから。
～１３．７．１６の日記より～
こうせいは３週間経ってやっと元のほっぺたになってきた。でも体重は１７５０ｇぐらいなの。また減ってしまうんやろうなぁ・・・。
この頃、顔見て反応するようになってきた！
寝てるくせに行った途端、ぐずり出したりして。
びっくりする。”えっ！？分かったん・・・？”って。かわいいわぁ～、すごく♪
私の顔が見えんようになったら泣き出したりするし・・・。すごいなぁ～。
もう色々分かってきたんやなぁ。だってもう６ヶ月。
どうなんやろう、６ヶ月も離れてて、何か心の深いとこで影響とか出ないんかなぁー。
いくら泣いても泣いても構ってもらわれてんとかいうのは何か影響せーへんのかなぁ。。。
無力感みたいな・・・。
言ってもしょうがないねんけど、もう少しお腹においといてあげれたら こんなことにならへんかったんかなぁ。そんな状態ではなかったけど、でも早く出してしまったことで いっぱい、いっぱい我慢をさせてもたなぁー。
～～私の心配事は杞憂だったようです☆こうちゃんは現在、とーっても自己主張をする子になりました。「その時、その時できることをすればいい」６年前の私に言ってあげたい気がします。。。～～
～１３．７．１６の日記より～
明日１５：００頃VPシャントのOP。
右は感染したから左側に入れるねんて。
明日の６時頃クランプ。ミルクは１０時まで。
あんまり流れてないらしい。１日５とか・・・。”それって！”って思うけど心配ないねんて。
というのも、赤ちゃんの髄液っていうのは１日これくらい作られるっていうのが決まってるわけじゃないねんて。だから多い少ないとかじゃないねんて。
出てるってことは詰まってないということやからOKやって。
ふ～～ん。。。そーゆーもんなんかなぁ。
ただ、CT見せてもらったけど左の抜けが悪いって。それは右と左の通路が細くてうまく流れないからみたい・・・。大人だとありえへんことやって。
今度、左に入れたら左側が抜けるのは当然やねんけど、右側が溜まってくるかもって・・・。そしたら右もシャントせなあかんらしい・・・。つまり２本入るってこと。
・・・・・・子供は３本入る子もあるらしいよ・・・・・。
～１３．７．９の日記より～
１６００ｇ台まで落ちた体重も１７１４ｇ。１００ｇ増えるのにすごい時間がかかるのに落ちる時は一気やな。
手術後、一週間ぐらいはずーっと嫌な夢見てた。こうせいが出てくるのは少なかったけど、赤ちゃんがダメになっちゃう夢ばっかり・・・。脳外のDrのミスをどなってる夢もあったなぁ・・・。
とうとう「わぁーーー！！！」って叫んで目が覚めた。だんなさんはすごい驚いてたけど、「大丈夫、大丈夫」って抱きしめてくれた。
すごく息もあらくて、こわくて、こわくて・・・。
寝ても全然休めない時やった。
だから不安で、朝一でこうせいの顔見てほっとしたりして。
外シャントにしたことで”感染するんじゃないか”と思って、ちっとも気が休まらんかった。
この一週間程でこうせいが少し喋り出したようで落ち着いた。
「はぁー」とか言うねん。
「ふぅー？」とか。かなりカワイイ♪
土曜日に妹ちゃんとだんなさんとでメリーを買いに行った。
こうせいはちょっと見てる。でもおしゃぶりのが好きみたい。っていうか抱っこしてほしいんやろうなぁー。
それができないからツライのよね、お互い。。。
早かったら今週末にも手術って。
髄液もきれいらしい。あんまり長く入れてても不安やしね。
いろんなことを考えちゃうけど、考えてもどうにもならないんだよね。少し元気になったから まぁいいっかぁ。。。
～１３．６．２６の日記より～
きのう１８６２gあった体重が１７６０gになってた。落ちる時は早いなぁ～。
昼からミルクが１０ＣＣ×4回になってた。お腹空くからか泣いてる。泣き声がいまいち元気ないけどね。
”おしゃぶりを”ってことで張り切ってファミリアへ行ってんけど置いてなかった・・・。ヤマトヤシキには無くってダイエーへ。肌着もついでに買っちゃった♪
黄色のおしゃぶりはよくお似合い。でもすぐにとれちゃうのよね。。。
◆◆◆ ◆◆◆ ◆◆◆ ◆◆◆ ◆◆◆ ◆◆◆
ポンプのとこにいっぱい菌が付いてたって。異物にはどうしてもつきやすくなるらしい・・・
で、そういうのは血管が流れてるわけじゃないから抗生剤を入れても効かなくって、結局取るしかないねんて。
まぁ髄液は比較的きれいらしい。黄色いけどね。
で、外シャントしてるチューブが少し赤くて、Ｍ Ｄrに聞いたら粘膜とかからの出血かもって。手術時のものかもしれないし、よく髄液が出てるからチューブの端が脳室の壁に当たって少し傷つけてるかもって。
まぁよくあることなので心配はいらないですって。
ミルクの時だけ抱っこできるねん。その間はチューブを柑子で止めてて。。。
なんかなぁ、つらいわ。ずーっと泣いてるもん。痛いんかなぁ・・・
あーやって外に流してるのも不安やし。中に入れるのも不安やし。
どうか今度こそ上手くいってくれますように。。。
今日、脳外の本読んでたら脳室腹腔シャントっていうのは最低体重が２０００gやって！小さければ詰まりやすいって。
はぁー。。。３回目で１８００gやで！
彼は元気でとても生命力の強い子です。少しでも力になれるように多くの時間、そばにおったげようと思います。
よし、ファイトー！オォー！！
～１３．６．２５の日記より～
さぁ今日はカンガルー♪と思ってたら９：００頃ＴＥＬ。ベビーセンターから。
「先生から話があるので１１：００までに来てください」
・・・・・？
いい話のわけは無いよなぁー。
●１０：００ 新生児室へ行く。
●１１：００前 脳外Ｕ Ｄｒが来て「管が詰まってるから抜く手術をします。髄液がきれくなるまで外へ流します。」って。
お腹を通ってるチューブの周りがすごく盛り上がってる。私は太ってきたからかぁと思ってた。これは詰まってる典型的な例やねんて。まぁ感染の心配もあったから”管の入替”ってゆーのは迷ってたことらしいねんけど、これではっきりしたみたい。
●１１：００過ぎ だんなさんやおばあちゃん、お母さんに電話する。
また手術かぁ・・・。
しょうがないねんなぁ。
何度こうやって繰り返していくんやろう。結果的には良かったかもしれないけど辛いなぁ。
何回も何回も全身麻酔をかけて、頭を切って・・・。
●１３：００ １０時でミルクは止まってんけど、この時間を過ぎてもこうせいはあまり欲しがらない。
やっぱりしんどいんかなぁ。ちょっとボーっとしてるみたい。頭もパンパンに張ってきてるしなぁ。。。金曜日、触った時はペコペコやった気がしたけど・・・。
●１５：００頃 だんなさんが仕事終わって来てくれた。
こうせいはお腹が空いてきたみたいで、ずいぶんごねてる。だんなさんが抱っこしても海老反りになって泣いてた。
●１６：３０ 新生児室出発。抱っこしてＯＰ室へ。。。お腹が空いてるのか、ずーっとぐずってた。
●１６：４５ ＯＰ開始。
不安やった。控え室で雑談しながらも、ずーっと祈ってた。
●１８：３０頃 ＯＰ終了。 Ｏ Ｄｒと看護婦さん二人、もう一人若いＤｒ？がお迎え。
こうせいはぱっちり目をあけてた。お腹が空いたのか泣いてたよ。ＯＰ終わったばかりだというのに・・・。ＮＩＣＵへ戻ったけどクベースではなかった。泣くけど、声は弱々しい・・・
そりゃそうよね。しんどいよね。
管にバイ菌の固まりがつまってたって。
軽い髄膜炎ってとこ。
”ほんとはもっとしんどい症状が出るはずなんだけど”って。
こうせいは強いね。その強さゆえに病気が隠れちゃう。ＯＰになってしまったのはすごく辛かったけど、こうでもないとチューブを抜くことは無かったもんね。
バイ菌があったってことはほんとはもっと早く処置をしなければいけなかったんやから、詰まってしまって結局良かったんやろうなぁ。
ただこれで終わって欲しいなぁ。
もうこれで問題なくいってほしいな。
髄液はけっこぉきれいみたいやから、わりと早く４回目のＯＰになるかも。
それはうれしいことなんかな。これで終わりにしてくれへんかなぁ。もうええやろぉ。
こうせいはお腹が空いてるみたいで”ふやぁー”って泣いてた。でも声に張りが無い。
そりゃそうよな。さっきＯＰしたとこやねんから。
あの子が何をしたって言うんやろ。ほんま、もうええやろぉ！小さく早く産まれて頑張って、何でまだこんな目にあわなあかんのよっ！何があかんのよ！！
お願いやからうまいこといって。。。もうこれで問題なくいってほしい。
何度も何度も・・・。
大丈夫なものもまいってしまうわ。お願いやからうまくいって・・・。
・・・なんて言うんやろう、自分の力が全く届かなくて無力感を感じる。。。。
でもその中で良いことを探し出して、それを感謝して、良い方に信じようっていう、そんな気持ちだけ忘れないようにしなきゃ。
そう、こうせいは元気になる。
みんながびっくりするくらい、元気にたくましく大きく育つ。
だいじょうぶ、元気になる。
～１３・６・２２の日記より～
１８日に一度点滴をやめた。
それまでＣＲＰは１２→９となってたんだけど”どうしても、感染とは考えにくいので一度抜いて様子を見ましょう”って。
で２０日に久々のカンガルー再開♪
よく暴れてた・・・。落ち着いたらスーッと寝てくれたけど。
２２日、今日行ったら「点滴入れてるのでちょっと待っててください。」
・・・さーっと血が引いたよ。
どーゆーこと！？やっぱりまたＣＲＰが上がったのっっ？？
今度は私、自信があったのに。絶対点滴抜いた方が良くなるって。
だんなさんの会計と薬をもらってからＢ．Ｃへ行ってもまだ終わってなくて悶々。クベースに戻ったのに呼んでくれない。
なんじゃい、そりゃぁ！結局呼ばれもせんのに自分で入っていった。
「お待たせしましたぁー」やって。
・・・呼びに来てくれるって言ったじゃん。。。
いい加減、私も学習しようっと。
◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆
こうせいのクベースには看護師さんが作ってくれた、とっても素敵な七夕飾り♪
でも私はやっぱり辛くて。
”痛かったやろうなぁ” ”いつまで続くんやろう・・・”って思ってまた泣いてしまった。
こうちゃんは泣き疲れたのか、ぐったりしてる。
さぁ面談。
”もう何言われても驚かんわ”と思ってると、なんとＣＲＰが下がってた！！
３．５に！えぇっっ！？ やったぁ～～～♪♪♪
ただ、この間取った髄液にはやっぱり真菌が見つかったからまたお薬入れてんて。
そうか・・・。でもとりあえずほっとした☆
状態は非常にいいって。
「お母さん、何か質問は？」
「点滴取れるまで直母はできないんですか？」
ちょっと迷ってはったけどＯＫ♪ やったぁーー♪♪♪
そして１５：３０に直母。ただ、真菌のことがあるから沐浴室でね。
１５時頃から今までにないくらい大暴れしてね。「はい、はい」ってなだめて、やっと直母♪
お上手！
すごい力強かった。始めは口に含みにくそうやったけど、すぐ飲めた。３２ｃｃ♪
本当に上手でした。感謝、感謝☆
～１３．６．１５の日記より～
きのうのＣＲＰは９。おとといは１２。その前は７。
う‘ーーん。原因は真菌だけじゃないかもって。
真菌が原因やったら白血球の数値も動くらしいねんけど、それが全然変わってないから。おまけに本人はとっても元気やし。
原因は複数かなぁって。結果として真菌が出てるから、それもそうやろうけどその割にはそれに伴う現象が見られない。異物反応もあるのかもって。
・・・元気なのはとってもうれしいねんけど、ＣＲＰがこうまで高いのは一体何なんやろぉ・・・。 
よく思うことがある。
大切な人が増えるのはとってもうれしくって素敵なことやねんけど、辛いこともその分増えちゃう。
たった一人やったら楽やのに。こんな辛い思いはせんでもいいのに・・・。
不安で怖くて。そんな思いもせんでもいいのに。
でも一人やったらこんなに優しくてあったかい気持ちにもなられへんやろうな。
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